El uso más antiguo del término lupus (“lobo” en Latín) en su acepción médica, se sitúa entre los años 916 y 963 y fue realizado por Herbemius de Tours refiriéndose a lesiones cutáneas.
Rogerius Frugardi, en el año 1230 usó el término lupus para describir lesiones faciales erosivas y Giovanni Manardi en el 1530 usó el mismo término para indicar forúnculos y ulceraciones de las extremidades inferiores.
La primera descripción clara del lupus eritematoso se atribuye a Laurent Theodore Biett de la escuela parisina de dermatología, que la llamó eritema centrifugum. Entre 1833 y 1851, su estudiante Pierre Louis Alphee Cazenave (1795-1877) publicó su trabajo y acuñó el término lupus eritematoso, describiéndolo como una condición rara que se presentaba en mujeres jóvenes previamente sanas, y que afectaba principalmente la cara. Las describe como lesiones enrojecidas levemente solevantadas del tamaño de una moneda que crecían gradualmente hasta extenderse en gran parte de la cara; los bordes eran prominentes y su centro iba retornando a su color normal, sin dolor ni picor. Probablemente Cazenave describía el lupus discoide
A finales del siglo XIX (1872), Moritz Kaposi (1837-1902), describió por primera vez algunos signos sistémicos de la enfermedad (pérdida de peso, fiebre, anemia, linfadenopatía y artritis) y distinguió la forma exclusivamente cutánea de la enfermedad, a la que denominó como lupus discoide, hoy denominado lupus eritematoso cutáneo. Kaposi, al igual que Cazenave, diferencia está enfermedad de la tuberculosis cutánea (lupus vulgar).
Posteriormente William Osler, entre 1895 y 1903, describe ya la mayoría de las complicaciones viscerales del lupus, acuñando el término lupus eritematoso sistémico, dejando de ser el lupus una enfermedad cutánea para pasar a ser una enfermedad con afectación de múltiples órganos.
El sistema inmunitario está diseñado para proteger y defender al organismo de intrusos extraños (bacterias, virus). Es el sistema de seguridad de tu organismo. Contiene muchos tipos diferentes de células, algunas actúan como “guardias de seguridad” y están constantemente “patrullando”, buscando intrusos. Cuando encuentran uno, se ponen en acción y lo eliminan.
En el Lupus, por alguna razón que desconocemos, el sistema inmunitario pierde la habilidad para diferenciar a los intrusos de las células o tejidos sanos de la persona. Así básicamente, los “guardias de seguridad” identifican erróneamente a las propias células como extrañas (antígenos) y entran en acción para eliminarlas. Parte de su respuesta consiste en llevar anticuerpos a la zona para que se adhieran a los antígenos (cualquier cosa que el sistema inmunitario considere no propio o extraño) y forman complejos inmunológicos. Estos complejos inmunológicos ponen en marcha una serie de eventos que producen inflamación en la zona. Estos complejos inmunológicos pueden viajar a través del torrente sanguíneo y alojarse en tejidos distantes causando inflamación allí.
Los síntomas del Lupus varían enormemente dependiendo del individuo y de la forma de Lupus que presente. La mayoría de enfermos no presentan todos los síntomas. Esta lista sólo sirve para alertar a la gente y dar pistas que puedan indicar la presencia de Lupus en una persona no diagnosticada:
- Articulaciones doloridas e inflamadas.
- Fiebre persistente por encima de los 38 grados.
- Fatiga extrema prolongada.
- Erupciones cutáneas, incluyendo las alas de mariposa en pómulos y nariz.
- Dolor en el pecho al respirar.
- Exceso de proteína en la orina.
- Sensibilidad al sol o a la luz ultravioleta.
- Pérdida del cabello.
- Problemas de coagulación de la sangre.
- Coloración blanca o azul de los dedos con el frío.
- Úlceras bucales o nasales duraderas.
Existen cuatro tipos de Lupus.
1. Lupus Eritematoso Cutáneo – solo afecta a la piel. Existen varios tipos de Lupus cutáneo: el LE Cutáneo Crónico (LECC), que a veces es llamado también Discoide, el LE Cutáneo Subagudo (LECS) y el LE Cutáneo Agudo (LECA)
2. Lupus Eritematoso Sistémico (LES) – ataca a muchos sistemas en el organismo, como la piel, articulaciones, pulmones, sangre, vasos sanguíneos, corazón, riñones, hígado, cerebro y sistema nervioso.
3. Lupus Inducido por Medicamentos – puede desarrollarse después de la toma de ciertos medicamentos. Entre estos fármacos, destacan la doxiciclina (antibiótico prescrito contra el acné), el sulfametoxazol + trimetoprim (otro antibiótico), algunos antiepilépticos (carbamazepina), algunos antituberculosos, más raramente los betabloqueantes (antihipertensivos) y los anti-TNF. La lista de fármacos potencialmente inductores es muy larga. Los síntomas desaparecen en pocas semanas o meses al interrumpir el tratamiento.
4. Lupus Neonatal -es una complicación poco frecuente asociada a la presencia de ciertos autoanticuerpos en la madre: anti-SSA (también llamados anti-Ro) o SSB (o anti-La) que pueden afectar al feto o al recién nacido. En ocasiones, la madre tiene lupus o síndrome de Sjögren.
Estos anticuerpos son capaces de atravesar la barrera natural de la placenta, entre la madre y el feto, y pueden interactuar con determinados órganos del niño.
