El pasado fin de semana, los días 20 y 21 de marzo de 2026, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha llevado a cabo una nueva edición de su Programa Formativo de Capacitación dirigido a sus entidades miembro, consolidando así su compromiso con el fortalecimiento del movimiento asociativo en torno al lupus.
Las jornadas, celebradas en el Hotel Ramada by Wyndham Tres Cantos (Madrid), reunieron a representantes de distintas asociaciones miembro en un espacio de aprendizaje, intercambio y crecimiento conjunto.
El programa arrancó el viernes con la recepción de participantes y una visita a las instalaciones del laboratorio GSK. Posteriormente, se desarrolló la sesión “Lupus de cerca (Paciente Experto)”, donde se abordaron aspectos clave como el impacto emocional del lupus, el papel activo del paciente y las habilidades de comunicación, incluyendo dinámicas prácticas.
El sábado estuvo centrado en la formación estratégica y el fortalecimiento de las asociaciones. Entre los contenidos destacados, se trataron temas como la gestión de asociaciones, el desarrollo de proyectos y la diferencia entre innovación y novedad. Asimismo, se profundizó en el papel de los pacientes dentro del ciclo de la I+D y en la importancia de su participación en ensayos clínicos y procesos regulatorios.
La jornada también incluyó un espacio dedicado a las buenas prácticas entre entidades, favoreciendo el intercambio de experiencias entre asociaciones, así como la celebración de las asambleas generales de la federación.
Estas jornadas no solo han permitido adquirir nuevos conocimientos y herramientas, sino que también han reforzado los lazos entre las entidades miembro, fomentando el trabajo en red y la colaboración.
Desde FELUPUS se valora muy positivamente la participación y el compromiso de todas las personas asistentes, reafirmando la importancia de este tipo de iniciativas para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con lupus.
