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Te esperamos en #CongresoLupus24
En esta sección no sólo encontrarás las noticias más importantes que afectan a la enfermedad, sino también todas aquellas que tienen que ver con eventos, actividades y jornadas de todas las asociaciones de Lupus en España.
Desde Felupus queremos mostrar todo nuestro apoyo a la campaña de recogida de firmas lanzada por nuestras compañeras de ADELEX (Asociación de Lupus de Extremadura). Esta iniciativa surge como respuesta a una situación insostenible que están viviendo las personas con…
Desde Felupus seguimos impulsando actividades que nos ayuden a comprender mejor cómo cuidar no solo nuestro cuerpo, sino también nuestra mente. El próximo lunes 27 de octubre a las 19:00 horas tendrá lugar el taller de psicología “Vivir con lupus:…
Día Del
El día 10 de mayo ha sido designado como el día Mundial del Lupus, en el que organizaciones de todo el planeta trabajan para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del Lupus como un problema significativo de salud pública. También se solicita, mejorar los servicios de salud para los afectados, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, agilizar el diagnóstico médico, mejorar los tratamientos existentes, realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad y el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general.
El Lupus no solo afecta al enfermo, sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo.
Coordinar la labor de las asociaciones federadas, unificando criterios y acciones entre todas para mejorar la vida de las personas afectadas por el Lupus.
Trabajamos en red a nivel Nacional e Internacional, contando con la colaboración de profesionales de reconocido prestigio dentro y fuera de nuestras fronteras.
Somos miembros de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), de la Federación Europea de Lupus Eritematoso (Lupus Europa), de la Federación Americana de Lupus (LFA) y formamos parte del Comité Organizador Internacional del Día Mundial del Lupus desde el año 2003.
Para la Federación uno de sus objetivos más importantes, es dar una buena formación a sus entidades miembro.
Por ese motivo desde 2017 se realizan cursos formativos enfocados en lograr una profesionalización de la asociación de pacientes, a través de una comunicación activa con las instituciones sanitarias y los órganos de gestión e investigación, así como formar nuevos portavoces y líderes que garanticen la continuidad y efectividad de las entidades.
Las asociaciones deben ofrecer a pacientes y familiares información veraz sobre esta enfermedad, los tratamientos existentes, derechos del paciente, asesoramiento jurídico, diferencias entre incapacidad y discapacidad etc. Con la finalidad de que los pacientes y familiares aprendan a convivir con esta enfermedad.
También se realizan numerosas campañas de sensibilización para dar a conocer a la sociedad en general esta enfermedad que afecta a 5.000.000 millones de personas en el mundo.
Jornadas Locales
Información sobre las Jornadas Locales y actividades relacionadas que celebra cada asociación en las diferentes provincias de España.
Asociaciones
Aquí encontrarás el listado de todas las asociaciones de Enferm@s de Lupus en todo el territorio español junto con sus datos de contacto.
El Día del Lupus es el evento más importante a nivel internacional. Infórmate del evento y únete a nuestra celebración.
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