En una paciente con lupus, la presencia de anticuerpos anti-SSA puede justificar la monitorización del corazón del niño mediante ecografía, especialmente al inicio y mediados del embarazo.
El desarrollo del lupus neonatal no presupone el desarrollo del lupus en la infancia o en la edad adulta.
No. El lupus no es contagioso. No hay un aumento de la frecuencia de la enfermedad en los cónyuges y/o en los conocidos de los pacientes con lupus. Por tanto, no hay que tomar en la práctica ninguna medida de precaución.
Los agentes infecciosos pueden actuar sobre el sistema inmunitario, pero no pueden transmitir el lupus.
Se está trabajando mucho para intentar comprender cómo un entorno infeccioso (especialmente los virus) puede actuar sobre el sistema inmunitario y posiblemente facilitar el inicio de la enfermedad.
De hecho, probablemente algunos factores tengan un papel en el lupus y otras enfermedades autoinmunes, pero el agente, incluso si fuera transmisible, no sería suficiente para causar el lupus por sí mismo.
El Lupus no es una enfermedad mortal universal. De hecho, con un seguimiento cercano y un tratamiento adecuado, más del 90% de enfermos tienen una expectativa de vida normal. El Lupus varía en grado e intensidad, Existen casos leves, moderados y casos severos de Lupus que son más difíciles de tratar y controlar. El uso de fármacos antipalúdicos parece reducir las tasas de mortalidad.
El Lupus puede aparecer a cualquier edad y en cualquier sexo. 9 de cada 10 personas con Lupus son mujeres. El Lupus golpea a las mujeres durante su edad fértil (15 a 44 años) de 10 a 15 veces más frecuentemente que a los hombres.
El lupus afecta mucho más a las mujeres que a los hombres (proporción de sexos: 9 mujeres por cada hombre en la edad adulta), como la mayoría de las enfermedades autoinmunes. Este predominio femenino puede explicarse de diferentes maneras:
El papel de ciertas hormonas femeninas (estrógenos)
La explicación más “clásica” es la hormonal. Los estrógenos suelen favorecer el exceso de inmunidad observada en el lupus. Esto explica por qué la enfermedad puede empeorar durante el embarazo o cuando se toman anticonceptivos que contienen estrógenos.
El papel del cromosoma X femenino
El cromosoma X, del que las células femeninas (XX) llevan dos copias (mientras que las masculinas (XY) sólo llevan una), es un cromosoma en el que se encuentran importantes genes de nuestro sistema inmunitario. Recientemente se ha demostrado que una mujer con lupus expresa de forma diferente los genes de inmunidad que porta el cromosoma X en comparación con otras mujeres, lo que favorece una hiperactividad del sistema inmunitario.
¿Las otras razones?
Existen otras razones que desconocemos o no son bien conocidas. Recientemente, se ha sugerido que las mujeres podrían producir en mayor cantidad ciertas sustancias inmunitarias.
Esta hipótesis es muy interesante porque el interferón es una citoquina que puede facilitar la aparición del lupus.
Hay muchos relatos personales (informes anecdóticos) que indican la aparición de Lupus durante el embarazo, el ciclo menstrual, los usos de contraceptivos orales o de terapia hormonal sustitutiva.
Aunque el lupus afecta con mayor frecuencia a las mujeres, las formas que afectan a los hombres suelen ser inicialmente más graves y con mayor frecuencia con afectación renal.
El LES tiene una distribución universal, afectando a todas las razas y estando presente en todos los continentes. Sin embargo, de igual modo que hay diferencias según el sexo, también hay diferencias raciales y geográficas. Así, el LES es 2 a 3 veces más frecuente en las mujeres afrodescendientes que en las caucásicas, aunque, en comparación, el LES ocurre con menor frecuencia en los negros en África que en Norte América.
La prevalencia en mujeres caucásicas es de 164 por 100 000, frente a 406 por 100 000 en las mujeres afroamericanas.
Los científicos creen que ciertas personas tienen una “predisposición genética a padecer la enfermedad”; quiere decir que nacen con la posibilidad intrínseca de desarrollar Lupus.
La observación de una elevada concordancia en la aparición de LES en gemelos monocigotos (entre el 15 y 57 %) y una mayor prevalencia de la enfermedad (del 5 al 12 %) entre descendientes de pacientes con LES, son compatibles con el importante papel de la genética en la patogénesis del lupus. El LES es una enfermedad multigénica, no existiendo un polimorfismo de un único gen que origine un elevado riesgo de la enfermedad, excepto para la rara mutación TREX1 o las deficiencias de los componentes tempranos del sistema del complemento (C1q, C2 y C4)
El estrés actúa como desencadenante y agravante de brotes en LES.
Existen numerosas investigaciones que muestran el efecto del estrés en el curso y evolución de la enfermedad. En concreto, se detallan los cuatro estudios más relevantes.
Estudio de Schubert y cols (2003), en el que estudiaron a una mujer afectada de lupus durante 63 días. Para esto midieron en esta paciente diariamente la concentración de neopterin (parámetro inmunológico que se incrementa cuando hay una mayor actividad lúpica en pacientes con LES) en orina y evaluaron semanalmente el estrés cotidiano de dicha mujer. Así mismo, se recogieron datos como Eventos Vitales Estresantes, estado emocional, estilo de vida y estimación subjetiva de la actividad del LES. Los datos analizados mostraban que los incidentes moderadamente estresantes incrementaban la concentración de neopterin aproximadamente un día después. Además, los estresores que conllevan
una alta irritación emocional e implicaciones estresantes interpersonales producen un mayor aumento en neopterin con respecto a otros estresores.
