Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los médicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus, la enfermedad de las 1.000 caras. Mientras que algunos tendrán acceso a información validada, la mayoría acabará en Internet, donde el “boca a boca”, los datos no controlados, los rumores o las investigaciones no confirmadas aumentarán su confusión, les crearán ansiedad o incluso les llevarán a acciones incorrectas.
Ya en 2010, bajo la dirección del profesor Maxime Dougados, los centros franceses de referencia de lupus abordaron esta cuestión mediante la publicación de un cuaderno “100 preguntas sobre el lupus”. Esta publicación tuvo un rápido éxito entre los pacientes y las asociaciones de pacientes, en Francia y en los países vecinos de habla francesa. A medida que los conocimientos sobre el lupus fueron progresando, el libro se actualizó en varias ocasiones, cada vez con la colaboración de expertos franceses de renombre en lupus y asociaciones de pacientes.
Al participar en la red europea de referencia ReCONNET, que reúne a los principales expertos internacionales en lupus y otras enfermedades del tejido conectivo, Lupus Europe planteó la necesidad de disponer de información similar no solo en Francia, sino en toda Europa, para que todas las personas que viven con lupus en Europa puedan beneficiarse de información de calidad en un idioma que entiendan. El proyecto de traducción y adaptación del libro en francés surgió y fue respaldado por ERN ReCONNET en 2021.
A lo largo de los últimos meses, la cooperación entre la Red Consultora de Pacientes de Lupus Europa, médicos especialistas en lupus y KATANA Santé (propietaria de la serie de 100 preguntas), ha creado el sitio web al que podrás acceder pulsando aquí. La lista de preguntas ha sido actualizada para tener más en cuenta la realidad europea actual. Se ha vuelto a comprobar la precisión y actualidad de todas las respuestas. Las traducciones se han realizado con especial cuidado para garantizar tanto la corrección como la comprensión por parte de los hablantes no nativos. Tenemos que agradecer a nuestros colaboradores el Dr. Ricard Cervera, el Dr. Tarek Carlos Salman Monte, Blanca Rubio y Juan Carlos Cahiz su trabajo y dedicación en este proyecto, para que hoy podamos disfrutar de estas preguntas en castellano.
