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FELUPUS REVISTAS

En este número podrás encontrar información sobre Tecnología ELIAtm y dsDNA; el XV Congreso Nacional de Lupus; el I Encuentro e Jóvenes con Lupus de España; Convención de Lupus Europa 2016; actividades de las asociaciones miembro, actividades realizadas por el día mundial del Lupus e información sobre todas las asociaciones de Lupus existentes en España.

Además encontrarás varias ponencias tituladas: «Células madre del cérvix uterino y sus potencialidades terapéuticas en el contexto de la medicina regenerativa»; «Lupus y anticuerpos Antifosfolípido, ¿embarazo de riesgo?»; «Tengo ANA positivos, ¿tendré LUPUS?»; «Tratamientos y procedimientos estéticos en personas afectadas de Lupus»

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En este número de la revista queremos hacer un homenaje a esas mujeres y hombres valientes y decididas, que hicieron posible que hoy, FELUPUS entre luces y sombras siga ahí, viva contra viento y marea enfrentando la convulsa situación política y económica.

No podemos dejar de agradecer ese gran proyecto que solo la solidaridad y el coraje puede mantener con vida en otras personas que fueron tomando el relevo para que sea una realidad.

No tenemos la solución a todos los problemas del mundo en nuestras manos, pero frente a los problemas del mundo tenemos nuestras manos para afrontarlos, para dejar un legado a las nuevas generaciones, bien lo saben los que fueron diagnosticados en los años 80 y 90, tanto se ha avanzado y en eso tiene mucho que ver el trabajo incansable de personas anónimas.

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Cuando la visión del Lupus traspasa nuestras conversaciones, nuestras revistas, nuestros Congresos y Jornadas, cuando la visión del lupus traspasa esa línea y llega a la gran pantalla, la visión de esta enfermedad ya no vuelve a ser la misma.

Paula y Marina, son dos visiones de la vida con lupus. Una, con Paula, desde los ojos de una niña cuya madre tiene lupus y otra de Marina, una mujer adulta, que se enfrenta al diagnóstico. Ambas historias tienen sus protagonistas en la gran pantalla y un gran abanico se abre ante nosotros lleno de empatía y complicidad, de reflejos de nuestra propia existencia.

En «Se vende Varita Mágica» Paula vive en casa con el lupus, pues su madre lo padece, una historia fresca y llena de esperanza, con un toque de misterio, un canto a la superación

En «El día cero» Marina se enfrenta a su futuro, ve el lobo por primera vez y toda su vida se derrumba como una torre de naipes, frágil y sin lugar donde aferrarse.

La identificación de esas vidas con las nuestras es inevitable, sus caras, sus gestos, cada situación, cada preocupación, son reflejos de espejos rotos ante nuestros ojos.

En ambas historias se abre una puerta a la esperanza, a la superación, a la lucha por la vida, a la magia del cariño de los que nos quieren, a la misma esencia de tener y vivir con lupus.

En esta edición encontraréis mucha información sobre el lupus, artículos de opinión, entrevistas, jornadas, el congreso nacional del 2014 … todo muy interesante, pero vamos a quedarnos con la naturalidad y la frescura de Paula que nos invita , con un grupo de adolescentes, a volar hasta el sol , “a volar con las alas del corazón”. Volemos, amigos sin perder nunca las ganas por vivir.

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Cada año parece igual, los mismos meses, una estación tras otras, las mismas costumbres, pero lo que cambian son las circunstancias, las experiencias y la manera de afrontar esos cambios cada día., buscando la manera de ser feliz, porque ser feliz es una actitud pese a la enfermedad, al dolor, a la tristeza, la elección es de cada uno.

Khalil Gibran decía “Por muy larga que sea la tormenta, el sol siempre vuelve a brillar entre las nubes” y la Junta Directiva de Felupus ha tomado como ejemplo esta frase y aquí está de nuevo LUPUS ESPAÑA con sus magníficas ponencias del XII Congreso Nacional de Lupus de Madrid, la entrega del Galardón de Lúpicos de Asturias al Dr. Juan Jiménez Alonso, el lupus desde la visión de un dermatólogo, la alimentación , prevención, un recorrido por la piel, investigación , la labor de atención primaria en LES.

