Súmate a la campaña #NoDejesQueElLupusGane
En esta sección no sólo encontrarás las noticias más importantes que afectan a la enfermedad, sino también todas aquellas que tienen que ver con eventos, actividades y jornadas de todas las asociaciones de Lupus en España.
El próximo jueves 16 de marzo a las 19:30 hora peninsular. Tendremos un directo en Instagram desde la cuenta de @FELUPUS y @Reumadrid, en esta ocasión nos acompañará el Dr. Enrique Calvo Aranda. Conocéis nuestro trabajo como mediador de la…
“La voz del paciente” es una acción solidaria de Cinfa que busca dar visibilidad a los pacientes y a las entidades que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida, al tiempo que les brinda ayuda para que…
Día Del
El día 10 de mayo ha sido designado como el día Mundial del Lupus, en el que organizaciones de todo el planeta trabajan para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del Lupus como un problema significativo de salud pública. También se solicita, mejorar los servicios de salud para los afectados, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, agilizar el diagnóstico médico, mejorar los tratamientos existentes, realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad y el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general.
El Lupus no solo afecta al enfermo, sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo.
Coordinar la labor de las asociaciones federadas, unificando criterios y acciones entre todas para mejorar la vida de las personas afectadas por el Lupus.
Trabajamos en red a nivel Nacional e Internacional, contando con la colaboración de profesionales de reconocido prestigio dentro y fuera de nuestras fronteras.
Somos miembros de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), de la Federación Europea de Lupus Eritematoso (Lupus Europa), de la Federación Americana de Lupus (LFA) y formamos parte del Comité Organizador Internacional del Día Mundial del Lupus desde el año 2003.
Para la Federación uno de sus objetivos más importantes, es dar una buena formación a sus entidades miembro.
Por ese motivo desde 2017 se realizan cursos formativos enfocados en lograr una profesionalización de la asociación de pacientes, a través de una comunicación activa con las instituciones sanitarias y los órganos de gestión e investigación, así como formar nuevos portavoces y líderes que garanticen la continuidad y efectividad de las entidades.
Las asociaciones deben ofrecer a pacientes y familiares información veraz sobre esta enfermedad, los tratamientos existentes, derechos del paciente, asesoramiento jurídico, diferencias entre incapacidad y discapacidad etc. Con la finalidad de que los pacientes y familiares aprendan a convivir con esta enfermedad.
También se realizan numerosas campañas de sensibilización para dar a conocer a la sociedad en general esta enfermedad que afecta a 5.000.000 millones de personas en el mundo.
Jornadas Locales
Información sobre las Jornadas Locales y actividades relacionadas que celebra cada asociación en las diferentes provincias de España.
Asociaciones
Aquí encontrarás el listado de todas las asociaciones de Enferm@s de Lupus en todo el territorio español junto con sus datos de contacto.
El Día del Lupus es el evento más importante a nivel internacional. Infórmate del evento y únete a nuestra celebración.
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