Los nuevos datos destacan la necesidad urgente de mejorar la educación y el diagnóstico de la nefritis lúpica (enfermedad renal relacionada con el lupus), una complicación grave del lupus.
Una encuesta global realizada por la Federación Mundial de Lupus revela que el 47 % de las personas que viven con lupus reportan afectación renal, lo que conduce a una complicación crítica y poco reconocida conocida como nefritis lúpica (enfermedad renal relacionada con el lupus). Más del 43 % de los encuestados informaron tener poco o ningún conocimiento sobre la nefritis lúpica, sin embargo, el 85 % de los encuestados también informaron haber experimentado uno o más síntomas asociados con la nefritis lúpica. Los hallazgos de la encuesta subrayan las lagunas significativas en la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento de la nefritis lúpica, una afección potencialmente mortal que afecta de manera desproporcionada a las personas durante sus años más activos de vida.
La nefritis lúpica ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error a los riñones, lo que provoca inflamación y posiblemente daño a los órganos a largo plazo, incluida la insuficiencia renal, si no se trata. Aunque la mayoría de los casos de nefritis lúpica comienzan dentro de los cinco años posteriores a un diagnóstico de lupus, casi uno de cada cinco encuestados que informan tener síntomas de afectación renal no han sido informados por un médico de que tienen nefritis lúpica.
En sus primeras etapas, los síntomas de la nefritis lúpica pueden pasar desapercibidos. Más de la mitad de los encuestados informaron poco o ningún conocimiento de los síntomas comunes de la nefritis lúpica (53 %), cuándo es importante hacerse la prueba de detección (54 %) y qué pruebas se realizan para detectar la nefritis lúpica (57 %). Los síntomas de la nefritis lúpica incluyen retención de líquidos que conduce al aumento de peso, hinchazón, aumento de la micción (especialmente por la noche), sangre en la orina, aspecto espumoso de la orina y presión arterial alta. NO todos los síntomas se tienen que dar en el mismo paciente ni a la vez.
“Estos hallazgos revelan una realidad preocupante: muchas personas con lupus viven con complicaciones renales que no entienden completamente o ni siquiera saben que tienen”, dijo Louise Vetter, presidenta y directora ejecutiva de la Lupus Foundation of America. “El diagnóstico temprano y el acceso a un tratamiento adecuado son esenciales para proteger la salud renal y prevenir el daño a largo plazo. Debemos actuar con urgencia para cerrar estas brechas de conocimiento y mejorar la educación de los síntomas comunes y el monitoreo adecuado de los riñones, además de una mejor atención en todo el mundo. Al reconocer el Día Mundial del Lupus el 10 de mayo, este es un momento para unirnos, levantar nuestras voces y luchar por mejores resultados para todas las personas que viven con lupus “.
Silvia Pérez Ortega declara la importancia de una educación sanitaria a las personas diagnosticadas con un Lupus a través de una Escuela de Pacientes o formación por Enfermera Experta, un paciente informado es un paciente activo que ejerce responsabilidad sobre su salud y se convierte en el agente más directo y vigilante ante sintomatología del Lupus. Las Asociaciones de Pacientes son el brazo extensor del Sistema Sanitario donde éste no llega, nos brindamos a colaborar juntos para mejorar la atención y educación ante estas enfermedades, como lo son las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
Los hallazgos clave adicionales incluyen:
· El 74 % de los encuestados que afirmaron que sus riñones no se vieron afectados por el lupus informaron de uno o más síntomas comunes de nefritis lúpica, con una media de 1,5 síntomas.
· 3 de cada 10 encuestados con nefritis lúpica informaron poco o ningún conocimiento de la afección.
· El 59 % de las personas con nefritis lúpica informaron haber sido hospitalizadas a causa de ella.
· Más de un tercio (36 %) de los que informaron un diagnóstico de nefritis lúpica no se sometieron a una biopsia renal, el estándar de oro para diagnosticar la nefritis lúpica.
· De las personas con nefritis lúpica que no se han sometido a una biopsia renal , el 54 % informó que dudaba en someterse al procedimiento.
Más de 3.260 personas con lupus de 84 países completaron la encuesta de 25 preguntas administrada en marzo de 2025. La Federación Mundial de Lupus está publicando los resultados de esta encuesta en el período previo al Día Mundial del Lupus el 10 de mayo para resaltar la necesidad urgente de una mayor conciencia, educación, detección mejorada y tratamiento oportuno del lupus y la nefritis lúpica.