En un estudio posterior Peralta-Ramírez y cols (2004) con el objetivo de comprobar el efecto del estrés en el lupus, evaluaron diariamente los niveles de estrés cotidiano y la sintomatología lúpica (dolor articular, erupciones cutáneas, cansancio, perdida de apetito,…) de 58 personas con lupus durante seis meses. Los resultados mostraron que el estrés cotidiano empeora la sintomatología lúpica en un 74% de los pacientes. De éstos, el 53% empeoraba su sintomatología el mismo día de experimentar un incremento en el nivel
de estrés y el 21% al día siguiente de sufrir dicha situación estresante. Además las personas con lupus que tienen la enfermedad más activa son más vulnerables a este efecto.
En esta línea Briminghan y cols (2006) llevaron a cabo un nuevo estudio con 77 personas con lupus (de las cuales 50 tenían nefritis lúpica) donde evaluaron entre 2 y 8 meses la relación que existía entre el estrés cotidiano experimentado por estas personas (evaluado diariamente) y los brotes de su enfermedad. Estos autores encontraron que no es el estrés cotidiano en si lo que aumenta la probabilidad de brote de lupus sino la fluctuación de éste, especialmente en personas genéticamente vulnerables (el 5-HT1A -1019 G alelo).
Una vez descritos estos estudios publicados en prestigiosas revistas del ámbito médico parece evidente la influencia del estrés en la evolución de la sintomatología de las personas que sufren esta enfermedad, sin embargo, este efecto también puede producirse a nivel cerebral como demuestra un estudio realizado por Peralta Ramírez y cols (2006). Esta investigación tenía como objetivo comprobar si el estrés psicológico, la depresión y la ansiedad se relacionan con una peor ejecución de procesos cerebrales como
la memoria, atención, fluidez verbal,… en las personas con lupus eritematoso sistémico. Para ello en un primer momento evalúan la ansiedad y la depresión y luego estudian diariamente durante seis meses los niveles de estrés cotidiano de 21 personas con lupus relacionándolo con diferentes variables neuropsicológicas (aquí se incluyen variables como la atención, diferentes tipos de memoria, fluidez verbal,…). Los resultados encontrados por estas autoras han mostrado que el estrés cotidiano y no la depresión ni la ansiedad experimentada predicen una peor memoria visual y velocidad de atención en estos pacientes.
NO, el lupus no es hereditario en la gran mayoría de los casos, aunque se explica en parte por factores genéticos. Por lo tanto, el riesgo de transmitir la enfermedad a sus hijos es muy bajo. Los hijos de un enfermo de lupus tienen menos de un 1% de riesgo de desarrollar la enfermedad porque hay muchos otros factores en el origen del lupus. El peso de los factores genéticos es realmente bajo, como ilustra el ejemplo de los gemelos idénticos (homocigotos) que tienen la misma herencia genética. En caso de lupus en uno de los 2 gemelos, el otro gemelo sólo tiene un 30% de riesgo de desarrollar la enfermedad a lo largo de su vida. Este riesgo relativamente bajo demuestra que otros factores determinantes no son genéticos.
Hay algunas familias con un riesgo significativo de lupus familiar. Esto se debe a factores genéticos poco frecuentes (como ciertos déficits en las fracciones del complemento) que pueden transmitirse de generación en generación. La mayoría de las veces es imposible predecirlo si no se conoce este factor genético preciso. En la práctica, estas raras excepciones no justifican un estudio genético familiar antes de tener hijos (a menos que se sepa que otros miembros de la familia tienen una anomalía genética que predispone al lupus). Esta complicada investigación no permitiría predecir con exactitud el riesgo. Por lo tanto, en la actualidad no hay ninguna razón para ofrecer sistemáticamente asesoramiento genético antes de considerar un embarazo con lupus. La única excepción sería el conocimiento de una anomalía genética en la familia de uno de los miembros de la pareja.
No lo sabemos. La causa del Lupus y de otras enfermedades autoinmunes es todavía desconocido. No se han determinado los papeles que juegan la genética y los factores medioambientales en el desencadenamiento del Lupus. El Instituto Nacional de la Salud americano ha creado el Instituto Nacional de las ciencias de ka Salud Medioambiental para estudiar temas relacionados con el medioambiente y la salud.
Se cree que ciertos factores pueden desencadenar la aparición del Lupus o causar un brote. Estos factores pueden ser:
Luz Ultravioleta (UV).
Ciertos medicamentos.
Infecciones.
Algunos antibióticos.
Hormonas.
Estrés acentuado.
Existen muchas razones para ello:
Es una enfermedad multisistémica. Para que una enfermedad de este tipo pueda ser diagnosticada tienen que existir síntomas en muchas partes del cuerpo y material de laboratorio que apoye la presencia de una enfermedad multisistémica.
Es una enfermedad que no se desarrolla rápidamente, sino que evoluciona despacio en el tiempo. Los síntomas van y vienen y, generalmente, lleva bastante tiempo acumular suficientes síntomas como para indicar la presencia de una enfermedad multisistémica.
