1. Presentación [1]

¿Cómo viven su enfermedad los afectados por el Lupus sistémico? ¿En qué medida les influye en su vida cotidiana? ¿Qué relaciones mantienen los enfermos con sus familias, médicos y el entorno social? Estos han sido los principales interrogantes que ha tratado de responder este trabajo atendiendo al encargo de la Asociación de Lupus de Cantabria.

Dada la especialidad científica del grupo investigador, el estudio ha adoptado una perspectiva sociológica; es decir, en ningún momento se ha pretendido realizar un análisis desde el punto de vista médico, aunque, por supuesto, si se admite la definición genérica de la O.M.S. (1948): "la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social y no la mera ausencia de enfermedad", habría que reconocer que, en alguna medida, los datos recogidos pueden contribuir a mejorar la "salud" de los enfermos de Lupus sistémico.

Además de los resultados obtenidos, el Taller de Sociología considera que una de las aportaciones de este trabajo es haber elaborado un instrumento de recogida de datos (un cuestionario) y unos procedimientos que pueden ser útiles para llevar a cabo un estudio general sobre los enfermos de Lupus en España. Consideramos que el trabajo que aquí se presenta puede ser considerado como un "test piloto" en el que se ponen de manifiesto los aspectos metodológicos que han funcionado y los que no lo han hecho.

No hace falta subrayar el gran interés de un estudio sociológico o psico-social sobre los enfermos de Lupus sistémico de España; sus resultados podrían servir no sólo a los enfermos, a sus familias y a las asociaciones de enfermos, sino también a los profesionales de la salud, a los responsables de los Servicios Sociales y a los que dirigen la Política Sanitaria. Por supuesto, un estudio realizado con una muestra amplia y estadísticamente representativa del conjunto de los enfermos permitiría realizar análisis, y por tanto investigar hipótesis, que no pueden llevarse a cabo con una muestra tan reducida como la de Cantabria.

También queremos llamar la atención sobre la necesidad de la colaboración de profesionales de la Sociología y la Psicología con los especialistas de las Ciencias de la Salud. Esta declaración sobre la necesidad de un trabajo interdisciplinar no sólo es un principio que se destaca en muchos textos académicos y que se pronuncia en congresos y reuniones científicas, es la constatación de cualquier investigador que se acerque a problemas como el que nos ocupa.

2. Metodología de la investigación

2.1 Tipos de datos recogidos

Se han obtenido dos tipos de información: cuantitativa y cualitativa. Mediante una encuesta estadísticamente representativa, y su correspondiente explotación y análisis (mediante el Statistical Package for Social Sciences), se han cuantificado diversas vertientes de la vivencia de la enfermedad; de forma complementaria, mediante entrevistas, hemos querido dar "sentido" a las cifras. Parece claro que, en ocasiones, es más clarificador, para comprender un problema social, el discurso de unos pocos individuos que las respuestas formalizadas de una encuesta a todo un colectivo. Del mismo modo, no hay que desconocer que las expresiones de unos pocos sujetos presentan limitaciones a la hora de obtener conclusiones generalizables. El intento de solución al problema expuesto está en la combinación de ambos procedimientos; así lo hemos procurado en este trabajo.

A. Datos cuantitativos:

* Población objeto de estudio: enfermos de Lupus de Cantabria

- Ámbitos del cuestionario: Diagnóstico de le enfermedad; evolución de la enfermedad; situación actual de la enfermedad; medicación actual; utilización de otros productos y ayudad para mejorar la salud; influencias de la enfermedad en la vida cotidiana; relaciones de pareja; apoyo social; estado de ánimo; satisfacción con las instituciones sanitarias y los equipos médicos; información sobre la enfermedad; opiniones sobre la Asociación de Lupus de Cantabria; peticiones de los enfermos de Lupus; datos socio-demográficos.

