Desde la Federación Española de Lupus, tras la pandemia del COVID 19 y la inseguridad sanitaria que conlleva, decidimos este año no realizar el congreso presencial que venimos realizando todos los años desde hace 18. En su lugar, no consideramos dejar el vacío informativo que aporta a pacientes, familiares y servicio sanitario, y proponemos unas Jornadas Virtuales con capacidad, no solo nacional, sino internacional, siendo el
“EL LUPUS EN EL SIGLO XXI”
PROGRAMACIÓN
Miércoles Día 18 de Noviembre de 2020
Presentadora de la Tarde: Helena Royes (Periodista y Asesora de Comunicación) Barcelon, MINISTERIO DE SANIDAD, Dª Silvia Pérez Ortega (Presidenta de la Federación Española de Lupus) y Dra. María Galindo Izquierdo, Reumatóloga Hospital 12 de Octubre de Madrid y Miembro del Comité Científico de FELUPUS)
Dr. Norberto Ortego Centeno (Jefe de Unidad EAS. Serv. de Medicina Interna H.U. San Cecilio. Granada) Virus y Autoinmunidad, en general.
Dr. Enrique de Ramón Garrido (Presidente AADE) COVID 19 y Enfermedades Autoinmunes.
Dr. Jose Luis Callejas Rubio (Médico Adjunto Unidad EAS. Serv. De Medicina Interna H.U. San Cecilio. Granada ) Tratamientos en el COVID, similitudes con Enfermedades Autoinmunes.
Ruegos y Preguntas
Dr. Antonio Serrano (Inmunológo Hospital 12 de Octubre de Madrid) En esta mesa se hablará sobre Lupus y Enfermedades asociadas. Clínica y Laboratorio, puentes para mejorar diagnóstico
Dr. Ricard Cervera Segura (Médico Consultor Senior y Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona) Los tratamientos existentes en el Lupus, los nuevos fármacos y los que están en fases avanzadas)
Ruegos y Preguntas
Jueves Día 19 de Noviembre de 2020
Presentadora de la Tarde: Yolanda Laguna López (Periodista y Locutora CLM ACTIVA RADIO)
Presentaremos el discurso de dermatología y la realidad de un paciente. El Lupus Discoide es una realidad y rama olvidada en Congresos, Jornadas y exposiciones, pero existe una gran demanda de información sobre ello dada su prevalencia en los últimos años. También hay un vacío de información en la afectación de la piel en el LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO y su activación antes tatuajes, Lámparas UV… etc.
Dr. Norberto López Navarro (Especialista del área de Dermatología Médico – Quirúrgica y Venerología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga)
Dª Sonia Pérez Martín Paciente y Vicepresidenta de la Asociación de Lupus en Canarias (LUPUSCAN)
Ruegos y Preguntas
Detectada la falta de información de LES en Hombres (minoría porcentual frente a las mujeres 9:1) su actividad sí difiere en la presentación y es por ello que debemos recoger. Ante el aumento de pacientes de LES en niños y adolescentes, consideramos que se debe tratar y exponer porqué está ocurriendo esto y cómo debuta la enfermedad en estas edades.
Dr. Íñigo Rúa Figueroa (Especialista en la Unidad de Reumatología del Hospital Clínico Universitario Doctor Negrín de Las Palmas de Gran Canarias) con especial dedicación al LUPUS y otras Enfermedades Reumáticas Sistémicas e Investigador principal del registro de lupus de la SER ( RELESSER) LUPUS EN GÉNERO MASCULINO
Dr. Ángel Robles Marhuenda (Especialista en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz de Madrid) LUPUS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
Ruegos y Preguntas
Viernes Día 20 de Noviembre de 2020
Presentador de la Tarde: Pedro Soriano (Enfermero. Profesor del departamento de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Fundador del movimiento #FFPaciente. Tw @soriano_p)
El Deterioro representa una situación de cambios cognitivos que no se justifican por la edad, sino que son consecuencia de alguna enfermedad. Es un tema que preocupa mucho a los pacientes, pero desde la consulta no comprobamos preocupación ni seguimiento sobre ello. Desde la época de estudiantes hasta la edad adulta se percibe un deterioro no usual a la edad El sentir del paciente, la frustación de comprobar ese deterioro pero no ser reconocido en sintomatología. No todos los especialistas reconocen este síntoma
Dr. Lucio Pallarés Ferreres (Jefe de Medicina Interna y Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Son Espases – Palma de Mallorca)
Dra. Amaia Domínguez (Psicóloga CONEMOCIONPSICOLOGIA y paciente de LES)
Ruegos y Preguntas
La moderadora irá exponiendo los resultados de la encuesta y dando paso a los ponentes para comentar los resultados 2020 y cotejar con 2015
Ponente: Dr. Tarek Carlos Salman Mote (Médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona. Miembro del grupo de trabajo EAS-SER, Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología)
Ponente: Patricia Fanlo Mateo (Presidenta del GEAS y especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra)
Ponente: Álvaro Lavandeira Hermoso Presidente del Instituto para la investigación y Formación en Salud (IFSA SALUD) Ámbito Laboral e Incapacidad
Moderadora: Almudena Velasco Andreo. Paciente y Autora del libro La Aventura del Lupus desde la Visión del Paciente (Asociación AMLEA – Lupus MURCIA)
Presidente de la Asociación ADELES GIPUZKOA (Gaizka Lana) visión del paciente y Movimiento Asociativo, FELUPUS (Silvia Pérez Ortega) Agradecimientos y Clausura
