Madrid, 6 de octubre de 2025. El riñón es el órgano cuya afectación genera mayor preocupación entre los pacientes con lupus y/o nefritis lúpica y, como consecuencia, uno de cada tres de los pacientes con estas enfermedades reclama más atención a la salud renal. Así, la comunicación por parte del especialista sobre la importancia del seguimiento renal es considerada un ámbito de mejora por parte de los pacientes, a pesar de que un 52% expresan que esta comunicación se hace con claridad.
Así lo han asegurado los pacientes de lupus y nefritis lúpica a través de ‘La voz de los pacientes con nefritis lúpica’, un proyecto liderado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la compañía Otsuka Pharmaceutical España que ha sido presentado en el XXIII Congreso Nacional de Lupus, que ha tenido lugar en Salamanca los días 3 y 4 de octubre, y que busca sensibilizar a profesionales, pacientes y el sistema sanitario sobre la relación entre el lupus y la función renal, promoviendo una mayor implicación para mejorar la calidad de vida y la atención sanitaria de quienes viven con esta enfermedad.
El proyecto ha contado con un comité de expertos en Medicina Interna (Dr. Ricard Cervera), Nefrología (Dra. Gema Fernández Juárez), Reumatología (Dr. Íñigo Rúa Figueroa), y la presidenta de la Federación Española de Lupus – FELUPUS (Silvia Pérez), y consta de dos partes principales: por un lado, una encuesta de gran alcance y participación que ha sido respondida por 1.058 pacientes; y, por otro, una segunda fase de grupos focales con pacientes para conocer más en profundidad sus necesidades y reivindicaciones principales.
Así, José Manuel Rigueiro, director general de Otsuka Pharmaceutical España y Portugal, ha señalado que “escuchar la voz de los pacientes es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más humana y efectiva. Por ello, desde Otsuka estamos muy involucrados en este proyecto, con el que queremos recoger el testimonio de quienes viven con esta patología y promover, así, una mayor implicación de los profesionales sanitarios y demás actores del sistema para mejorar la atención e información a los pacientes”.
Por su parte, Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, ha explicado que “las asociaciones de pacientes hacen un papel encomiable desde el voluntariado, y dentro de FELUPUS se cuentan con 22 entidades repartidas por todo el territorio nacional, donde uno de sus objetivos es que el paciente pase a un modo activo y responsable en su salud, por lo que reclamamos ‘Doctor, recete Asociación’. Somos conscientes que los profesionales que atienden a los pacientes lúpicos son cada vez más expertos, pero todavía existen aspectos de mejora en relación a cuestiones informativas y asistenciales, que son evidenciadas a través de los resultados de esta encuesta. Además, más allá de la clínica, se conocen los desencadenantes de brote, como el plano emocional que es clave para la mayoría de pacientes, por lo que consideramos esencial, que el especialista trascienda de su rutina con el paciente cuando lo necesite, y derive e incluya en su abordaje a la figura del trabajador social, salud mental, rehabilitación y el papel de la enfermera, que resulta primordial para poder coordinar una atención digna, completa y de calidad”.
Creación de un espacio de aprendizaje para pacientes
Una de las principales reivindicaciones de los pacientes es tener mayor comunicación con los profesionales sanitarios e información sobre su enfermedad que provenga de ellos ya que, aunque la mayoría conoce la nefritis lúpica, muchos obtienen la información fuera del sistema sanitario, principalmente a través de asociaciones de pacientes. Así lo atestiguan los datos: según la encuesta realizada se extrae que el 79% de los pacientes conoce la nefritis lúpica, pero solo un 34% obtuvo la información a través del médico especialista. Es más, solo el 47% de los pacientes reportó haber recibido explicaciones suficientemente claras por parte del especialista.
El acceso al médico especialista es otro de los aspectos debatidos con los pacientes. Si bien algunos pacientes manifestaron experiencias positivas respecto a la facilidad de acceso a su especialista, otros pacientes relataron tener grandes dificultades para contactar con su médico fuera de las visitas programadas. Y también reclaman materiales informativos claros, sencillos y ofrecidos de forma progresiva, evitando saturar en una sola consulta, que se incorporen como herramientas complementarias a la consulta médica, no como sustitutos.
Para paliar estas necesidades, los pacientes proponen la creación de un espacio de aprendizaje para pacientes dentro del propio sistema e impartido por profesionales sanitarios, que combine información clínica rigurosa y experiencias compartidas, en un entorno accesible y participativo. Estos espacios permitirían mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, fomentar el autocuidado, y fortalecer la relación con los equipos sanitarios.
“En estos casos es necesario tener en cuenta las limitaciones de recursos con los que contamos, pero, en cualquier caso, la creación de esos espacios podría ser una herramienta adecuada para trasmitir información de un modo eficiente. Además, la experiencia compartida puede reducir ansiedad y mejorar el afrontamiento de la enfermedad, la adherencia y el autocontrol”, ha incidido el Dr. Íñigo Rúa Figueroa, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.