Es conocida como la Gran Imitadora, porque imita a muchas otras enfermedades.
No existe un único test para el diagnóstico. De hecho, muchas personas pueden dar positivo en un test del Lupus, especialmente el de anticuerpos antinucleares, y no padecer la enfermedad.
Los médicos tienen que reunir información de varias fuentes: historia médica, tests de laboratorio y síntomas actuales. Usan una lista de 11 criterios que ayuda al diagnóstico de LES. Una persona tiene que cumplir 4 de los 11 criterios para ser diagnosticado. Algunos criterios pueden tener más valor diagnóstico como por ejemplo la biopsia de riñón.
De estos 11 criterios, 7 están relacionados con síntomas y 4 tiene que ver con tests de laboratorio. El ANA se usa como test de investigación para el Lupus. Así, si una persona padece varios síntomas de Lupus sistémico y su test ANA es negativo, se considerará bastante evidente la no presencia de Lupus, dado que el 95% de personas con LES tiene un ANA positivo.
Por otro lado, si el ANA sale negativo no prueba la presencia del Lupus. El ANA positivo es tan sólo un indicador, no sirve para el diagnostico. Un ANA positivo puede estar presente en varias enfermedades tales como la Artritis Reumatoide, el Síndrome de Sjögren o la Esclerodermia; en enfermedades infecciosas como la Mononucleosis, la Malaria o la Endocarditis Bacterial Subaguda (SBE); u otras enfermedades autoinmunes como el Tiroidismo Autoinmune o la Enfermedad del Hígado Autoinmune.
Ciertos medicamentos pueden provocar un ANA positivo. Alrededor del 20% de la población general dará positivo en el test ANA sin padecer ninguna de las enfermedades mencionadas. Aunque se le llama con frecuencia el “Test del Lupus”, aunque no es como un test de embarazo donde un resultado positivo solo quiere decir una cosa. El ANA es sólo un indicador, que apunta a varias direcciones para el diagnóstico y es tan sólo un indicador. El test ANA positivo satisface 1 de los 11 criterios. Una persona deberá cumplir otros 3 criterios más para llegar al diagnóstico.
En nuestro país suele ser diagnosticado por el internista, reumatólogo o nefrólogo (si es sistémico) y por el dermatólogo (en lupus discoide)
Los dermatólogos son especialistas de piel, pelo y uñas. El Lupus Cutáneo es solo una de las muchas enfermedades relacionadas con estas áreas.
Debido a la gran variedad de lesiones que provoca el Lupus Cutáneo, diagnosticarlo puede ser difícil. La biopsia de piel puede ayudar a este respecto.
Aproximadamente el 10% de los casos de Lupus cutáneo evoluciona a Lupus Sistémico. Sin embargo esto no se puede predecir ni prevenir.
Fotosensibilidad es la sensibilidad a los rayos Ultravioletas (UV) del sol y de otras fuentes artificiales. Las reacciones fotosensibles son principalmente erupciones cutáneas pero también pueden desencadenar fiebre, fatiga, dolor articular y otros síntomas de LES. En algunos casos ha provocado afectación del riñón.
Protegerse del sol puede ayudar a prevenir brotes de lupus
Hay muchas maneras de reducir su exposición al sol, por ejemplo usando protector solar de amplio espectro y ropa fotoprotectora. Sin embargo, también es importante intentar permanecer fuera de la luz directa del sol durante las horas cetrales del día (10 a.m.-5 p.m.), en las zonas altas, y en la nieve o el agua.
Si va a permanecer en contacto con la luz solar más de unos pocos minutos debe utilizar un protector con un factor de protección solar (FPS) de al menos 50 y debe bloquear los rayos UVA y UVB. El protector solar se debe aplicar a fondo, al menos 15 minutos antes de la exposición, especialmente en el cuello, las sienes y las orejas, estas son áreas que a menudo se ven afectadas por problemas de la piel con lupus.
Realmente no. Es tan solo un efecto secundario de ciertos medicamentos y no existe un criterio específico para su diagnóstico. Sin embargo, algunos síntomas pueden parecerse a los del LES, como el dolor articular y muscular, síntomas gripales como la fatiga y la fiebre, serositis (inflamación alrededor de los pulmones o corazón que causa dolor y malestar) y ciertas anomalías en los tests de laboratorios.
Una vez que la medicación sospechosa se interrumpe los síntomas desaparecen en una semana o dos. El Lupus Inducido por Drogas solo se puede diagnosticar después de la interrupción del tratamiento sospechoso y la desaparición de los síntomas.
Los medicamentos que pueden inducir al Lupus suelen ser aquellos utilizados para tratar enfermedades crónicas, por lo tanto, los pacientes con tratamientos prolongados tienen mas riesgo de sufrirlo.
Los síntomas aparecen pasados unos meses o incluso años de tratamiento. Las drogas de mayor riesgo como la procainamida o la hidralazina tardan de 1 a 2 años en inducir el Lupus en un 20% de los pacientes tratados con ellas. Con el resto de las drogas inductoras tan solo el 1% de los pacientes se verán afectados por el LEID.
Las similitudes de los signos y síntomas del LES y del LEID sugieren que los problemas inmunitarios son similares en ambas enfermedades.
El LEID aparece normalmente en hombres mayores de 50 años, debido a que éstos son más proclives a padecer enfermedades crónicas cuyo tratamiento requiere el uso de medicación inductora del LEIS. Por ejemplo, la procainamida o la quinidina se prescriben para las arritmias cardíacas, y la hidralacina para la hipertensión.