* Características de la muestra:

-Universo: En primer lugar, hay que señalar que, en Cantabria, no se ha realizado ningún estudio epidemiológico sobre esta enfermedad, por tanto, el conocimiento que existe sobre el "universo" es aproximado. En base a la información procedente de la Asociación de Lupus de Cantabria y del Servicio de archivos de Hospital "Marqués de Valdecilla" hemos estimado que el número de enfermos de Lupus sistémico en Cantabria es de, aproximadamente, 120.

- Muestra recogida: 68 encuestas.

B. Datos cualitativos

* Entrevistas semi-estructuradas a 20 enfermos (17 mujeres y 3 hombres), residentes en diversas localidades de Cantabria, de distinta edad, situación laboral y familiar y con diferente estado de salud.

2.2 Procedimientos utilizados en la recogida de datos

En primer lugar, se envió el cuestionario a la totalidad de los enfermos que están registrados en la Asociación de Lupus de Cantabria (se enviaron encuestas a un total de 102 enfermos y, después de dos envíos, se obtuvo una respuesta de 74 personas, 54 con Lupus Sistémico y 20 con Lupus Discoide). En segundo término, se pidió a 6 médicos que se ocupan del tratamiento de enfermos de Lupus sistémico en Cantabria que facilitaran el cuestionario a aquellos de sus pacientes que no figurasen en el listado de la Asociación (se entregaron un total de 29 encuestas a los médicos y se logró la respuesta de 3 enfermos). Por último, se enviaron cuestionarios a la totalidad de enfermos de Lupus sistémico registrados en el servicio de archivos del Hospital Universitario "Marqués de Valdecilla" (se enviaron 65 encuestas y se recibió la respuesta de 11 personas).
Como resultado de estos procedimientos, se recogieron 68 encuestas de enfermos de Lupus Sistémico y 20 encuestas de enfermos de Lupus Discoide. Todos los análisis estadísticos se han realizado con los 68 casos de Lupus sistémico.

3. Principales conclusiones generales

En una mayoría de las ocasiones, el diagnóstico del Lupus sistémico se realiza después de que el enfermo lleve padeciendo sus manifestaciones durante bastante tiempo y haya acudido a varios médicos sin que le sepan diagnosticar el origen de sus problemas.

En Cantabria, la mayoría de los enfermos de Lupus sistémico son tratados en el Servicio de Reumatología del Hospital Universitario "Marqués de Valdecilla" o por médicos reumatólogos. En general, las personas que han respondido a la encuesta están muy satisfechas con el funcionamiento de dicho servicio y alaban la competencia profesional del equipo médico. Las únicas críticas, nunca mayoritarias, se refieren a la poca información que algunos médicos proporcionan sobre la enfermedad y sobre la excesiva rigidez en la relación médico-enfermo.

A pesar de la confianza en los equipos médicos, un grupo significativo de enfermos de Lupus ha acudido a buscar ayuda para mejorar su estado de salud a "medicinas alternativas" (medicina naturista, acupuntura, etc.) y a curanderos. En las entrevistas se ha puesto de manifiesto que algunos pacientes, cansados de soportar las consecuencias de una seria enfermedad crónica, dedican todo su esfuerzo y ponen toda su confianza en encontrar un remedio definitivo acudiendo a cualquier tipo de anuncio de curación.

Como indica la literatura especializada, el Lupus sistémico "no es una sola enfermedad, es un síndrome con una marcada diversidad en lo que respecta a los patrones clínicos, a la fisiopatología y al pronóstico"; es decir, se manifiesta de forma muy diferente de un paciente a otro. A pesar de esta gran diversidad, los resultados de la encuesta indican que el Lupus (y los efectos secundarios de la medicación), en un gran número de casos (aunque con desigual gravedad), produce los siguientes problemas: problemas de huesos y articulaciones, problemas dermatológicos, problemas musculares, aumento de peso e hinchazón, problemas en la vista, anemia y otros problemas de la sangre. También, aunque con menos frecuencia, se pueden padecer dificultades para conciliar el sueño, depresión, pérdida del pelo, problemas ginecológicos y problemas digestivos. Debe subrayarse que cada caso de Lupus debe ser contemplado individualmente y que es muy arriesgado hablar de manifestaciones del Lupus y de gravedad de las mismas en términos genéricos. Además, la edad en la que se manifiesta y diagnostica la enfermedad, (sometiéndose a tratamiento), el cumplimiento de las prescripciones y las recomendaciones sanitarias , y los efectos secundarios de la medicación (consecuencia, en gran medida, de la dosis y el tiempo de consumo), influyen mucho en los problemas de salud que pueda tener el enfermo de Lupus. En definitiva, hay enfermos de Lupus sistémico que pasan por etapas en las que padecen serios problemas de salud, mientras que otros enfermos tienen una manifestación tan leve del Lupus que llevan una vida prácticamente idéntica a la de una persona sana.

