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El lupus infantil afecta también a las familias: “Ves a tu hijo con dolor y no sabes cómo ayudarle”

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Texto realizado por Carmen Bonilla, publicado en el Diario online ConSalud.es el 18 de marzo de 2024. Accede a la noticia original, pulsando aquí

El lupus infantil o pediátrico es una enfermedad autoinmune que debuta en niños y jóvenes por debajo de los 16 años, y que afecta en gran medida tanto a la salud física como mental de los pacientes. Para profundizar en lo que esta enfermedad supone no solo para los pacientes, sino también para los familiares, Nuria López Deleyto, madre de un paciente de lupus infantil, ha hablado, de la mano de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), con ConSalud.es.

El lupus infantil debuta cuando los niños son muy jóvenes, ¿Cómo sucedió en su caso y qué le llevó a sospechar que su hijo podría estar padeciendo esta enfermedad?

Cuando mi hijo tenía once años empezó a ponerse muy enfermo, con fiebres e incluso manchas en la piel. Solía ser un niño deportista y sociable, que salía con sus amigos, pero empezó a estar muy cansado y a dejar de jugar. No quería salir a la calle y empezó a perder una gran cantidad de peso, porque se le quitó el apetito. Así, pasó de estar corriendo o jugando al balonmano o al fútbol a tener que ser llevado en silla de ruedas. Primero fuimos a un hospital, en el que constantemente nos decían que se trataba de algo vírico. Un día mi hijo me dijo “mamá no me puedo mover de la cama”, y le cogimos en brazos y nos lo llevamos a otro hospital, donde nos dijeron que se quedaba ingresado. Ahí descubrieron que tenía lupus.

Cuando lo llevaron al hospital, ¿Qué les indicaron los médicos que debían hacer?

Realmente no te indican mucho. Te explican el tratamiento y que es una enfermedad para toda la vida, pero no profundizan mucho más. Cuando recibes el diagnóstico, te quedas como en shock porque no sabes lo que es, piensas que puede ser un cáncer o algo similar. Entonces te explican que tu hijo padece una enfermedad autoinmune y que va a tener que estar medicado toda su vida, que tiene incluso afectación en los riñones y que los podía haber perdido si se hubiera retrasado más el diagnóstico. Además, al principio no le funcionaba ningún tratamiento, y tuvieron que probar muchos. Ha sido el último el que realmente le ha hecho efecto, haciendo que lleve ya cerca de un año y medio sin brote, y actualmente tiene ya 17 años. Lo que nos “salvó” en este sentido fueron las asociaciones y los encuentros que organizan de pacientes de lupus infantil. Además, tuvimos que ir a psicólogos.

“Gracias a las asociaciones siempre estás arropado y nosotros hemos podido llevar esta enfermedad de mejor forma”

Las asociaciones juegan un papel determinante a la hora de mantener informados a los pacientes pero, ¿en qué medida pueden llegar a ayudar a las familias?

Yo por Internet busqué sobre la enfermedad y encontré asociaciones de pacientes. En primer lugar vi a FELUPUS, a los que llamé. Después me seguí informando y descubrí que se hacen encuentros todos los años entre jóvenes, niños y padres que se encuentran en la misma situación que nosotros. Estos encuentros ayudan a que el niño conozca su enfermedad, e informan sobre los nuevos tratamientos de la mano de doctores que también acuden a las jornadas. Quiero destacar que gracias a las asociaciones siempre estás arropado y nosotros hemos podido llevar esta enfermedad de mejor forma.

Además de las propias asociaciones, ¿Qué papel juegan las familias en la enfermedad de sus hijos y cómo viven ellos la enfermedad?

Las familias lo pasamos muy mal, y atravesamos tres etapas: miedo, culpabilidad y estabilidad. Durante la segunda etapa te sientes culpable, porque en ese momento no sabes por qué tiene lupus o qué lo ha desencadenado, y se te pasan por la cabeza muchas cosas. Ves a tu hijo con tanto dolor y tan enfermo que no sabes cómo ayudarle. Luego pasas a una etapa de incertidumbre, de no saber nada para, a continuación, entender la enfermedad, que pueden hacer una vida normal o que existe tratamiento. Esto hace que comiences a entender también a tu hijo.

En este sentido, los padres también corremos el riesgo de no entender a nuestros hijos, porque no comprendes por qué a lo mejor por la mañana se levanta perfectamente y a las cuatro de la tarde te dice que no puede más con el dolor. A veces no le crees y piensas que puede ser que no quiera ir a clase. Del mismo modo, muchos pacientes de lupus infantil son dados de lado por sus amigos. Mi hijo a veces quedaba con sus amigos y una hora antes se empezaba a poner muy enfermo y no podía moverse, lo que hacía que sus amigos no le volvieran a llamar.

Se trata de una enfermedad que provoca mucho dolor y cansancio, pero que también modifica el día a día de los pacientes. ¿Cómo repercute esta situación en la calidad de vida?

La calidad de vida de mi hijo cambió. Estamos hablando de pacientes que no pueden exponerse al sol durante muchas horas, y además mi hijo tuvo que dejar todos los deportes que practicaba. También tuvo que continuar con el colegio desde casa durante tres años, lo que hace que se desligue de sus compañeros y de la vida normal de un adolescente. A su vez, bajó de nivel académico, puesto que a veces estaba ingresado y no podía recibir clases durante más de dos horas. También tiene que tener especial cuidado con coger cualquier otra enfermedad, como catarros o neumonías, debido a que está inmunodeprimido.

“Los padres también corremos el riesgo de no entender a nuestros hijos, porque no comprendes por qué a lo mejor por la mañana se levanta perfectamente y a las cuatro de la tarde no puede más con el dolor”


¿Qué consejo daría a una familia que acaba de recibir un diagnóstico de lupus infantil?

Principalmente, que acuda a las asociaciones. Lo primero es ponerse en contacto con FELUPUS, que es la asociación general de toda España. Ellos le indicarán cuál es la asociación de su provincia. Además, recomiendo acudir a los encuentros que hay para adolescentes y niños en Málaga, donde nos juntamos también los padres. También recomiendo que se dejen aconsejar y ayudar por psicólogos, y que pidan ayuda.

El lupus infantil es una enfermedad de la que la gente conoce poco, ¿Qué medidas se pueden tomar para visibilizar la enfermedad?

Que esta enfermedad salga más en los medios, y que se hable más de todas las enfermedades raras. Además, que se incluyan las cremas solares en las tarjetas sanitarias, porque suponen un gasto importante para los pacientes y sus familias.

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