Sólo hay cinco medicamentos de los cuales existe prueba definitiva de su capacidad para inducir Lupus:
- Procainamida (pro-CAYN-ah-myde) – nombres comerciales son Procan o Pronestyl, utilizados para las anomalías en el ritmo cardíaco.
- Hidralacina (hi-DRAL-ah-zeen) – nombres comerciales son Apresolina o Apresazida, utilizados para la hipertensión
- Isoniacida (i-so-NYE-ah-ZID) – nombre comercial es INH, utilizado para la tuberculosis.
- Quinidina (QUIN-ih-deen) – utilizado para las anomalías del ritmo cardíaco.
- Fenitoína (FEN-ih-toyn) – nombre comercial es Dilantin, se usa para los desórdenes convulsivos (ataques).
Después de muchos meses o incluso años de estar tomando la medicación.
Pueden tardar días, semanas o incluso meses. Normalmente desaparecen en 6 meses. El test ANA puede continuar positivo durante años.
No hay una manera de predecir cuánto durará un brote o un período de remisión. Se suele decir que la única cosa previsible acerca del Lupus es su imprevisibilidad. A veces, un cambio en los síntomas o en los análisis vaticina algún tipo de cambio.
Sí. El curso del Lupus es muy variable. Algunos enfermos tendrán brotes y períodos de remisión, sin embargo, otros padecerán el Lupus de una manera más duradera con brotes crónicos y síntomas casi continuos.
Cuando se produce un brote, el enfermo comenzará a notar los síntomas que ya experimentó antes, pero a veces aparecen síntomas nuevos. Los síntomas más usuales, aunque no los únicos son:
- Fiebre.
- Inflamación articular.
- Aumento de la fatiga.
- Erupciones cutáneas.
- Llagas o úlceras en boca o nariz.
- Fiebre superior a 38º no atribuible a una infección.
Se debe llamar al médico lo antes posible cuando se experimenta un cambio o empeoramiento de los síntomas. Ciertos síntomas deben ser comunicados inmediatamente:
- Sangre al vomitar o en las heces.
- Dolor abdominal severo.
- Dolor en el pecho.
- Ataques.
- Fiebre inusual.
- Exceso de hematomas o sangrado en cualquier parte del cuerpo.
- Confusión o cambios de humor.
- Combinación del dolor de cabeza severo con rigidez en el cuello y fiebre. Esta combinación puede ser muy seria y se debe llamar al médico inmediatamente.
También es necesario llamar al médico cuando te administren un medicamento nuevo y notas algún efecto secundario.
No se sabe con seguridad. Existen informes sobre la aparición de brotes durante el embarazo, el ciclo menstrual, la ingesta de contraceptivos orales, y la terapia hormonal sustitutiva. Se sospecha que las hormonas juegan algún papel. De cada 10 enfermos de Lupus, 9 son mujeres, así que es posible que las hormonas tengan algo que ver, quizás afectando al sistema inmunitario.
No hay contraindicaciones absolutas en ninguna medicación para los enfermos de Lupus. El médico estará alerta para prevenir reacciones alérgicas a medicamentos y cualquier conexión entre brotes y anticonceptivos orales o de estrógenos.
Los enfermos de Lupus deberán tener cuidado con los antibióticos de sulfa. Estos medicamentos (Bactrim, Gantrisin, Septra), se prescriben para las infecciones del trato urinario y reducir el recuento de células sanguíneas resultando en un brote de la enfermedad. Para la gente con alergia probada a la sulfa, es desaconsejable el uso de Celebrez, un antiinflamatorio no esteroideo. Existen también diuréticos (Diacida) y medicación contra la diabetes (Aldactone) que contiene sulfa.
SÍ, no hay ninguna razón por la que el lupus deba impedirle tener una vida sexual normal… ¡ ya sea mujer u hombre!
En las mujeres, los problemas más frecuentes son psicológicos.
La enfermedad, que suele afectar a mujeres jóvenes, puede provocar una pérdida de confianza en sí mismas y puede ir acompañada de una disminución de la libido. Esta pérdida de confianza puede verse acentuada por las dificultades para encontrar un anticonceptivo eficaz, ya que, en el lupus activo, es mejor evitar las píldoras que contienen estrógenos.
El problema de la sexualidad a menudo no se discute con el médico de referencia, pero para resolverlo sería necesario desmitificarlo y discutirlo. En algunos casos, la vida sexual puede verse perjudicada por dificultades inherentes a la enfermedad, como la existencia de mucosas vaginales secas (síndrome de Sjögren), o infecciones vaginales frecuentes (micosis) relacionadas con la toma de medicamentos, incluidos los glucocorticoides. Para evitar estos inconvenientes, se puede sugerir, en colaboración con el ginecólogo, el uso de cápsulas hidratantes para la mucosa vaginal y medidas para reducir el riesgo de micosis.
En los hombres, a veces se producen trastornos de la libido o de la erección, pero las anomalías orgánicas, como los trastornos circulatorios, son muy raras. Lo más frecuente es que sean psicológicas, o a veces relacionadas con la toma de un medicamento, o con una desregulación hormonal. Es importante hablar de esto con el médico y realizar exámenes complementarios que ayuden a comprender estas anomalías.