Para que esta iniciativa sea efectiva, los pacientes destacan que se debería contar con la participación activa de profesionales especializados (internistas, nefrólogos o reumatólogos), que puedan resolver dudas y ofrecer orientación basada en la evidencia. Además, proponen que estas sesiones se organicen por temáticas (nutrición, tratamiento, ejercicio, salud emocional, etc.).
Apoyo psicológico y atención multidisciplinar
El diagnóstico de nefritis lúpica genera en los pacientes preocupaciones relacionadas principalmente con el pronóstico renal, los posibles efectos adversos de los tratamientos, el impacto en la calidad de vida y la incertidumbre respecto a la evolución de la enfermedad. “Estas inquietudes se abordan con una comunicación clara y adaptada, con educación terapéutica, apoyo psicológico y social, así como el establecimiento de un plan de seguimiento regular que favorezca la confianza y la adherencia. Actualmente muchas de estas formas de abordaje están fuera de la atención ofrecida, pero deberíamos trabajar para que formaran parte de nuestra práctica diaria”, ha afirmado la Dra. Gema Fernández Juárez, nefróloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
El apoyo psicológico es esencial en estos casos ya que el diagnóstico de la nefritis lúpica está asociado a un alto impacto emocional. Así, el ámbito laboral y la salud física, seguidos de la salud mental y emocional, son las áreas que impactan en mayor medida sobre el bienestar y calidad de vida de estos pacientes. Por ello, los pacientes reclaman mayor atención en este sentido ya que, según la encuesta realizada, más del 60% de los encuestados considera el apoyo psicológico como una intervención con influencia positiva potencial, pero menos del 30% indica haberlo recibido.
Además, solo una minoría de los pacientes encuestados ha manifestado contar con acceso a una enfermera referente especializada, por lo que una atención multidisciplinar y que cubra todas sus necesidades es otro de los aspectos demandados en este sentido. “La comunicación médico-paciente, junto a la educación sanitaria, juegan un papel muy importante para evitar llegar tarde al control de la enfermedad. En este sentido, es muy importante la atención integral y holística de los pacientes con enfermedades sistémicas como el lupus y la nefropatía lúpica que afectan a diversos órganos y sistemas del cuerpo humano. Por ello, el papel del especialista en enfermedades autoinmunes es muy importante, tanto para la atención de las manifestaciones propias de estas enfermedades como las complicaciones del tratamiento o las frecuentes comorbilidades”, ha sostenido el Dr. Ricard Cervera, médico internista del Hospital Clínic De Barcelona.
En definitiva, los pacientes de lupus y nefritis lúpica consideran necesario contar con una vigilancia constante para proteger la salud renal por parte de todos los especialistas implicados en su atención, así como mejorar el acceso a la información y fortalecer la educación del paciente.
Los resultados de la encuesta realizada a los pacientes de lupus y nefritis lúpica están visibles a través de un QR en la web http://www.abvirtual.es/OTSUKA/PDF_LAVOZ_tarjeton.pdf. La encuesta fue respondida por un total de 1.058 pacientes entre el 6 de junio y el 7 de julio de 2025 y ha contado con la implicación de las asociaciones de pacientes regionales y provinciales mediante sus canales habituales.
Acerca de FELUPUS
FELUPUS es una entidad privada y se encuentra dentro de las entidades reguladas en el artículo 16 de la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo (Entidad Declarada de Utilidad Pública BOE (12/05/2021) Nº113 Sec.III Pág. 56930) que dedica todo su trabajo a mantener a las personas afectadas por el Lupus y enfermedades colaterales informadas, empoderándolas, fomentando la visibilidad de la enfermedad e incentivando la investigación de ésta. Bajo los principios de democracia interna se coordina y agrupa aquellas Asociaciones, Fundaciones o Entidades Privadas sin ánimo de lucro que en sus Estatutos tengan como finalidad esencial la divulgación del Lupus, a día de hoy 22 Asociaciones de Pacientes repartidas por todo el territorio nacional.
Acerca de Otsuka Pharmaceutical
Otsuka Pharmaceutical es una compañía global dedicada al cuidado de la salud con la filosofía corporativa: “Otsuka – personas creando productos para una mejor salud en el mundo”.
Otsuka investiga, desarrolla, fabrica y comercializa productos innovadores, centrándose en productos farmacéuticos para abordar necesidades médicas no cubiertas y productos nutracéuticos para el mantenimiento de la salud diaria. En el sector farmacéutico, Otsuka es líder en la retadora área de la salud mental y también tiene programas de investigación en varias enfermedades poco abordadas, incluida la tuberculosis, un importante problema de salud pública mundial.
Otsuka Europa emplea a aproximadamente 500 personas y se centra en trastornos psiquiátricos y neurológicos, enfermedades infecciosas, nefrología, oncología y medicina digital. Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. es parte de Otsuka Pharmaceutical Company, Ltd., una subsidiaria de Otsuka Holdings Co., Ltd. con sede en Tokio, Japón.
Las compañías del grupo Otsuka emplearon a 34.388 personas, consolidaron ventas de aproximadamente € 13.27 billones e invirtieron € 2.0 billones en investigación y desarrollo en 2023. Para obtener más información sobre Otsuka, por favor visite www.otsuka-europe.com.