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Este número de LUPUS ESPAÑA esta básicamente repleto de ponencias médicas. Dos Congresos son la parte central: el XI Congreso Nacional de Lupus celebrado en Cantabria y el 8º Congreso Internacional de Autoinmunes en Granada, ambos en el mes de mayo de 2012. Una amplia gama de ponencias que aportaran a los lectores de esta revista unos conocimientos que serán muy útiles para seguir “Viviendo con el lupus”. La necesidad de aprendizaje sobre nuestra dolencia es fundamental, no podemos obviar las palabras del Dr Marco Palacios en este punto “un paciente con un nivel adecuado de conocimientos sobre su enfermedad no es presa fácil de muchos engaños que disfrazados de “terapias alternativas” ofrecen la curación completa incluso en ocasiones solicitando como requisito el suspender los tratamientos farmacológicos convencionales” Precisamente, ese objetivo de “formar” pacientes, se ve logrado al presentar temas tan diversos como : lupus y embarazo, la piel y nuevos tratamientos de belleza, los problemas cardiovasculares y las infecciones, un riesgo serio para todos los afectados y como prevenir esos riesgos, cirugías reparadoras, los tratamientos tradicionales y los más novedosos, el síndrome antifosfolipídico , el lupus con brote y sin brote,…y junto a estas ponencias la necesidad de los grupos de apoyo, de potenciar la normalidad en nuestras vidas , la realidad de una enfermedad que se puede enfrentar en grupo desde el punto de vista médico, de un trabajador social o de una persona del mundo asociativo. Y no podemos olvidar que, para unir todo este puzle, lo ideal es trabajar de forma multidisciplinar , aprender y aunar los conocimientos de cada especialidad médica, la formación ,la investigación , la divulgación,…..un ejemplo de buen hacer, reflejado en los 25 años de trabajo en el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Clínic de Barcelona que dirige el Dr Ricard Cervera

Aconsejamos así mismo que en una reunión familiar dialogar sobre sus antecedentes ¨ ¿en mi familia alguien tuvo o tiene alguna enfermedad autoinmune además que yo? El dr Anaya nos demostró que sí,que puede existir una autoinmunidad familiar y que “ Si tiene una , pueden ser dos” . Completamos este interesante número con las actividades de algunas de las Entidades Federadas. “La que lee es alguien que entiende y goza con lo que lee; que puede ver el punto de vista de otro mientras lee; que descubre nuevos mundos al leer”.. desde estas páginas invitamos a la lectura para un aprendizaje , para una refl exión, para descubrir el mundo del lupus y deseamos a los lectores un feliz viaje por este número de LUPUS ESPAÑA lleno de experiencias y conocimientos.

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Toda esta revista es un compendio de trabajo y esfuerzo colectivo, de afectados y médicos, desde el norte al sur de España. En ella encontrarás un resumen de las ponencias del pasado X Congreso Nacional de Granada. Atrás quedaron los olores a flores y la lluvia que nos acompañó en esa maravillosa ciudad, pero como reflejo de lo vivido, queda el sabor del recuerdo en estas páginas.
Dos logros para el optimismo: la presentación del Belimumab y la aprobación en el BOE de las lunetas con protección UVA para nuestros vehículos .
No podían faltar los artículos médicos con tres temas fundamentales; la osteoporosis, la investigación con células madre y la genética del LES. Buscad vuestro sitio preferido de lectura , acomodad el cuerpo y disfrutar de estos extraordinarios textos.
Una de las prioridades de FELUPUS es la ayuda para la creación de nuevas entidades donde no existen, en este sentido las noticias son esperanzadoras. Cuidad Real y Las Palmas, han sido protagonistas de la celebración de Jornadas, previo paso a la creación de una Asociación, la nueva toma de conciencia de la necesidad de grupos de apoyo ha hecho posible que cada vez, más afectados y sus familias, establezcan ese nexo de unión.

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En este número: Novedades del Lupus Eritematoso Sistémico por el Dr.Gerald Espinosa Garriga. Servicio de Enfermedades Autoinmunes.Hospital Clinic.Barcelona; Lupus y Piel por la Dra.Violeta Zaragoza Ninet y Dr.José Luis Sánchez Carazo del Servicio de Dermatología. Consorcio Hospital General Universitario de Valencia; IX Congreso Nacional de Lupus en Valencia; Actividades y Evaluación; Afectación Músculo-Articular propia del Lupus Eritematoso Sistémico por la Dra.Elia Valls Pascual. Sección de Reumatólogia. Hospital Universitario
Dr.Peset.Valencia; Prevención de Brote Lúpico por el Dr.Lucio Pallarés Ferreres. Unidad Enfermedades Autoinmunes Sistemáticos. Hospital Universitario San Dureta. Servicio de Medicina Interna. Palma de Mallorca; Alteraciones Psicosociales, calidad de vida y programas de inervención en pacientes con Lupus por Ascensión Bellver Pérez. Psicóloga Clínica. Hospital Universitario La Fe de Valencia; ¿Cómo puedo disimular las lesiones del Lupus Eritematoso Cutáneo? por Cristina Castillo y Sandra Costa. Farmacéuticas; Opiniones del Congreso IX Congreso Nacional celebrado en Valencia.

