Información LUPUS:

INTRODUCCION A LOS ASPECTOS PSICOLOGICOS DEL LUPUS

José Manuel Sánchez Sanjuán
Psicólogo de la Asociación Malagueña de LUPUS

Podríamos, y de hecho deberíamos, referirnos al LUPUS como una enfermedad bio-psico-social. Si bien es el substrato orgánico y fisiológico el que sustenta la enfermedad, resulta evidente su incidencia en todos los ámbitos de la persona. Es más, incluso personas en las que el LUPUS no se manifiesta muy agresivamente, sufren los efectos psicológicos y sociales de la enfermedad: Sentimientos de inseguridad, de incertidumbre, miedos, mayores dificultades para relacionarse con los demás, para tomar decisiones, para iniciar nuevos proyectos...

La salud de una persona se define NO como la ausencia de enfermedad en ella, sino como la posesión de una calidad de vida lo más aceptable posible. Y en este orden de cosas, ¿podemos obviar las repercusiones psicológicas y sociales del trastorno, siendo estas las que, justamente, más afectan y preocupan a muchos pacientes?

En este sentido, a continuación, analizaremos más detenidamente el substrato psíquico y psicofisiológico de la enfermedad.

En primer lugar distinguiremos las tres áreas de influencia, a nivel psicológico, del LUPUS: La correspondiente a las posibles alteraciones somáticas de la enfermedad, la referida a los trastornos psicológicos que se desencadenan con motivo de la relación de la persona con la enfermedad y la que relaciona la influencia de los estados psicológicos de la persona con el desarrollo y curso de la enfermedad.

1) Alteraciones psicológicas posibles como consecuencia de las disfunciones somáticas originadas por el LUPUS

No nos detendremos mucho en este apartado dado que, indudablemente, ésta ha sido el área que más consideraciones y estudios ha focalizado.

Las alteraciones psicológicas emergentes del LES vienen referidas, básicamente, a la afección del Sistema Nervioso Central (S.N.C.), habiéndose definido como "síntomas clásicos" la ocurrencia de depresiones endógenas, y/o ansiedad. Cuando el S.N.C. se ve seriamente afectado por la enfermedad, puede ocurrir la alteración de la cognición y de las funciones superiores (déficits atencionales, pérdida de memoria,..) y de la psicomotricidad, entre otras afecciones. En este sentido, si bien resulta necesario el apoyo psicológico para la mejora de estos déficits, es imprescindible la terapia farmacológica.

2) Alteraciones psicológicas emergentes con motivo de la relación del enfermo con el LUPUS

Casi en la totalidad de los casos, el diagnóstico de la enfermedad conlleva en el sujeto la aparición de una situación de crisis personal. Algunos de los motivos que propician este hecho son los que continúan:

