En el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora el 10 de mayo, AstraZeneca y la Federación Española de Lupus (FELUPUS), lanzan la campaña “Tu sistema te avisa, controla el lupus”, la cual forma parte del proyecto “No dejes que el lupus gane”.
Esta iniciativa nace con el objetivo de darle visibilidad a las señales que el cuerpo emite cuando su funcionamiento se ve alterado por el lupus, y alentar a los pacientes a saber identificarlas para poder obtener un diagnóstico precoz y, de esta manera, poder tener un mayor control sobre su enfermedad.
El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos.4 La variabilidad de los síntomas, la aparición de brotes impredecibles y la carga emocional de la enfermedad son algunos de los aspectos más relevantes de una patología que se estima que afecta al 0,21% de la población española, siendo una de las patologías autoinmunes más frecuentes5, principalmente entre mujeres de entre 15 y 55 años.
La campaña utiliza el recurso visual del bug digital (error de software que causa un comportamiento inesperado o incorrecto) para representar de forma llamativa la disrupción que el lupus provoca en el organismo de los pacientes que conviven con esta enfermedad, convirtiéndose en el elemento central e identificativo de la campaña.
Los pacientes pueden obtener información sobre la campaña en la web “No dejes que el lupus gane” y unirse a la conversación en redes sociales a través de los hashtags #TuSistemaTeAvisa y #NoDejesQueElLupusGane.
“Nos guste o no, la tecnología tiene un gran peso en nuestro día a día y dependemos de ella de manera constante. Con esta campaña, hemos querido mostrar los avisos que envían los dispositivos electrónicos al detectar un error y su paralelismo con las señales que manda el organismo cuando el lupus está presente. Para los pacientes, conocer estos síntomas es la manera de poder identificarlos y tener un diagnóstico temprano, lo que facilitará que cuenten con la mejor opción terapéutica”, señala Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca.
En lo relativo a síntomas, no hay dos pacientes de lupus iguales
Son múltiples y variados los avisos que el lupus envía al organismo. El aumento de anticuerpo provocado por el LES se sitúa en el torrente sanguíneo por lo que puede llegar a afectar a cualquier parte del cuerpo. Es por ello que las manifestaciones del LES pueden ser muy variadas y resulta complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas.
Aquellos que no se deben ignorar son los relativos a la fatiga extrema, el dolor de las articulaciones, las erupciones de la piel, la pérdida de cabello, la fotosensibilidad, el eritema malar, la fiebre sin causa aparente o los daños en órganos internos.
Un diagnóstico precoz, clave para recuperar el control de la enfermedad
La heterogeneidad de sus manifestaciones y la complejidad de la enfermedad son las principales barreras a la hora de diagnosticar el lupus. Es importante acudir al especialista siempre que sea necesario para lograr un diagnóstico precoz o retomar el control de la enfermedad. El reumatólogo y/o el internista son los especialistas que se encargan del manejo del LES pero pueden intervenir otros profesionales como los dermatólogos, cardiólogos, nefrólogo, urólogos y urgenciólogos, entre otros.
El diagnóstico del LES resulta complejo de identificar en un estadio inicial. Sin embargo, es un factor crucial para la evolución del paciente. Cabe destacar que existe un retraso en el diagnóstico de cuatro años de media para los pacientes con lupus que puede provocar alteraciones estructurales irreversibles. El diagnóstico precoz supone un manejo temprano de la patología lo que ayuda a frenar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro y permite, del mismo modo, identificar cualquier comorbilidad.
Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, indica que “El lupus es polifacético y envía alertas de muchas maneras. Los pacientes estamos expuestos de un modo inesperado a sufrir brotes, los cuales pueden conllevar un empeoramiento de nuestra enfermedad, daño irreversible,
así como, un impacto añadido al empeoramiento de nuestra calidad de vida. Saber identificar estas alertas es crucial para contar con más herramientas ante la enfermedad y sentirnos más empoderados como pacientes. Para ello, es fundamental la relación y confianza recíproca
médico-paciente.”