Aparte de los métodos anticonceptivos de barrera (preservativos, diafragmas, etc.), existen diversos métodos anticonceptivos.
Las mujeres con lupus sistémico pueden utilizar muchos métodos anticonceptivos, como los dispositivos intrauterinos, también llamados DIU, incluidos los que suministran levonorgestrel (que es progesterona). Esto es posible aunque no hayan tenido hijos, o reciben distintos tipos de tratamiento, como anticoagulantes, glucocorticoides o inmunodepresores. También es posible utilizar implantes (progestágenos implantables), pequeños dispositivos que se insertan bajo la piel, y que evitan la necesidad de tomar un comprimido cada día, a la vez que son muy efectivos. En cuanto a los comprimidos, se prefiere la píldora de progestágeno solo (POP o “minipíldora”) (desogestrel). El acetato de clormadinona, el acetato de nomegestrol y el acetato de ciproterona ya no se recomiendan debido al riesgo de meningioma. El uso de píldoras estrogénicas más convencionales puede considerarse en pacientes que nunca hayan tenido una trombosis (flebitis o embolias pulmonares), que no tengan anticuerpos antifosfolipídicos y que tengan un lupus tranquilo, sin manifestación clínica.
Estas diferentes posibilidades deben discutirse siempre con un ginecólogo, ya que, aparte del lupus, existen muchas restricciones para el uso de píldoras de estrógenos (presencia de factores genéticos que favorezcan la flebitis o la embolia pulmonar, por ejemplo).
Por último, es muy posible prescribir anticonceptivos de urgencia como la píldora del día después, que sólo contiene progestágenos. La anticoncepción, sea cual sea, es esencial cuando está en curso un tratamiento potencialmente peligroso en caso de embarazo (metotrexato, talidomida, ciclofosfamida, ácido micofenólico). Del mismo modo, cuando el lupus está activo, y el embarazo no es inmediatamente deseable, se requiere una anticoncepción fiable y eficaz.
SÍ, la mayoría de las veces es posible tener hijos, pero con varias condiciones:
En general, las pacientes con lupus no tienen dificultad para quedar embarazadas. Sin embargo, algunas pacientes que han recibido altas dosis de ciclofosfamida -un fármaco muy importante en el tratamiento del lupus severo (daño renal o neurológico)- pueden presentar una menopausia prematura
Durante el embarazo, en caso de síndrome antifosfolipídico, pueden formarse coágulos en los vasos de la placenta, lo que impide los intercambios entre la madre y el niño y provoca abortos prematuros. Esta patología debe detectarse y tratarse antes del embarazo.
Gracias a los avances médicos, la gestión de los embarazos en las pacientes con lupus ha progresado considerablemente y, en la mayoría de los casos, los embarazos van bien siempre que:
Que el embarazo esté “programado”, es decir, se planifique la concepción cuando el lupus ha estado inactivo durante al menos 6 a 12 meses.
La mujer embarazada es controlada con mayor frecuencia, para comprobar que su lupus no se activa.
La formación de coágulos se previene tomando aspirina y/o medicamentos anticoagulantes.
En algunos casos, especialmente en el caso de la insuficiencia renal, los riesgos generados por el embarazo podrían ser tales que el médico puede aconsejar a la paciente que no se quede embarazada.
Sí. Las embarazadas con Lupus deberán ser controladas por un médico experto en estos temas para evitar problemas potenciales. La nefritis lúpica presente antes de la concepción puede incrementar la posibilidad de complicaciones durante el embarazo. El 20% de las embarazadas con Lupus experimentan toxemia del embarazo (o pre-eclampsia, o hipertensión inducida por el embarazo).
El Lupus debe estar bajo control y en remisión antes de intentar quedarse embarazada. Hacerlo cuando el Lupus está activo puede desembocar en un aborto, parto prematuro u otros problemas muy serios. Aquellas mujeres que conciben después de 6 meses en remisión tienen menos posibilidades de tener un brote que aquellas que lo hacen con el Lupus activo.
Las mujeres con el Lupus en remisión tendrán serios problemas durante el embarazo que aquellas con el Lupus activo. Los niños se desarrollarán mejor y todo el mundo se sentirá menos preocupado.
La experiencia nos dice que los niños serán sanos y normales. Actualmente más del 50% de embarazos con Lupus son completamente normales, mientras que el 25% de mujeres con Lupus darán a luz niños normales pero prematuros. Menos del 20% resultarán en pérdida de feto.
Cerca del 33% de las personas con Lupus desarrollan un anticuerpo denominado anti-Ro o anti-SSA. El 10% de las mujeres con este anticuerpo, esto es el 3% de todas las mujeres con Lupus, darán a luz un niño con el síndrome conocido como Lupus neo-natal
El Lupus neo-natal no es Lupus El Lupus neo-natal (LN) consiste en erupciones transitorias anomalías en el recuento sanguíneo transitorias y a veces, anomalías en el latido del corazón. Estas últimas son bastantes raras pero son permanentes aunque pueden tratar. El Lupus neo-natal es la única anomalía congénita que se conoce en niños de madres con Lupus.
Para aquellos niños con LN que no padecen la anomalía cardiaca, los síntomas desaparecerán para la edad de 6 meses, y no reaparecerán jamás. Incluso aquellos con el problema de corazón se desarrollarán normalmente. Existe un 20% de posibilidad de que una madre que haya tenido un niño con LN vuelva a tener otro con el mismo problema. También hay una pequeña posibilidad de que desarrolle Lupus Sistémico más adelante.
