Información sobre el LUPUS:

CAPITULO 9

PRONÓSTICO

En el primer capítulo, mencioné la imagen deprimente y pesimista sobre el lupus en los antiguos libros de texto. La imagen ha cambiado tanto en los últimos diez años que cualquier paciente que desee consultar un libro de texto médico debería mirar tanto la fecha del libro como sus contenidos.

Hace casi veinte años, escribí un capítulo sobre el LES en uno de los libros de texto británicos de reumatología, dando la visión pesimista que prevalecía en aquel momento. La paciente cuyo sarpullido de mariposa aparecía en el mismo capítulo, está, 20 años más tarde, no sólo viva y bien, sino que es madre de cuatro hijos y una afortunada profesora de música y amiga de la familia. No tiene señales de lupus.

Para la mayoría de las enfermedades, existen datos "actualizados". Estos datos, por ejemplo, pueden referirse a la supervivencia a los cinco o diez años; es decir, cinco (o diez) años después del diagnóstico, se da el porcentaje de pacientes vivos. En la mayoría de series más modernas de acontecimientos sobre el LES se informa que la supervivencia a los cinco años está por encima del 95% (esto quiere decir que menos del cinco por ciento han muerto). Francamente, estas cifras podrían parecer nada optimistas, sino deprimentes. Hay que recordar que en la mayoría de las series publicadas, el grupo de pacientes al que se refiere son pacientes del hospital (por definición, aquellos con la enfermedad más activa). Desde luego, esto era generalmente verdad en nuestros pacientes atendidos en la Clínica de Lupus, quienes la mayoría había pasado ya por el médico de cabecera, por el hospital local, por un hospital especializado etc.

En estudios que informan sobre otros países, el pronóstico es peor, aunque esto casi siempre está relacionado con el hecho de que bien no se hace referencia a los casos más leves o por varias razones, no alcanzan la atención médica.

El factor principal que influye en el pronóstico, en el momento del diagnóstico, es el grado de afectación renal. Una vez que se ha diagnosticado y controlado la enfermedad, hay muchos motivos para esperar un control continuo de la enfermedad en la mayoría de los pacientes. Como en el caso de la diabetes, que en su momento fue una enfermedad mortal, el paciente con LES generalmente llega a dominar la enfermedad.

Sin embargo, las palabras optimistas de este capítulo no pueden ignorar el hecho de que el lupus es a menudo una enfermedad seria, y que siempre parece sombría y produce temor. Una de las cosas que más me ha sobrecogido al tratar a cientos de pacientes con LES es la soledad de esta enfermedad. La mayoría de los pacientes, ricos o pobres, cultos o no, saben muy poco sobre el lupus.

En la mayoría de los casos, aprender sobre la enfermedad y algunas veces conocer a otros pacientes con lupus ha quitado mucho miedo, y ha sido un primer paso importante para la recuperación. Yo creo que la formación de "grupos de lupus", de autoayuda por todo el mundo, ha hecho, en general, mucho bien.


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