* Incertidumbre hacia la enfermedad. El afectado no conoce fielmente las características de la enfermedad, sus posibles repercusiones, la forma en la que puede evolucionar,...
* Aparición de miedos. Son muy frecuentes los miedos relacionados con la pérdida de salud, el miedo a la muerte, el miedo a tener que renunciar a ciertos hábitos y/o actividades,... Del mismo modo, conforme la enfermedad se estabiliza, es muy frecuente el miedo a la crisis lúpica, que a su vez, puede conllevar la aparición de constantes y excesivas conductas de autoobservación y autoinspección de negativas consecuencias.
* Sentimientos de culpabilidad. En muchos casos la persona se siente culpable de su enfermedad. En este sentido, surgen sentimientos de profundo malestar al pensar que el LUPUS conlleva dificultades y problemas también para los seres que le rodean.
* Dificultades en las relaciones interpersonales. Conforme tiende a cronificarse la enfermedad, suelen emerger conflictos con las personas más allegadas (no hemos de olvidar que toda relación interpersonal se hace más difícil cuando existen problemas de cualquier índole)
* Disminución de la autoestima. La persona se percibe como autolimitada, menos capaz y con mayores dificultades en su vida cotidiana. Asimismo, contribuyen a este aspecto las posibles alteraciones del aspecto físico.
* Dificultades en la toma de decisiones y pérdida de interés hacia el desarrollo de actividades anteriormente motivantes.
* Frustración laboral. En algunos casos resulta incompatible el desempeño de algunas actividades laborales con los nuevos hábitos de cuidados. Este problema se agrava cuando la motivación era alta hacia el desempeño de ese trabajo.
* Limitaciones económicas. En relación al aspecto anteriormente señalado, en ocasiones, la persona ha de renunciar a desempeñar las labores que le revertían beneficios económicos.
* Cambio de hábitos. La persona ha de incorporar a su repertorio conductual multitud de hábitos de autocuidado, así como renunciar a ciertas prácticas que le resultan placenteras.
* Negación/Maximización de la enfermedad. Ambos son fenómenos frecuentes en el paciente lúpico (sobretodo durante los primeros períodos tras el diagnóstico) En este sentido, hay personas que tienden a relativizar (e incluso rechazar) todo tipo de repercusiones que el LES pueda acarrearle, soliendo traducirse en una indeseable adscripción al tratamiento (tanto médico como psicológico) En el otro polo se sitúan aquellas personas que dramatizan la enfermedad hasta extremos irracionales.

Todos estos posibles factores, tienen su traducción en alteraciones psicológicas, emocionales y sociales. Por ello, se hace necesaria la racionalización de la enfermedad y la intervención para el óptimo afrontamiento del trastorno. Asimismo, resulta incuestionable el abordaje terapéutico de todas aquellas áreas personales que se ven afectadas en los estratos referidos (psicológico, social y emocional) Es aconsejable que estas intervenciones sean abordadas con el

el apoyo y colaboración de la familia o aquellas otras personas vinculadas a la/el paciente.

Por último, cabe señalar el necesario entrenamiento y apoyo al paciente en la incorporación de conductas de autocuidado y la adecuada adscripción al tratamiento médico y psicológico.

3) Influencia de los estados psicológicos de la persona con el desarrollo y curso de la enfermedad

Multitud de estudios avalan la idea de que el estado psicológico y anímico del individuo ejerce una notable influencia en el origen, desarrollo y evolución de cualquier enfermedad orgánica. En este sentido, existen evidencias contrastadas empíricamente en enfermedades como el SIDA, el Cáncer, (y en mayor medida también en el LUPUS)... Del mismo modo, cuanto más se relaciona el curso de una enfermedad con el equilibrio inmunológico de la persona, mayor será el correlato psicosomático de la misma. En este sentido, no podemos obviar que el LUPUS es una enfermedad autoinmune. Resulta importante resaltar la alta correlación existente entre la presencia de altos índices de ansiedad en la persona o la presentación de episodios de estrés y la aparición de brotes. Asimismo, éstos resultan ser claros factores precipitantes y/o desencadenantes de la aparición de la propia enfermedad.

Existen también evidencias de la modulación de factores psicológicos y psicoemocionales en la efectividad del tratamiento. Este hecho se apoya en la relación existente, a nivel químico, entre distintas hormonas que desempeñan un importante papel en el estrés, el sistema inmunológico y algunos fármacos usualmente utilizados en el tratamiento del LUPUS. Así, son evidentes las repercusiones de la liberación de la hormona ACHT (relacionada con episodios de estrés, sobretodo crónico), o de los corticoides, por ejemplo, en la actividad linfocitaria del sistema inmune.

La intervención sobre estos factores se fundamenta en el entrenamiento en técnicas de autocontrol y reestructuración cognitiva, dirigidos a la contención de los fenómenos psicológicos y psicoemocionales perjudiciales para la evolución de la enfermedad. El condicionamiento clásico también ha demostrado su eficacia en la optimización de los efectos beneficiosos del tratamiento farmacológico.

Volver