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La temporada pasada estuvimos en un concierto del grupo Materia Prima. Fue fantástico ver como Mónica la cantante, aunque paciente de Lupus desde hace años, derrochaba alegría y ganas de vivir en el escenario. Luego en persona, nos contó su experiencia en momentos difíciles, pero siempre cargada de sentido positivo. Por eso, hemos querido compartirla con todos vosotros, ya que es el mejor ejemplo de cómo el Lupus puede influir en tu vida, pero que la decisión final es de uno mismo.

Fieles a nuestro compromiso con la investigación, os presentamos los nuevos estudios que se están realizando en nuestro país, con respecto al uso de Células Madre Uterinas por su potentísima capacidad antiinflamatoria en enfermedades crónicas y autoinmunes como el Lupus y esperamos que pronto se tengan resultados que puedan ser de aplicación. Relacionado con este tema, os hablamos también de la importancia de la coordinación entre diferentes especialistas, en un momento tan especial como es el del embarazo. No nos cansaremos nunca de reclamar la necesidad de Unidades Especializadas en el tratamiento de este tipo de enfermedades y os informamos que las gestiones, están ya en manos de los representantes de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Allí mismo, se han presentado otras de nuestras grandes reivindicaciones, como la consideración oficial del Lupus como Enfermedad Crónica (con las ventajas que ello conlleva), la inclusión de los fotoprotectores en el Sistema Nacional de Salud y la autorización para colocar lunetas tintadas en los parabrisas delanteros de los vehículos. Nuestro mayor argumento, ha sido que la prevención es fundamental en la evolución de enfermedades como el Lupus.

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Una vez más, os hacemos llegar una nueva revista con un resumen de lo que ha sido nuestro Congreso de Málaga en 2009 y ante todo, queremos dar las gracias a la Asociación de Málaga y al conjunto de personas que voluntaria y desinteresadamente, han contribuido para que fuera posible. Su éxito, en el que habéis contribuido todos con vuestra asistencia e interés, nos ayuda, cada año, a llamar la atención de los diferentes organismos públicos y de la sociedad en general con respecto a nuestros problemas y carencias.

Recordaros la importancia que tienen todas las asociaciones de España en el cumplimiento de nuestros objetivos, y animaros para que participéis activamente con ellas, bien asegurando el relevo de sus juntas directivas o proporcionando ideas y sugerencias para que sigamos avanzando. Solo demostrando nuestra fuerza, seremos capaces de hacernos escuchar y mejorar y cambiar definitivamente la situación del enfermo de lupus en España.

Gracias a los grandes profesionales que nos han acompañado en esta edición, y a los que siguen nuestras actividades y nos siguen recomendando a los “nuevos diagnosticados”, a los que es tan gratificante poder informar y ayudar con su visión de la enfermedad. A nadie le gusta luchar solo, y comprobar que existe un equipo de personas que conoce sus problemas, le ayuda a mejorar su calidad de vida y a enfrentarla para cumplir sus ilusiones.

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Esta edición la dedicamos a la investigación del Lupus en nuestro país, porque oímos noticias sobre descubrimientos y avances por todo el mundo, cosa que es muy importante, pero queremos demostrar mediante gran multitud de artículos realizados una muestra de lo que en España se investiga sobre nuestra enfermedad.
En el índice vemos artículos exponiendo las actividades que se realizan en diversos grupos de trabajo y unidades de enfermedades Autoinmunes de hospitales de nuestro país. Aunque nunca nos parecerá suficiente. Es de desear que aumente el número de proyectos, de ensayos clínicos y de profesionales que se interesen en el Lupus y que obtengan buenos resultados.

A través de este número podréis encontrar información sobre los diversos aspectos del Lupus, así como los datos de contacto de las asociaciones para conseguir una cita personal.

