Hace un año y medio comenzamos en un proyecto ambicioso entre industria, clínicos y pacientes: VITALES. El día 2 de noviembre nos dimos cita en Antequera para poner en común herramientas y camino de diálogo entre especialistas y pacientes para ver hacia dónde queremos llegar y como seguir el camino para que sea efectivo.
Se busca encontrar la herramienta que sea útil para Clínicos y efectiva para que el paciente sea atendido en su globalidad (Enfermedad, Manifestaciones y Calidad de Vida) porque el Lupus afecta directa e indirectamente y el Sistema Sanitario tiene distintos servicios, que coordinados, pueden facilitar la vida del Paciente con Lupus, pero para ello hay que entender que es tener LUPUS y cómo afecta en la vida del Paciente más allá de la clínica, aún con baja actividad, es un hecho y hay que hacerle frente porque las personas afectadas con LUPUS son pacientes igual que los de otras patologías a los que sí se les consideran la afectación indirecta aportando distintos servicios para acceder a una atención sanitaria digna y de calidad. ¿Por qué ese déficit en LUPUS? ¿Por qué el paciente con Lupus se considera paciente de 2ª categoría?
Puntos de conclusión:
1.Estandarizar el sistema de atención al paciente con LUPUS, no puede depender de donde se resida que se tenga mejor o peor atención sanitaria y/o acceso a tratamientos nuevos.
2.Multidisciplinaridad, la heterogeneidad del LUPUS obliga a abordarlo desde distintas especialidades, y debe de haber coordinación y comunicación entre distintas especialidades.
3.Crear herramientas para medir la Calidad de Vida del Paciente, pero han de ser rápidas, fáciles y efectivas (realidad). Y que se REFLEJEN en los Informes Médicos.
4.Humanizar el trato y atención facilitando al paciente información, comunicación (confianza) y ser parte Activa del abordaje frente al LUPUS. También es importante la figura de la Enfermera Experta que coordine pruebas, consultas con distintos especialistas y atenciones telefónicas sobre manifestaciones y tratamiento.
Esta utopía es una garantía de sanidad y seguimiento en el recorrido de la enfermedad necesario y demandado, pero para que sea efectivo necesitamos ser considerados