Cuando se realizó la encuesta la mayoría de los enfermos de Lupus padecía problemas de huesos y articulaciones (los sufren el 82%), dermatológicos (70%), musculares (63%), aumento de peso e hinchazón (60%), problemas de la vista (53%), anemia y otros problemas de la sangre (53%). También son muchos los que tienen: dificultades para conciliar el sueño (las tiene el 48%), depresión (48%), pérdida de pelo (46%), úlceras en la boca y en la nariz (41%), problemas ginecológicos (38%) y problemas digestivos (37%). Es minoritario el número de enfermos de Lupus que en la actualidad sufre problemas de: corazón (los padece el 17%), psiquiátricos (18%), vasculares (17%), problemas de riñón (21%), problemas neurológicos (22%) y problemas pulmonares (31%).

Al atender a la definición de importancia que atribuyen los propios enfermos a sus padecimientos se observa que un porcentaje muy relevante tiene problemas de: huesos y articulaciones (el 49% dice que en la actualidad tiene problemas "muy importantes" o "bastante importantes"), aspectos dermatológicos (el 39%), aumento de peso e hinchazón (29%), problemas musculares (33%), anemia y otros problemas de la sangre (32%), problemas de la vista (27%) y depresión (41%). También en esta ocasión, la mayoría de los que padecen problemas vasculares y neurológicos (entre el 25 y el 40% de los enfermos) señala que sus problemas de salud son importantes. Por el contrario, consideran que son poco importantes los problemas originados por úlceras en la boca y en la nariz (así lo indica el 54%), los problemas digestivos (el 41%), ginecológicos (el 43%) y los problemas pulmonares (61%). Otros resultados pueden observarse en la tabla 1.

Tabla 1

(*) Escala 4: Problemas muy importantes; 1: Poco importantes

Un 37% de los enfermos que ha respondido a la encuesta dice encontrarse muy bien de salud (utilizando una escala del 0 al 10 se autoubican en las posiciones del 8 al 10) y otro 50% señala que su estado es bueno (posiciones 5 a 7). Por el contrario, el 9% indica que se encuentra mal (posiciones 3 y 4) y el 4% muy mal (posiciones 0 a 2). Debe advertirse que esta clasificación, además de ser subjetiva, se refiere, lógicamente, a los que han respondido a la encuesta; es decir, para obtener un resultado preciso sería necesario utilizar indicadores "objetivos" y obtener una muestra aleatoriamente representativa del conjunto de la población que padece Lupus sistémico (como es sabido, la población marginada o, en este caso, los grupos con problemas de salud más importantes son más difíciles de ser encuestados).

La mayor parte de los consultados se muestra optimista con respecto a la evolución de su enfermedad. Habitualmente, tras un primer periodo de rechazo de la enfermedad, se llega a la conclusión de que cumpliendo las recomendaciones médicas se puede llevar una vida básicamente "normal" y se aprende a vivir con las limitaciones que, en ocasiones, implican los distintos padecimientos. De todas formas, suele permanecer la inquietud sobre cuándo surgirá una crisis y cómo se manifestará el Lupus. Es revelador que una mayoría de los enfermos confía en que los avances científicos acaben dando una solución al Lupus o, al menos, se progrese en una medicación más eficaz y con menos efectos secundarios.

