El pasado 18 de noviembre, nuestra vicepresidenta, Pepi Guerrero, y la tesorera, Nuria Carballeda, representaron a FELUPUS en una importante jornada celebrada en el Senado, organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la consultora Llorente y Cuenca (LLYC).
El evento tuvo como eje central la comunicación, los asuntos públicos y la salud, con el propósito de potenciar la incidencia política de las organizaciones de pacientes, fomentar la colaboración con los responsables de la toma de decisiones y profesionalizar la representación de las personas con enfermedades crónicas.
Una jornada de aprendizaje y práctica
Entre los temas abordados destacó la importancia de la comunicación efectiva en la incidencia pública, a cargo de Iñaki Ortega, profesor de la Universidad Internacional de La Rioja y director general de LLYC Madrid. Ortega exploró los pilares clásicos de la retórica de Aristóteles —Logos, Ethos y Pathos— y compartió herramientas prácticas para intervenciones públicas, como la norma de las 3S (short, sweet, sexy): mensajes cortos, sencillos y atractivos.
Además, en la mesa redonda titulada Medios de comunicación e influencia, periodistas de El País y 20Minutos analizaron los retos de informar con rigor en un entorno digital dominado por el clickbait. Subrayaron la responsabilidad de los medios en la creación de narrativas éticas que contribuyan al cambio social, especialmente en el ámbito de la salud.
Reflexión y futuro del asociacionismo
El cierre de la jornada estuvo a cargo de César Hernández, director general de Cartera Común del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, quien destacó la relevancia del asociacionismo de pacientes para orientar las decisiones en salud pública. Hernández señaló que este movimiento ha crecido significativamente y es vital para comprender las necesidades reales de las personas, aunque subrayó la importancia de dar tiempo a los procesos de toma de decisiones.
Por parte de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, también estuvo presente Ana Belén Martín, responsable de cohesión asociativa, quien compartió impresiones con las representantes de FELUPUS sobre la importancia de la colaboración interasociativa.
Un paso más hacia la profesionalización
Esta jornada fue un nuevo paso en el camino hacia la profesionalización del asociacionismo de pacientes, fortaleciendo su capacidad para influir en la agenda política y construir un sistema de salud más inclusivo y eficaz.
Desde FELUPUS agradecemos la oportunidad de haber participado en este evento de formación y aprendizaje, reafirmando nuestro compromiso de trabajar por los derechos y el bienestar de las personas con lupus.
