Antecedentes del Día Mundial del Lupus
Hace varios años, en el
Congreso Internacional de Lupus, Brain Hanner y los representantes de múltiples
organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial
de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del mundo; sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de lupus
y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales
y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron
fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.
En el año 2001, La Fundación
Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa
“Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el
Mundo” para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes
de asociaciones de lupus de ocho países de los cinco continentes.
Bajo este programa, un grupo de países fueron encuestados para
identificar los retos y temas que ellos consideraban sobre sus propias
organizaciones y sobre los pacientes de lupus en sus respectivas comunidades.
Acordaron que campañas de sensibilización sobre lupus y la educación
para pacientes recién diagnosticados de lupus eran las mayores necesidades
detectadas, y se realizó un taller para su desarrollo y materiales para dirigir
estas áreas de servicio que posteriormente se remitió a los países. La
Federación Española de Lupus formó parte de dicho Panel Asesor.
En
el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la
Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor
unión de las organizaciones de pacientes de lupus por todo el mundo,
estableciendo una, El Programa de cohesión
de sensibilización y divulgación en todo el mundo sobre lupus, Día Mundial
del Lupus. El objetivo de
este nuevo programa es comenzar y fortalecer las actividades globales
gubernamentales a favor del lupus, para apoyar la investigación en la
enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.
El Día Mundial del Lupus, está
bajo la dirección de un Comité Organizador Internacional formado por 11
personas, representando a 21 países de múltiples continentes. Los miembros de
este Comité Organizador están comprometidos en el fortalecimiento de
iniciativas políticas para pacientes de lupus en sus propios países y son
capaces de ayudar a otras organizaciones de lupus a hacer lo mismo en su país.
La Federación Española de Lupus también forma parte de dicho Comité.
Facilitamos
un listado de los miembros del Comité Organizador y su información de contacto
está recogida también en la página web del Día Mundial del Lupus (www.worldlupusday.org)
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