El Lupus sistémico puede influir de muchas formas y en múltiples ámbitos de la vida de los enfermos. Así, como es lógico, los períodos de crisis afectan al estado de ánimo. También la gran mayoría de los consultados señala que se cansa mucho más de lo normal y que nota la falta de fuerzas para hacer actividades cotidianas (las tareas de casa, trasnochar, hacer ejercicios, trabajar, etc.). En bastantes casos se menciona que, debido a la propia enfermedad o causado por los medicamentos, sufren cambios de humor y del estado de ánimo: momentos de gran optimismo con ganas de llevar a cabo muchas actividades y momentos de decaimiento; fases en las que se sienten irritables y fases en las que están relajados.

Uno de los efectos secundarios de algunos medicamentos es la pérdida de pelo y el aumento de peso e hinchazón del cuerpo. Como fácilmente puede suponerse, en muchos casos (especialmente en las mujeres) estos trastornos repercuten en la autoestima del enfermo e influye en las relaciones sociales (es frecuente que el paciente reduzca sus contactos con el entorno social).

Debido a la disminución de las fuerzas y a la necesidad de llevar una vida "ordenada" muchos enfermos cambian las actividades que realizan en el tiempo libre. Además, como consecuencia de los efectos perjudiciales del sol, los enfermos de Lupus deben dejar de ir a la playa o tienen que acudir con una gran protección y en las horas en la que la intensidad de los rayos del sol es menor. En muchos casos estas limitaciones en las actividades de tiempo libre repercuten en las relaciones sociales.

El Lupus también puede influir en la actividad laboral por dos circunstancias: por una parte, muchos enfermos tienen que pedir permisos y bajas para acudir a las revisiones médicas o debido a que sufren una crisis; por otra, el Lupus también puede repercutir debido al cansancio que, en ocasiones, sufre el paciente. Algunas "amas de casa" también indican que hay períodos en los que carecen de las fuerzas necesarias para poder llevar a cabo las tareas del hogar.

El 47% de los consultados indica que en la actualidad la enfermedad del Lupus le afecta "poco" o "nada" en el conjunto de su vida. El 28% dice que le afecta "mucho" o "bastante"; el porcentaje restante, el 25%, se sitúa en una posición intermedia. Los ámbitos y aspectos de la vida cotidiana en los que el Lupus (y la medicación) influye, de forma considerable, a un mayor número de enfermos son: el cansancio (el 50% dice que el Lupus le afecta "mucho" o "bastante" en este aspecto), el estado de ánimo (28%), el humor (22%), el aspecto físico (28%). Asimismo, el Lupus afecta de manera importante en las siguientes actividades: hacer ejercicio físico o deporte (al 35% le afecta "mucho" o "bastante"), trabajar fuera de casa o estudiar (26%), las tareas de la casa (27%), conciliar el sueño (25%). Por el contrario, en términos generales, el Lupus tiene pocas consecuencias en las relaciones con los vecinos y con la gente de la calle, en las amistades, en las relaciones familiares, en las relaciones de pareja y en las relaciones sexuales. En la tabla 2 se recogen todos estos datos.

Tabla 2

(*) Escala 5: Mucho; 1: Nada

El Lupus, como toda enfermedad importante y crónica, suele afectar a toda la familia del paciente. Es muy común que, sobre todo en los períodos de crisis, se produzca una modificación de los roles habituales de la familia. La gran mayoría de los consultados indica que desde que se ha manifestado la enfermedad la familia se ha unido más, y que padres, hermanos e hijos les han manifestado su apoyo. Es interesante destacar que muchos enfermos subrayan que ese apoyo es fundamental pero que, en ocasiones, viven como una opresión las excesivas atenciones de sus familiares.

