Guía de apoyo a la Convivencia con el Lupus “La Huella Psicológica del Lupus” cuya autora ha sido Carmen Recio Melgarejo y ha editado la Asociación ACOLU Apoyo a la Convivencia con el Lupus en Córdoba (España).
Puedes visionarla en www.acolu.es o desde esta misma página en la pestaña El Lupus / Documentos, donde también encontrarás otras Guías que podrán ayudarte en tu día a día.
Diversos Estudios en LUPUS y la ACR (American College of Rheumatology) recogen como manifestación de la enfermedad, tanto a la depresión como la ansiedad; y bien es cierto que ello puede ser derivado directamente de la enfermedad o por cuadro clínico independiente, dificultando en el caso de las personas afectadas por el Lupus diseminar su aparición clínica propia, o como manifestación del Lupus; aunque ambas no son excluyentes entre sí.
La Salud Mental puede verse comprometida por varios factores o situaciones en la vida del paciente, por lo que la etiología, en un principio, es multifactorial. Las personas que se enfrentan a un diagnóstico LUPUS pueden sentir un duelo (dolor) ante la pérdida de su salud (Negación de la realidad, la Rabia, el Miedo, la Tristeza hasta llegar a la Aceptación), etapas difíciles y más aún en edades tempranas cuando aparece la enfermedad normalmente, pero tal y como nos indica la psicóloga Carmen Recio en la Guía “El Duelo es un proceso psíquico necesario y adaptativo para afrontar una pérdida significativa. Cada persona lo experimenta de forma diferente, sus cinco etapas no son necesariamente consecutivas, y existe la posibilidad de retroceder a etapas anteriores, o no presentar alguna de las cinco.”
Siempre mantenemos que cada Lupus es distinto a otro, pero también cada persona y sus circunstancias son distintas unas de otras, por lo que aventurar cómo va a ser la vida afectiva/anímica tras un Lupus no es igual para todos ni sigue un patrón estandarizado. Lo importante es saber gestionar las emociones y sentimientos que esta nueva situación nos produce y la respuesta ante ellos; y así llevar la mejor calidad de vida posible ante el cambio de vida que presuponemos se nos avecina, y eso, con ayuda de especialistas terapéuticos, es posible. Pero nuestra Salud Mental no descansa tras el diagnóstico, deberemos cuidar y tratar nuestro estado anímico a lo largo del recorrido emocional que nos acompañará toda nuestra vida como personas afectadas por un Lupus: Aprender herramientas para gestionar el Lupus, Saber es Entender, Comprender es Aliviar.
Como recogen diversos Estudios en Lupus, el estrés emocional es vinculante ante brotes de la enfermedad, por lo que tenemos un añadido en la responsabilidad de nuestro autocuidado, en la parte en la que nosotros (como pacientes) sí podemos actuar directamente, para ello es importante que los profesionales sanitarios pongan a nuestro alcance servicios como el de psicología donde nos eduquemos en habilidades frente a la gestión emocional. Ante esta necesidad y dada la desigualdad sanitaria que vivimos en España frente a 17 sistemas de salud con directrices distintas + Ceuta y Melilla, quisimos desde FELUPUS colaborar en esta Guía de ACOLU y participar en su difusión para que todas las personas con Lupus a nivel mundial, especialmente de habla hispana, y de este modo, puedan tener acceso a ella y sentirse identificadas, apoyadas, comprendidas y con una dirección emocional que te ayude en la carrera de la vida…, porque tú, TÚ, no estás Sol@!
Desde aquí queremos dar un gran agradecimiento a todas las Asociaciones, compuestas por personas con Lupus y familiares de un modo voluntario y altruísta por su trabajo incansable, su tiempo, y en muchos casos, su salud… por y para todos! Y hoy especialmente a ACOLU, Asociación Apoyo a la Convivencia con el Lupus en Córdoba (España) y la psicóloga Carmen Recio Melgarejo por la idea, gestión y ejecución de esta Guía. Así como a los colaboradores, que junto a FELUPUS, han hecho realidad esta iniciativa: Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, Diputación de Córdoba, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (Agenda 2030); así como, a los laboratorios Gebro Pharma y GSK.
Fdo.: Silvia Pérez
Presidencia FELUPUS 2023
