Presentación y Elementos Clave del Día Mundial del Lupus 2004

Sandra Raymond, Presidenta de Lupus Foundation of America (Fundación Americana de Lupus) y Brian Hanner, Director de LUPUS UK (Asociación de Lupus del Reino Unido) presentarán  la inauguración del Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), que se celebrará en todo el mundo el 10 de mayo de 2004, en conjunción con el VII Congreso Internacional de LES y Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. El Día Mundial del Lupus  se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del lupus.

 

Elementos Clave del Programa del Día Mundial del Lupus (DML)

Socios del DML.  

Son las asociaciones y grupos de apoyo internacionales de lupus en todo el mundo. Para ello han firmado un documento detallando su implicación en el Día Mundial del Lupus. Podéis ver en esta página un listado de los socios españoles y las actividades que van a organizar para celebrar el Día Mundial del Lupus, y también están en la pagina oficial del Programa (www.worldlupusday.org).

 

Partidarios del DML.

  Son organizaciones que representan a un amplio espectro de servicios y apoyo a los pacientes de lupus y sus familias a los que se les pide que ayuden a promover el Día Mundial del Lupus entre sus miembros y otros colegas profesionales.  Incluyen a grupos de especialistas; asociaciones de profesionales de la salud; grupos de consumidores y grupos de discapacitados; otras asociaciones de salud; etc.  Para ser Partidarios tienen que firmar el Manifiesto del Día Mundial del Lupus y remitirlo a la Federación Española de Lupus. Un listado se publicará en esta página y en la oficial  del programa.

 

Manifiesto del Día  Mundial del Lupus.

El Comité Organizador del DML ha desarrollado un Manifiesto del Día Mundial del Lupus como un elemento crítico para conseguir el apoyo de los gobiernos a las necesidades de los pacientes de lupus. Se puede ver y descargar el Manifiesto en esta página, en español y en inglés.

 

Los esfuerzos se están dirigiendo ya para conseguir el apoyo al Manifiesto de la Organización Mundial de la Salud, la Organización Panamericana de Salud, los gobiernos de la Unión Europea y de los Estados Unidos de América, así como a gobiernos individuales por todo el planeta. En nuestro país también a través de todas las asociaciones de Lupus, socios del Día Mundial del Lupus en España.

 

Estamos intentando presentar todos los gobiernos individuales que ha ofrecido su apoyo al Día Mundial del Lupus en la Conferencia de Prensa que tendrá lugar en la ciudad de Nueva York el 10 de mayo, y para su divulgación en la pagina web del Día Mundial del Lupus y en la nuestra de Felupus.

 

Materiales Promocionales del DML.

Se ha realizado un Kit de Prensa para el Día Mundial del Lupus,  para promover el Día Mundial del Lupus en nuestro país.  El Kit contiene los siguientes materiales:

 

Trabajo vía Internet.

La Fundación Americana de Lupus (LFA) ha creado una página web para el Día Mundial del Lupus (www.worldlupusday.org). Por otro lado desde la Federación Española de Lupus hemos incluido información en nuestra página web sobre este programa (www.felupus.org).

La página web oficial también ofrece información actualizada sobre las actividades que cada país realiza en apoyo del Día Mundial del Lupus. La LFA también ha elaborado un listado de usuarios con los datos de contacto de todos los socios internacionales del Día Mundial del Lupus como un mecanismo permanente para promover/ apoyar los esfuerzos internacionales en educación de cada país así como actividades de seguimiento del Programa del Día Mundial del Lupus.

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