Como es lógico, las relaciones de pareja se suelen ver afectadas con especial intensidad. En primer lugar, una enfermedad crónica como el Lupus provoca que algunos "novios" teman consolidar la relación. En las parejas establecidas, lo habitual es que el enfermo sienta el apoyo de su compañero y que se produzca una mayor unión (como fácilmente puede comprenderse, también hay épocas de tensión debido a la "presión emocional" que supone una enfermedad crónica con momentos de crisis).

Según los enfermos, la mayor parte de sus amigos no sólo les apoyan y dan ánimos sino que, incluso, a la hora de llevar a cabo las actividades de tiempo libre, tienen en cuenta las posibles limitaciones derivadas del Lupus.

Con respecto a los compañeros de trabajo y a los conocidos, la mayoría de los enfermos optan por no comentar que padecen Lupus y suelen dar una explicación muy vaga de sus problemas de salud (por ejemplo, que tienen problemas de reuma) de esta forma tratan de establecer unas relaciones "normales". Son pocos los enfermos que se han sentido rechazados. Se reconoce que la gran mayoría de la población no ha oído hablar nunca del Lupus y que, en ocasiones, cuando se explica que la enfermedad está relacionada con un problema inmunológico, hay quien pregunta si tiene algo que ver con el SIDA. Los casos de rechazo social se producen, sobre todo, por el miedo al contagio; es decir, por la ignorancia. Hay enfermos que se han sentido rechazados como consecuencia de los problemas dermatológicos (manchas en la piel) o por los efectos secundarios de los medicamentos (caída del pelo, aumento de peso e hinchazón del cuerpo).

Como ha puesto de manifiesto la Psicología Social de la Salud, la enfermedad no sólo afecta a los aspectos físicos y psíquicos del individuo sino también a su entorno social y a las interacciones del enfermo con ese entorno; pues bien, cuando se pregunta cuál es el nivel de satisfacción que tienen los enfermos de Lupus con sus relaciones de pareja, relaciones familiares y con los amigos, así como con su ocupación y su situación económica, se observa lo siguiente: la gran mayoría, el 79%, se encuentra satisfecho con sus amistades y con sus relaciones familiares (el 78% dice estar "muy satisfecho" o "bastante satisfecho"); también, una importante mayoría, el 68%, se muestra contento con las relaciones que mantiene con su pareja. Los niveles de satisfacción disminuyen algo cuando se trata de la situación económica (el 59% está contento y el 15% se queja) y de la ocupación (el 55% se muestra satisfecho y el 25% insatisfecho). Al preguntar, en términos generales, por el nivel de satisfacción con el conjunto de la vida, un 61% de los enfermos dice sentirse "muy satisfecho o "bastante satisfecho"; el 25% está descontento y el porcentaje restante se sitúa en una posición intermedia (Tabla 3).

En términos generales, el Lupus no ha supuesto un cambio relevante en la visión del mundo y en la religiosidad de los enfermos; únicamente, algunos subrayan que procuran disfrutar al máximo de los momentos en los que la enfermedad está "dormida" y tratan de no preocuparse por las pequeñas contrariedades cotidianas. Además, procuran no angustiarse por la evolución de su salud.

Tabla 3

(*) Escala 5: Muy satisfecho; 1: Muy insatisfecho

Las personas que han tenido contacto con la Asociación de Lupus de Cantabria hacen una valoración muy positiva de su labor. En la Asociación los enfermos y sus familias encuentran, además de información sobre el Lupus, a otras personas que padecen o han padecido sus mismos problemas y, por tanto, pueden comunicarse y "hablar en el mismo lenguaje". Además, la Asociación sirve para difundir al conjunto de la población los problemas que tienen los que padecen el Lupus y para reivindicar ante las instituciones ayudas para los enfermos.

Los que no quieren tener contactos con la Asociación argumentan que no desean conocer a personas que sufren manifestaciones graves del Lupus y que tampoco quieren sentirse enfermos.

¿Qué ayudas piden los enfermos de Lupus a su entorno familiar, a sus amigos, al conjunto de la sociedad, a los profesionales de la medicina y a las instituciones?

