A pesar de ser una enfermedad autoinmune crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo, el Lupus sigue siendo una gran incógnita en gran parte del sistema sanitario. La falta de formación y el desconocimiento sobre esta compleja afección no solo dificultan su diagnóstico temprano, sino que también comprometen la calidad de vida de quienes la padecen. Esta situación genera preocupaciones entre pacientes y especialistas, quienes advierten que la falta de un enfoque integral en el tratamiento del Lupus puede tener graves consecuencias para la salud de los afectados.
Es por ello que FELUPUS junto con AstraZeneca lanza el Estudio titulado Lupus Voice, dicho estudio cuenta con la participación de 20 especialistas médicos (especialistas y enfermeras) y también se tiene muy en cuenta la voz del paciente a través de la Federación Española de Lupus. Los resultados son el fruto de la realidad que el paciente se encuentra frente al Lupus y la Atención Sanitaria.
A continuación compartimos el artículo publicado por “Somos Pacientes” (www.somospacientes.com) el pasado 10 de agosto , donde se habla de este interesante estudio de Lupus Voice que fue presentado en el Congreso Europeo de Reumatología de EULAR.
La falta de conocimiento sobre el lupus entre pacientes, profesionales sanitarios y población general tiene un impacto negativo para los pacientes, pero también para el sistema sanitario. Es decir, no solo empeora el pronóstico y la calidad de vida, también aumenta el uso de los recursos sanitarios. Así lo ha puesto de manifiesto el estudio ‘Lupus Voice: Falta de conocimiento sobre el lupus eritematoso sistémico y sus consecuencias en una cohorte de pacientes con lupus de moderado a grave en España‘, elaborado por AstraZeneca.
El estudio, que ha sido publicado en la revista ‘Lupus’, se realizó entre 40 pacientes con lupus de moderado a grave reclutados en seis hospitales españoles durante sus visitas rutinarias. Además, se incluyó a 11 cuidadores y nueve profesionales sanitarios. El documento, presentado en el Congreso Europeo EULAR, señala la falta de conocimiento del lupus eritematoso sistémico (LES) y sus consecuencias en España. Además, sugiere acciones que se pueden tomar para mejorar el abordaje de esta patología autoinmune crónica que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo.
Retraso en el diagnóstico y diferencias en la percepción de la gravedad de la enfermedad
Según los resultados del estudio, en el que participaron 40 pacientes con lupus de moderado a grave reclutados en seis hospitales españoles durante sus visitas rutinarias, 11 cuidadores y 9 profesionales sanitarios, destacan que la falta de concienciación es algo generalizado en todo el sistema sanitario: está presente en la atención primaria, en el servicio de urgencias y entre los especialistas que tratan los síntomas provocados por el LES, entre otros. En este sentido, el 20% de los pacientes participantes en el estudio fueron diagnosticados después de un año.
“Aunque el tiempo medio de diagnóstico es de aproximadamente de 3 meses, el 33% de los pacientes se queja del tiempo que tardó en recibirlo, destacando que tuvieron que insistir en que no se encontraban bien y visitar a varios especialistas y servicios de urgencias sin recibir el diagnóstico correcto. Más que el tiempo, fue el número de visitas a los médicos”, explica la Dra. María Galindo, Reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid y miembro del comité científico del estudio Lupus Voice, que añade que “esto demuestra que todavía queda mucho trabajo de concienciación entre los profesionales sanitarios para ser capaces de disminuir las visitas de estos pacientes antes de llegar al diagnóstico”.
En muchas ocasiones, las personas con lupus indican que la incertidumbre de no saber qué estaba pasando y el rechazo que sentían por parte de los profesionales sanitarios los llevó a sentirse enfadados, impotentes, frustrados, tristes, ansiosos e incluso deprimidos. De hecho, dos de cada diez pacientes afirman que esta situación afectó a su bienestar emocional.
Por otro lado, el 20% de los pacientes destaca que un retraso en el diagnóstico los llevó a experimentar efectos secundarios derivados del uso de medicamentos que no necesitaban; y el 10% expresa que un diagnóstico tardío provocó el «empeoramiento de la enfermedad», con acontecimientos como nefritis lúpica, pericarditis o ictus.
Otra de las conclusiones extraídas del estudio es que la percepción que los pacientes tienen de su salud no coincide con la evaluación de gravedad dada por sus médicos. En este sentido, del total de pacientes clasificados como graves por sus médicos, el 50% indica que tiene buena salud con una puntuación superior a 75 sobre 100 en el cuestionario de salud EQ-5D-5L; mientras que del total de pacientes clasificados como moderados por sus médicos, el 16% asegura que su salud es mala, con una puntuación inferior a 50 en este mismo cuestionario de salud.
Este desajuste en las percepciones de la salud se debe, en gran medida a síntomas como el dolor y la fatiga, que no están contemplados en la medición de la gravedad de la enfermedad. “Las diferencias en la evaluación de la gravedad del LES tienen implicaciones reales para la calidad de vida de aquellos pacientes que sufren dolor y fatiga pero que no muestran signos de actividad de la enfermedad”, añade la Dra. María Galindo.
Consecuencias del desconocimiento entre la población general
El estudio mide el impacto que tiene el lupus en las relaciones sociales los que lo sufren. El 46% de los pacientes declara una falta de apoyo por parte de familiares y amigos, que no comprenden el LES por su «invisibilidad», especialmente cuando los síntomas principales son el dolor y la fatiga. De hecho, el 37% de los pacientes afirma tener pareja y no sentirse comprendido por ella y el 47% asegura que no se siente comprendido ni apoyado por sus amistades. Los pacientes con una enfermedad más «visible», como los que presentan deformación articular, afirman sentir una mayor comprensión por este motivo.
Además, el 59% de los pacientes dice haber perdido contacto con su círculo social, ya que la falta de conocimiento del lupus propicia que sus familiares y amigos no tengan en cuenta sus necesidades, lo que los lleva a evitar las relaciones sociales.
