Hoy 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una fecha dedicada a visibilizar una enfermedad autoinmune crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo y cuya realidad continúa siendo, en muchos casos, desconocida para la sociedad.
El lupus afecta a cerca de 5 millones de personas a nivel mundial y en España su prevalencia alcanza los 210 casos por cada 100.000 habitantes. Se trata de una enfermedad compleja, impredecible y, a día de hoy, sin cura definitiva. El lupus puede provocar daños graves en órganos vitales como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro, afectando profundamente la calidad de vida de quienes conviven con él.
Con motivo de este Día Mundial del Lupus, FELUPUS y las asociaciones que forman parte de la federación hacen un llamamiento a las administraciones públicas, profesionales sanitarios y a la sociedad en general para avanzar hacia una atención más humana, coordinada y especializada.
Entre las principales reivindicaciones destacan la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz, impulsar la investigación, garantizar el acceso equitativo a tratamientos innovadores y reconocer adecuadamente el impacto físico, psicológico y laboral que genera la enfermedad.
Uno de los grandes desafíos sigue siendo el retraso en el diagnóstico, que actualmente puede alcanzar una media de cuatro años, aumentando el riesgo de daño orgánico irreversible. Por ello, desde FELUPUS insistimos en la importancia de reforzar la formación de Atención Primaria y promover unidades multidisciplinares especializadas que permitan un abordaje integral de la enfermedad.
Asimismo, las asociaciones de pacientes reclaman un mayor apoyo institucional a la investigación científica y una mayor sensibilidad social hacia las personas con lupus, muchas veces afectadas por síntomas invisibles como el dolor crónico, la fatiga extrema o las dificultades laborales derivadas de la enfermedad.
FELUPUS quiere recordar que el Día Mundial del Lupus no solo busca dar visibilidad a la enfermedad, sino también reconocer la lucha diaria de pacientes, familiares y asociaciones que trabajan para construir una mayor conciencia sanitaria, política y social.
Hoy más que nunca, es fundamental unir esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y seguir avanzando hacia una sociedad más informada, empática e inclusiva.
