La fatiga es un síntoma predominante en las enfermedades autoinmunes. Muchos pacientes reconocen que, aunque su Lupus esté “inactivo” la fatiga y el cansancio se convierte en un problema para desempeñar con normalidad su día a día.
El pasado 18 de enero se celebró una webinar, organizada por Lupus Europa. De la mano de Laurent Arnaud y Lou Kawka se trató un tema muy interesante como es la fatiga en el Lupus.
En primer lugar, trataron de explicar ¿Qué es la fatiga? Donde se comentó que no hay una definición consensuada sobre LA FATIGA. Muchas personas la ven como “reducción irreversible de las capacidades físicas y mentales” pero esto según ellos, no es una definición perfecta. La búsqueda en internet sobre este síntoma se ha doblado el 100% en los últimos años. Y se puede decir que La Fatiga puede ser ocasionadas por muchos factores como son: el estilo de vida; el estrés; la medicación; el exceso de trabajo y/o las enfermedades físicas o mentales. Y aunque se sabe que diferentes cosas contribuyen en la fatiga ¿Cómo contribuyen o qué relación hay entre ellos?
Laurent Arnaud comenta que aunque en consulta, un médico especialista informe a su paciente de que su analítica está bien, estos no se sienten así. Se habló de que hay muchos estudios y mucha controversia entre ellos, se vio el impacto de la FIBROMALGÍA (muy relacionada con la fatiga).
Según el estudio Fat Loop, parece que existe correlación entre la depresión, la ansiedad y la fatiga.
Sigue comentando que en una encuesta realizada en 35 países Europeos. La fatiga es el síntoma común más comentado y más molesto (también uno de los aspectos más comentados en redes sociales).
En el CUESTIONARIO FSMC (diseñado para Esclerosis múltiple pero con preguntas que sirven para Lupus) el 68% de pacientes con Lupus reportaron fatiga significativa, mientras que el 37% manifestó padecer una fatiga severa.
En un estudio posterior llamado Fatyloop 2 se determino que:
En el estudio Fatyloop 2 se establecía que una visita entre médico y paciente conlleva mucho tiempo y que actualmente no se dispone de dicho tiempo y que los estilos de vida como la adherencia al tratamiento, dejar de fumar podrían contribuir a mejorar la fatiga.
A continuación, Lou Kawka interviene y explica que es la herramienta LEAF. Para acceder a esta herramienta escanea con tu móvil el QR de la imagen de abajo o pulsa aquí
Los objetivos de este estudio eran chequear la viabilidad, aceptación y utilidad de una herramienta digital para gestionar la fatiga y describir las principales características y variables de esta.
Las conclusiones de este estudio han sido:
- La FATIGA en pacientes con LUPUS es frecuente, común, severa y está asociada a la reducción de actividades y motivación. Por lo que es urgente desarrollar herramientas para EVALUAR Y TRATAR LA FATIGA.
- El estrés, dolor, fibromialgia, actividad de la enfermedad… NO PREDICEN LA FATIGA
- Los pacientes aceptaron la herramienta digital LEAF como útil para medir la FATIGA y dar recomendaciones personalizadas
Las conclusiones finales de este webinar han sido:
LA FATIGA:
- Experimentada por 2 de cada 3 pacientes de LUPUS (1 de cada 3 es severa)
- Reportada como manifestación mas común y molesta del LUPUS
- Es multifactorial
- Mas del 25%: fatiga alta con inactividad de la enfermedad en muchos pacientes es alta la ansiedad y la depresión
- Fibromialgia y dolor crónico: factores determinantes de la fatiga en LUPUS
- LEAF: ofrece una oportunidad para auto-gestión de factores predictores personales de la FATIGA (la versión 2.0 se está preparando)
Preguntas respondidas
1.- RELACIÓN DE LOS CORTICOESTEROIDES CON LA FATIGA? (son responsables?)
- Estudio Lucas 1: se encontró relación entre la fatiga y el uso A ALTAS DOSIS de corticosteroides, se recomienda disminuir la dosis PERO!!!!…. si se lleva usando corticosteroides desde hace mucho tiempo hay riesgo de insuficiencia suprarrenal y esta
puede ser la causa de la fatiga y SOBRETODO!!! No interrumpirlos bruscamente
2.- LEAF: ¿HERRAMIENTA PARA MONITORIZAR / CONTROLAR LA FATIGA EN EL TIEMPO?
- Si, la herramienta puede ayudar a seguir la fatiga, durante las visitas y en casa.
3.- LEAF PUEDE DAR CONSEJOS PERSONALIZADOS? Porque una cosa es monitorizar y otra diferente es dar más información:
- Debería hacerse un ensayo controlado aleatorio. Ahora es demasiado pronto y la versión 2.0 vendrá pronto
- Con la Terapéutica digital se podrán prescribir intervenciones en línea pero deben probarse con ensayos y es uno de nuestros objetivos.
- Ahora los pacientes estaban bastante satisfechos
4.- LA FATIGA EMPEORA LOS SINTOMAS DEL LUPUS O ES UNA CONSECUENCIA DE LA ENFERMEDAD?
- Puede hacer que la percepción de tu LUPUS incremente: los estudios muestran correlación entre DOLOR y FATIGA: estar fatigado incrementa la percepción del dolor.
(COMENTARIO ADICIONAL): Estudio sueco-No farmacológico, y también un estudio internacional…. Es un pequeño comienzo…. se están realizando estudios sobre el trabajo, la actividad, la actividad sexual, fatiga…. Hay que esperar resultados…. También interviene el Interferon (ej: cuando tienes fiebres también tienes fatiga)
5.- LEAF: EN OTROS IDIOMAS?
- Si, esperamos a la versión 2.0
6.- LEAF: ¿FATIGA Y MONITORIZACIÓN DE OTROS ÓRGANOS?
- LEAF no se asoció con visitas médicas, es autoinformado: no se puede responder a esta pregunta
7.- LEAF: RELACIÓN ENTRE LEAF Y LOS MEDICOS?
- Se debe hablar con los médicos durante las visitas, esta herramienta, NO ES UN SUSTITUTO del trabajo médico!!! Es únicamente una herramienta para el paciente entre las visitas
- LEAF es una herramienta para dar resultados por parte del paciente, para ganar tiempo y evaluar la ansiedad, depresión…
- Es muy difícil medir estos aspectos tan subjetivos porque no existen escalas, PERO usar LEAF se obtienen números precisos y comparar entre visitas.
Bajo estas lineas podrás ver el webinar
Fuente: Webinar Lpus Europa por Laurent Arnaud y Lou Kawka. Texto: Marta Morató (Comunicación Internacional FELUPUS)