La fecundación in vitro suele ir acompañada de tratamientos hormonales que pueden “activar” el lupus y justificar el refuerzo temporal de su tratamiento. En el caso de terapia hormonal, hay que estar especialmente atento al riesgo de coágulos sanguíneos (flebitis) en los pacientes que tienen APS. Es esencial que este procedimiento se lleve a cabo con un estrecho seguimiento médico y con tratamientos especialmente adaptados.
Los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas se plantean a veces la cuestión de la posibilidad de donar sus órganos. Esta es una cuestión importante que se aborda a nivel nacional en las Agencias de Biomedicina. Los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas pueden, en general, donar sus órganos para trasplante, siempre que el órgano en cuestión no esté afectado por la enfermedad autoinmune.
Es el caso del lupus cutáneo puro, que respeta los órganos internos, por lo que la donación de órganos es perfectamente posible. En cuanto al lupus eritematoso sistémico, todo depende de los órganos afectados por la enfermedad. Las formas cutáneo-articulares de lupus no suelen ir acompañadas de daños cardíacos, pulmonares, renales o hepáticos, por lo que la donación de órganos es posible. En el caso de las formas más graves que afectan al riñón, por ejemplo, la donación de órganos no suele ser posible.
Sin embargo, en el caso de una forma que afecta al riñón, pero que no afecta al corazón o al pulmón, la donación del corazón y de los pulmones es muy posible, incluso si el paciente ha estado tomando glucocorticoides o inmunodepresores.
Por supuesto, también hay que tener en cuenta las enfermedades que pueden estar asociadas a una enfermedad autoinmune y que pueden contraindicar la donación de órganos, como la diabetes que puede afectar al corazón y al riñón, o los daños pulmonares relacionados con el tabaco, por ejemplo. El mismo razonamiento puede aplicarse a todas las enfermedades autoinmunes sistémicas. El posicionamiento ante la donación de órganos es a largo plazo, y puede revocarse en cualquier momento. Los pacientes con enfermedades autoinmunes son, ante todo, ciudadanos como los demás y, por lo tanto, su reflexión personal no debería ser diferente de:
“¿Soy donante o no? Una vez que he tomado mi decisión, se lo cuento a mis seres queridos para ayudarles, por si algún día un médico tiene que hacerles esta pregunta sobre mí. “
NO, aunque la sangre de los pacientes con lupus no es menos “buena” que la de la población general
como principio de precaución, todas las enfermedades autoinmunes con autoanticuerpos se consideran una contraindicación para la donación de sangre, a pesar de que la enfermedad no se transmita por autoanticuerpos. Además, los pacientes con lupus pueden tener anemia, que es otra contraindicación para la donación de sangre.
No existe una dieta para el Lupus. Se podrían considerar las dietas para enfermos del corazón o de cáncer. Estas dietas están suficientemente investigadas y tienen componentes comunes, son bajas en grasa, en sodio y en azúcares refinados y ricas en fibra. Son equilibradas e incluyen las proporciones adecuadas de todos los grupos de alimentos. Sin embargo, si llegas a la conclusión de que un alimento en concreto empeora los síntomas de tu Lupus, evítalo. Los brotes de alfalfa son de la familia de las legumbres y contienen un aminoácido llamado L-canavanina. Este puede estimular el sistema inmunitario en enfermos de Lupus e incrementar la inflamación. Otras legumbres tienen concentraciones mucho más bajas de L-canavanina y su consumo es seguro. Revisa las etiquetas de los productos alimentarios, pues la alfalfa se usa como ingrediente en muchos productos.
Vitaminas – De manera general, el uso de multivitaminas es razonable, pero debe evitarse el exceso de vitaminas que es potencialmente peligroso.
Ejercicio – Especialmente cuando los síntomas del Lupus no son muy pronunciados, se aconseja el ejercicio físico, como nadar, andar en bici y otras actividades aeróbicas. El ejercicio debe ser moderado y debe evitarse la extenuación. El ejercicio regular te ayudará a funcionar, a controlar la fatiga y te dará una sensación de bienestar.
Fatiga – Cuando el Lupus está activo, la fatiga hace acto de presencia. Es importante reconocerla y así proporcionar al cuerpo el descanso necesario. Durante un brote es esencial descansar lo suficiente. Puedes incluir la siesta durante el día, modificar tu agenda y reestructurar tus prioridades. Para conseguir realizar todas tus tareas diarias debes aprender a controlar la fatiga. El ejercicio aeróbico regular puede ayudarte a hacerlo pero evitando siempre el ejercicio extenuante, especialmente si se tiene fiebre o el Lupus está muy activo.
Sueño – Se debe dormir abundantemente, sobre todo de noche, pero a medida que el brote desaparece, se reducirá el tiempo de sueño gradualmente para volver a una vida normal. Las pequeñas siestas son muy recomendables para acabar con el exhausto día.
Medicación – Toma los medicamentos conforme a las indicaciones de tu médico, e infórmale si detectas algún efecto secundario. Asegúrate de que comprendes los efectos deseados de cada medicación para así saber si realmente te están haciendo efecto. Si después del tiempo estipulado, no notas ninguna mejoría, házselo saber a tu médico.