A la pareja se le pide, sobre todo, comprensión y paciencia. Entre los comentarios más significativos se encuentran los siguientes: Que comprenda la enfermedad y me apoye. Que me comprenda y escuche en los momentos bajos. Que me dé mucha comprensión con las limitaciones de la enfermedad y mucho cariño. Que me comprenda en los momentos del bajón. Que sea paciente y tenga optimismo. Que sepa que la enfermedad está siempre ahí. Que asuma que hay momentos en los que casi no me puedo mover. Que me dé moral. Que comparta conmigo actividades en las que los dos podamos disfrutar.

También son muy frecuentes comentarios como: Que me siga apoyando como hasta ahora. Que me siga dando cariño. Que siga como hasta ahora y que tenga fuerzas si llega el caso.

A los familiares (padres, hermanos e hijos) también se les pide comprensión, paciencia y cariño. Además, de manera específica, bastantes enfermos hacen comentarios como: "que me den un poco menos de protección".

Además de la comprensión y el apoyo, a los amigos se les hacen peticiones como las siguientes: "que me sigan escuchando cuando cuento mis preocupaciones", "que acepten mis cambios de humor debidos a los dolores y al cansancio". Los enfermos de Lupus sistémico también desean que sus amistades más próximas estén informadas sobre la enfermedad para que puedan comprender las fases y estados de ánimo por los que pasan.

A los enfermos les gustaría que el conjunto de la sociedad tuviese más información sobre el Lupus para que así comprendiesen mejor los comportamientos, el estado de ánimo y las limitaciones de los enfermos. Entre los comentarios recogidos destacan: Que no tengan prejuicios y se informen antes de juzgar. Que sean tolerantes. Que sean más comprensivos y tolerantes. Que no discriminen a los enfermos. Que se conciencien ante las enfermedades crónicas.

La práctica totalidad de los consultados subraya que el Lupus es una enfermedad muy poco conocida por la gente y que esa ignorancia provoca que algunos reaccionen con miedo al contagio o de forma poco comprensiva ante los enfermos y algunas de las manifestaciones del Lupus.

Como fácilmente podía esperarse las demandas que los enfermos hacen a los médicos y a las administraciones son muy distintas a las mencionadas anteriormente. A los médicos se les pide, sobre todo, que tengan una relación más próxima con el enfermo y que realicen un mayor esfuerzo investigador. Algunos comentarios significativos son: Que vean a la persona, no al enfermo. Que no vean en nosotros sólo su trabajo. Qué den más información sobre la enfermedad. Que tengan un trato más familiar. Que investiguen más. Que hagan estudios sobre la enfermedad y los medicamentos. Que sigan actualizándose e investigando.

De la administración y los gobernantes los enfermos de Lupus demandan especialmente recursos para que se investigue la enfermedad y, por otra parte, ayudas para los enfermos. Entre los comentarios recogidos destacan los siguientes: Que se realicen más inversiones para el estudio de la enfermedad. Que se dé dinero para investigar. Que se den pensiones a los enfermos y ayudas económicas para tratamientos alternativos, rehabilitación, masajes, cremas, etc. Que den ayudas económicas y una cartilla de pensionista para poder tener la medicación gratis. Que tengan en cuenta el carácter crónico y las crisis de la enfermedad para considerar una justa reglamentación de las minusvalías y su grado (importancia de la astenia lúpica). Que sepan que nuestra enfermedad nos limita bastante aunque no se manifieste abiertamente en nuestro aspecto físico. Que den ayudas económicas para los momentos de los brotes de la enfermedad y ayuda de alguna persona para realizar las tareas domésticas. Que apoyen a los enfermos y que se interesen más por nosotros.

[1] Se recogen en este artículo algunas de las conclusiones del estudio: A. García Santiago y J.C. Zubieta Irún (2000): "La calidad de vida de los enfermos de Lupus Sistémico de Cantabria. Resultados y metodología de un estudio sociológico". Asociación de Lupus de Cantabria. Santander.

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