Durante la celebración del XXIII Congreso Nacional de Lupus, los días 4 y 5 de octubre en Salamanca, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) presentó los resultados preliminares del proyecto “La Voz de los Pacientes con Nefritis Lúpica”, una iniciativa pionera que busca dar protagonismo a la experiencia de las personas con lupus y afectación renal, promoviendo una atención sanitaria más humana, empática y centrada en el paciente.
El estudio, avalado por un comité científico multidisciplinar integrado por especialistas en Medicina Interna, Nefrología, Reumatología y la presidenta de FELUPUS, se ha desarrollado en colaboración con asociaciones de pacientes de toda España. En su primera fase, se realizó una encuesta anónima online, abierta entre el 6 de junio y el 7 de julio de 2025, que reunió la participación de más de 1.000 personas con lupus.
Entre los principales resultados destacan que el 31% de los encuestados ha sido diagnosticado con nefritis lúpica, y que los riñones son el órgano que mayor preocupación genera, situándose entre las cinco principales inquietudes del 80% de los participantes. Además, aunque la mayoría de los pacientes conoce la enfermedad, solo un 34% obtuvo la información directamente de su médico especialista, lo que evidencia la necesidad de mejorar la comunicación médico-paciente.
El estudio también refleja el alto impacto emocional y físico que conlleva la enfermedad: el ámbito laboral, la salud física y el bienestar mental son las áreas más afectadas. A pesar de que la mayoría de los pacientes considera que el apoyo psicológico podría influir positivamente en su evolución, menos del 30% afirma haberlo recibido.
“La voz de los pacientes es esencial para avanzar hacia una atención más cercana y eficaz”, destacó Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, durante la presentación de los resultados.
Los hallazgos preliminares permiten identificar áreas prioritarias de mejora, como la necesidad de un mayor seguimiento renal, más información sobre autocuidado y un acceso más equitativo al apoyo psicológico. La segunda fase del proyecto, actualmente en marcha, incluye grupos focales con pacientes para profundizar en sus experiencias y propuestas.
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