Horario de Trabajo – Unos enfermos de Lupus pueden trabajar a jornada completa sin ningún problema, otros tienen que reducirla a media jornada y algunos no pueden trabajar en absoluto y solicitan y consiguen la invalidez permanente.
Esto depende enteramente del grado de severidad de tu Lupus. Algunos individuos intentan modificar sus condiciones de trabajo o incluso reducen su jornada laboral mientras que otras continúan a jornada completa. A veces son necesarias las bajas laborales y, si el Lupus es muy activo, algunos enfermos solicitan la invalidez.
El 80 a 90% de los enfermos de Lupus hoy en día tienen una expectativa de vida equiparable a la del resto de la población.
La artritis asociada con el Lupus no causa deformidad invalidante en la mayoría de los casos. En contadas ocasiones se realizarán transplantes de cadera o rodilla debido a la necrosis avascular del hueso producida por el Lupus y los esteroides.
Con las terapias modernas, el pronóstico de los niños ha mejorado drásticamente, equiparándose a la de los adultos.
La investigación sobre el Lupus despierta mucho interés. Se puede dividir en dos tipos: básica y clínica. La mayor parte de la investigación sobre Lupus se considera básica, donde los médicos y científicos tratan de desarrollar o de pulir teorías (conceptos, creencias, principios) sobre el funcionamiento del cuerpo humano y de su sistema inmunitario. Este tipo de investigación se lleva a cabo en laboratorio y generalmente no se emplean sujetos humanos. Se utilizan modelos animales de LES (ratones con Lupus) para probar nuevos tratamientos y descubrir las causas de la enfermedad.
La investigación clínica consiste en el estudio sobre humanos y su reacción a ciertos factores. Incluye la aplicación o puesta a prueba de teorías y la evaluación de su efectividad para la resolución de problemas clínicos.
El Colegio Americano de Reumatología publica cada año un listado de seminarios de proyectos de investigación. Más de 200 sumarios de investigación relacionados con el Lupus entran en esta lista en un año normal. La mayoría de estos estudios son de investigación básica. Estos estudios están publicados en la página web de la Biblioteca Nacional de Medicina: www.ncbi.nih.gov/PubMed
Actualmente existen varios estudios clínicos en marcha que involucran a enfermos de Lupus y sus familias. Una lista de estos estudios está disponible en la sección de Ensayos Clínicos de esta web.
La investigación clínica se puede dividir en dos grandes áreas: ensayo de nuevas terapias e investigación para aumentar la comprensión de diferentes aspectos del Lupus. Hay varios estudios genéticos para tratar de identificar los genes que determinan la susceptibilidad a la enfermedad. Existen ensayos clínicos que están evaluando la hormona masculina DHEA, para comprobar si efectivamente mejora los síntomas en hombres y mujeres con Lupus. Otros ensayos están usando Tolerangens que son células B (anticuerpos encargamos de producir los glóbulos blancos) y que producen los anticuerpos denominados anti-DNA. Se cree que los anticuerpos Anti-DNA son responsables de las causas de muchos de los síntomas de LES, especialmente los del riñón. Se espera que la supresión de estos anticuerpos mejoren el uso de inmunosupresores. Estas son sólo un ejemplo de las líneas de investigación que se están llevando a cabo actualmente, relacionadas con el Lupus.
Es difícil de saber. Debemos profundizar en el conocimiento del sistema inmunitario, en su funcionamiento, para poder acercarnos a la cura definitiva.
A través de la investigación adquirimos nuevos conocimientos y una mejor comprensión del funcionamiento del sistema inmunitario. Nuestros conocimientos son incompletos, y no sabemos cuándo nos queda por aprender para llegar a saber el cómo y el por qué del Lupus. Como no sabemos dónde está la meta tampoco sabemos cuánto nos queda para llegar a ella. Existe mucho interés entre la comunidad científica en comprender el sistema inmunitario en toda su extensión. Esto nos ayudará a comprender qué falla y por qué, y será un gran paso en la consecución de la cura definitiva.
Los ensayos clínicos son estudios de investigación médica en los que participan personas. Los fármacos nuevos primero se estudian en un laboratorio, y los que parecen prometedores pasan a ser estudiados en más profundidad en personas por medio de ensayos clínicos.
La finalidad de un ensayo clínico es probar fármacos nuevos para determinar su eficacia e intentar ayudar a que las personas que prueban estos fármacos se sientan mejor, o a mejorar una enfermedad o impedir que esta empeore. En los ensayos clínicos también se evalúa si los fármacos nuevos son seguros y si producen efectos secundarios. Sin ensayos clínicos, no habría suficientes pruebas de que un tratamiento nuevo funciona y es seguro. Todos los fármacos disponibles en la actualidad, ya sea en el hospital o en la farmacia, han sido cuidadosamente probados en ensayos clínicos. Existen pruebas que demuestran la eficacia de estos fármacos e indican si pueden producir efectos secundarios. Esta información es vital para que los médicos puedan determinar qué tratamientos son los más adecuados para sus pacientes, y para las organizaciones oficiales (denominadas autoridades de registro) de cada país o región para decidir si autorizar o no un fármaco para su uso.
Los ensayos clínicos se dividen en fases distintas de estudios: fases 1, 2, 3 y 4, que a menudo también se escribe como fases I, II, III y IV.
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FELUPUS, Federación española de Lupus, que coordina y unifica la labor de las Asociaciones de Lupus Afiliadas.