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En esta edición Estudios Epidemiológicos de Lupus en el Mundo por el Dr. Lucio Pallarés –  Hospital Son Dureta, Palma de Mallorca; Lupus y Piel por la Dra. Carmen Herrero – Hospital Clinic de Barcelona; Infección y Lupus Eritematoso Sistémico (LES) por Dr. Antonio Gil Aguado – Hospital La Paz de Madrid; Ostreoporosis en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico por el Dr. José Luis Callejas Rubio del Hospital San Cecilio de Granada; VII Congreso Nacional de Lupus en Barcelona y muchas cosas más…

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Esta Edición la hemos dedicado a la celebración del Día Mundial de Lupus en otros países. Así contamos con la colaboración de la Asociación de Lupus de Argentina, Bélgica, Canadá, Dinamarca, Holanda, Islas Mauricio y Perú. En estos artículos se muestra las diversas actividades que se hacen para conmemorar este día por 5º Año consecutivo.

En España desde 2004 celebramos este Día mediante la organización de nuestro Congreso Nacional de Lupus, este año en Barcelona.

Es muy importante la Divulgación del Día Mundial del Lupus para reclamar la atención sobre la problemática biológica, psicológica y social de las personas con Lupus y sus familias, mejorar los servicios de salud, aumentar la investigación, mejorar el diagnóstico, los tratamientos y realizar estudios de su impacto global.

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En esta edición recogemos un monográfico sobre el VI Congreso Nacional de Lupus, que tuvo lugar el 11 y 12 de Mayo de 2007 en Santiago de Compostela. Acudieron más de 340 personas y vemos que año tras año son más los amigos que nos acompañan en nuestra celebración del Día Mundial del Lupus. Además esta vez un grupo de congresistas ha hecho el Camino de Santiago, una experiencia que no se quedará en el olvido.

También hemos asistido al Congreso Internacional de Lupus celebrado a finales de mayo en Shangai, donde especialistas y pacientes de todo el mundo han acudido para debatir y estudiar sobre esta enfermedad. Uno de los momentos más importantes fue la Caminata a favor del Lupus el día 25 de mayo.

Para el 2008 tenemos dos retos, preparar nuestro VII Congreso Nacional de Lupus, que va a ser en Barcelona el 9 y 10 de mayo (coincidiendo con el Día Mundial del Lupus) y organizar la XIX Convención Anual de la Federación Europea de Lupus Eritematoso, que tendrá lugar en Madrid desde el 10 al 13 de septiembre.

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En esta edición recogemos un monográfico sobre Los Recursos Sociales y Legales para las personas con Lupus, para ello presentamos varios artículos, uno sobre el reconocimiento de la calificación legal de minusvalía, otro la incapacidad permanente, el beneficio de justicia gratuita, un artículo de opinión de Mario García, Presidente de Cocemfe y otro artículo sobre las pensiones no contributivas de invalidez.

Este año también hemos formado parte del Comité Organizador Internacional del Dia Mundial del Lupus 2007, junto a otros representantes de los cinco continentes. Desde este comité hemos diseñado un logotipo, manifiesto con las necesidades, carteles, información mundial sobre Lupus y diversos documentos de trabajo. Por cuarto año consecutivo volveremos a reivindicar en una acción global, el 10 de mayo, ante los medios de comunicación, las administraciones públicas y ante la sociedad en general el Día Mundial del Lupus para lograr mejorar la sensibilización y el conocimiento de las consecuencias que tiene el Lupus sobre la salud.

En esta edición queremos dedicarle un especial recuerdo IN MEMORIAM a dos personas importantes para la Federación: Dr. Josep Font del Hospital Clínico Universitario de Barcelona y a Joaquina Piñero Fernández de la Asociación de Lupus de Badajoz.

Hemos retomado la sección Nuestras Actividades, donde esperamos ir publicando las actividades de las diversas asociaciones miembro de Felupus.

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En esta edición, ponencia Afectación del Aparato Respiratorio en el Lupus por el Dr. Julio Sánchez Román; ponencia Valoración de la Actividad de la Enfermedad en Pacientes con LES por el Dr. José Ordi Ros; ponencia La Astenia en el Lupus Eritematoso Sistémico por la Dra. Mª Teresa Camps García; ponencia Medicación para el Lupus: Administración y Efectos Secundarios por el Dr. Juan Jiménez Alonso; ponencia El Entorno Familiar y Social en el Lupus por el Prof. Joaquín Mora Roche, y muchas cosas más…

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En esta edición recogemos un especial sobre técnicas de rehabilitación en el manejo de los pacientes con Lupus, entendiendo los procedimientos para recuperar las capacidades físicas, psicológicas y sociales de las personas con esta enfermedad. En este sentido hemos dedicado especial atención a la Natación y la Fisioterapia, a través de sendos artículos que presentamos.

