Ayer, jueves 28 de noviembre, se celebraron las primeras Jornadas de la Asociación de Lupus Extremadura 2023 en un entorno inmejorable: el Ayuntamiento de Villanueva de la Serena. Este evento marcó un hito en la formación e información para pacientes, familiares y profesionales, abordando desde una visión general del lupus hasta los avances más recientes en tratamientos y la comprensión de la Nefritis Lúpica, una de las complicaciones más graves de esta enfermedad debido a su progresión silenciosa.
Temas destacados de las Jornadas:
🔹 No todos los lupus son iguales: Cada caso es único, y su tratamiento debe ser personalizado.
🔹 No todo es lupus: Los síntomas pueden deberse a otras enfermedades o a efectos secundarios de los tratamientos.
🔹 Confianza médico-paciente: Una comunicación efectiva es clave para un manejo adecuado.
🔹 Con lupus, sí se puede: Planificación del embarazo como una posibilidad real y segura con el abordaje correcto.
🔹 Información fiable y contrastada: Las asociaciones son una fuente confiable para pacientes y familias.
🔹 Ensayos clínicos: Aunque muchas investigaciones no llegan a buen puerto, cada paso suma en el camino hacia mejores tratamientos y la cura.
🔹 Tratamientos clásicos y modernos: Los tratamientos tradicionales siguen siendo válidos, pero los nuevos avances prometen revolucionar el abordaje del lupus.
Enfoque en la Nefritis Lúpica:
Las jornadas subrayaron la importancia de reconocer y tratar esta complicación, que afecta los riñones de forma silenciosa:
🔸 Los riñones no duelen, por lo que es vital realizar análisis de orina periódicos para detectar signos como cambios en el color, espuma, o anomalías en la cantidad.
🔸 Los valores clave para vigilar incluyen creatinina y proteinuria.
🔸 Los edemas por nefritis no son simples hinchazones; se caracterizan por dejar marcas profundas al presionar.
🔸 La biopsia renal es esencial para determinar el grado de afectación y personalizar el tratamiento.
Conclusiones inspiradoras:
Estas jornadas dejaron claro que con un enfoque informado, apoyo adecuado y tratamientos personalizados, los pacientes con lupus pueden afrontar la enfermedad con mayor seguridad y calidad de vida.
Desde FELUPUS, felicitamos a Lupus Extremadura por esta exitosa iniciativa que refuerza la importancia de la información y la formación como pilares del empoderamiento de los pacientes.
