Washington, D.C. — 30 de enero de 2025 — La Federación Mundial de Lupus (WLF, por sus siglas en inglés), cofundada en 2015 por la Lupus Foundation of America y Lupus Europe, celebra una década de logros notables en la lucha contra el lupus. Como la única organización global dedicada a la comunidad del lupus, la WLF une a más de 200 organizaciones de defensa de pacientes con lupus en todo el mundo, amplificando las voces de quienes viven con la enfermedad y promoviendo la concienciación, la investigación, la educación y la defensa. Para conmemorar su 10.º aniversario, la Federación Mundial de Lupus presenta una nueva identidad visual moderna y dinámica, que incluye un nuevo sitio web y logotipo.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica y devastadora que causa síntomas debilitantes, como dolor en las articulaciones que puede afectar la vida diaria, fatiga extrema y daños potencialmente mortales en los órganos. Se estima que 5 millones de personas en el mundo tienen lupus, afectando de manera desproporcionada a mujeres y personas de ciertos grupos raciales y étnicos.
En los meses previos al Día Mundial del Lupus en mayo, la Federación celebrará su aniversario compartiendo testimonios de impacto, logros clave y poderosas historias de lupus warriors y organizaciones miembros de la WLF en sus redes sociales. La campaña culminará el 10 de mayo, Día Mundial del Lupus. Además, durante todo el año, la WLF utilizará una versión especial de su nuevo logotipo que incorpora el mensaje del 10.º aniversario para conmemorar este hito.
Desde su fundación hace diez años, la WLF ha transformado el movimiento global del lupus, fomentando la colaboración en seis continentes y desarrollando iniciativas que han mejorado la vida de millones de personas. Sus encuestas globales anuales a pacientes han proporcionado información innovadora sobre la carga del lupus, avanzando en la comprensión de la enfermedad y destacando las necesidades de quienes la padecen.
“La Federación Mundial de Lupus es verdaderamente única, ya que es la única colaboración global de la comunidad de pacientes con lupus”, afirmó Louise Vetter, presidenta y directora ejecutiva de la Lupus Foundation of America. “Gracias a la dedicación incansable de los lupus warriors en todo el mundo, la WLF está impulsando la concienciación sobre esta enfermedad mal entendida y desatendida, al tiempo que proporciona información clave que fomenta la investigación de nuevas terapias para reducir la carga del lupus”.
Además, la Federación organiza cada año el Día Mundial del Lupus el 10 de mayo como un evento global y un llamado a la acción para los lupus warriors. Este día une a personas de diferentes continentes, culturas e idiomas con el objetivo de hacer visible el lupus, alentando a todos los afectados por la enfermedad a vestirse de morado y compartir información en redes sociales. La WLF y sus miembros actúan como una fuerza unificadora, movilizando individuos y organizaciones para dar visibilidad al lupus y exigir más recursos y financiación para la investigación.
La WLF también ha logrado avances en educación y fortalecimiento de capacidades, organizando seminarios de formación sobre temas como la creación de grupos de apoyo y la respuesta efectiva a consultas médicas de personas con lupus. Además, la Federación es un repositorio internacional de recursos educativos, habiendo traducido materiales esenciales sobre lupus a múltiples idiomas y desarrollado materiales en colaboración con sus organizaciones miembros para garantizar la relevancia cultural y la accesibilidad.
“Durante la última década, la Federación Mundial de Lupus ha sido una fuerza transformadora en la comunidad global del lupus”, expresó Amy Somers, miembro de la junta de Lupus Europe. “A través de iniciativas impactantes como el Día Mundial del Lupus y encuestas globales pioneras, la Federación ha dado visibilidad a los desafíos que enfrentan los pacientes, guiado esfuerzos de defensa y posicionado el lupus como una prioridad en salud pública. La dedicación de la Federación a fomentar la colaboración, proporcionar recursos y priorizar las voces de los pacientes nos inspira y fortalece nuestro trabajo en Europa. Juntos, estamos construyendo un futuro más esperanzador para las personas que viven con lupus en todo el mundo”.
Si bien en la última década se han logrado avances increíbles, aún queda mucho por hacer para garantizar que todas las personas con lupus tengan acceso a la atención y el apoyo que necesitan. A medida que la Federación Mundial de Lupus reflexiona sobre una década de impacto, mantiene firme su compromiso de impulsar la defensa global, empoderar a las organizaciones de pacientes y fomentar la colaboración para abordar los desafíos únicos del lupus. Para conocer más sobre los logros de la Federación y su visión de futuro, lea la publicación especial del blog sobre el impacto de estos 10 años.
Para unirse a la celebración, siga a la WLF en X (@worldlupusfed) y Facebook (World Lupus Federation) y ayude a difundir el mensaje compartiendo publicaciones sobre este hito. Si su organización de defensa de pacientes con lupus está interesada en unirse a la Federación, comuníquese con Mike Donnelly en donnelly@lupus.org y Giancarlo Pineiro en pineiro@lupus.org.
Sobre la Federación Mundial de Lupus
La Federación Mundial de Lupus (WLF) es una coalición de más de 200 organizaciones de pacientes con lupus, unidas para mejorar la calidad de vida de aproximadamente 5 millones de personas en el mundo que padecen esta enfermedad. A través de esfuerzos coordinados entre sus miembros, la Federación trabaja para expandir iniciativas globales que aumenten la concienciación y comprensión del lupus, brinden educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y aboguen en su nombre. La Lupus Foundation of America cofundó la WLF con Lupus Europe en 2015, y actualmente la LFA se desempeña como Secretaría de la Federación.
Sobre la Lupus
Foundation of America La Lupus Foundation of America es la principal organización nacional dedicada a resolver el misterio del lupus, una de las enfermedades más crueles, impredecibles y devastadoras del mundo, brindando apoyo y esperanza a quienes sufren su impacto. A través de un programa integral de investigación, educación y defensa, lideramos la lucha para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus.
Sobre el Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y mal entendida que ataca diferentes partes del cuerpo. Es difícil de diagnosticar, complicado de manejar y un desafío para tratar. Es un misterio cruel porque es invisible, indefinido, presenta una variedad de síntomas, aparece sin previo aviso y no tiene una causa ni una cura conocida. Sus efectos pueden variar desde una erupción en la piel hasta un ataque cardíaco. El lupus es debilitante y destructivo, y puede ser fatal, sin embargo, la investigación sobre el lupus sigue estando subfinanciada en comparación con su alcance y devastación.