También detallamos en la Agenda algunas actividades realizadas en el último semestre, para conseguir nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y sus familias. Existe un creciente esfuerzo internacional en estudiar el Lupus y desvelar sus misterios científicos, muchos de estos esfuerzos verán la luz durante este Tercer Año consecutivo en el que se celebra el Día Mundial del Lupus, el próximo 10 de mayo. Volveremos a reivindicar en una acción global, ante los medios de comunicación, las administraciones públicas y ante la sociedad en general el Día Mundial del Lupus 2006, para lograr mejorar la sensibilización y el conocimiento de las consecuencias que tiene el Lupus sobre la salud.

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En este ejemplar encontrareis un amplio resumen de lo que fue el Congreso, tanto en el aspecto de ponencias como de asistencia. Es de ley dar las gracias al Comité Organizador y a la Asociación de Lúpicos de Asturias, quienes con “amabilidad y mucha paciencia” ayudaron a conseguir nuestra meta.

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Tras múltiples peripecias, dolores de cabeza, llamadas, miedos, ilusiones, hemos llegado al final. Somos padres de una revista. Por fin sale a la luz la Revista Oficial de la Federación de Asociaciones de Enfermos de Lupus de España (FELUPUS). Ha sido un camino complicado, lleno de problemas. Hemos tenido que retrasar varias veces la fecha de la edición. Esta revista está hecha por voluntarios, con las inestimables aportaciones de profesionales de la salud altamente reconocidos en la profesión.

Esta hecha con ilusión, con ganas de trasmitir conocimientos a todos los que, como nosotros, viven de forma cotidiana el Lupus. Nuestra intención es tan simple como esto: compartir la experiencia, divulgar la enfermedad, tan poco conocida, y hacerla un poco más accesible a todos, desmitificarla, ponerla en su justo lugar.

Todos los que hemos hecho este número queremos que con nuestra aportación puedas leer e informarte, saber algo más de esta enfermedad con la que tenemos que convivir.

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Esta revista nació como órgano informativo de la Federación Española de Lupus. Pero es, además, como un Notario Mayor llamado a dar Fe de los cuatro años de existencia de la Federación y de diez años intensos, ilusionados y trabajosos desde la creación de la primera Asociación en España hasta las catorce actuales distribuidas por todo el territorio nacional.

En el número anterior hacíamos una invitación que no podía ocultar, al mismo tiempo, una llamada profesional y un toque al compromiso investigador: que ocuparan sus páginas profesionales interesados en temas acuciantes para nuestro colectivo afectado y de interés científico para el colectivo profesional.

El abordaje serio de asuntos relacionados con la calidad de vida de los enfermos, las repercusiones sociales, laborales, psicológicas y familiares, los aspectos médicos siempre relevantes han sido una realidad y la revista ha servido como medio eficaz para la difusión de estos trabajos de investigación multidisciplinar.

En este número queremos ampliar el reto y lanzarlo, confiadamente, a los órganos públicos y privados relacionados con la investigación (Universidades, Academias de Ciencias, Gabinetes…)para que el LUPUS ocupe el espacio científico que merece, dejando de ser una especie de fleco de segunda orden en la investigación.

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Esta revista es fruto de un gran esfuerzo, en 1991 se creó en Málaga la primera asociación española de enfermos de Lupus: La Asociación de Lúpicos de Andalucía. Durante tres años se trabajó duramente en la divulgación de la enfermedad y se propuso como objetivo la creación de asociaciones en las distintas provincias de España.

Las Jornadas celebradas en Diciembre de 1995 en Torremolinos constituyeron la grata recompensa al esfuerzo realizado. Gracias al éxito obtenido durante las mismas surgió la idea de crear esta revista, cuyos objetivos son difundir experiencias profesionales, teóricas, métodos y técnicas de distintas profesiones relacionadas con enfermedades autoinmunes sistémicas y con Lupus primordialmente; promover la reflexión sobre el ejercicio profesional multidisciplinar entre médicos, ATS, psicólogos y trabajadores sociales; motivar el colectivo profesional al desarrollo de investigaciones específicas; y ser órgano informativo entre profesionales.

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    FELUPUS, Federación española de Lupus, que coordina y unifica la labor de las Asociaciones de Lupus Afiliadas.

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