Federación Española de Lupus

PRESENTACION


FELUPUS es la Federación Española de Lupus, constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.
Actualmente representamos a 22 Asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional.
Desde nuestros comienzos hemos realizado diversas actividades para lograr nuestro objetivo, entre las que destacamos:

  • Atención Directa a los afectados, familiares y profesionales, informando sobre las características biológicas, psicológicas, sociales y laborales del Lupus.

  • Asesoramiento para lograr un diagnóstico precoz.

  • Apoyo a la creación de Asociaciones de Lupus en las provincias o comunidades autónomas donde no las haya.

  • Administración del Registro Español de Pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario (REGISTROLESAF) a través de Internet.

  • Organización de un Congreso Nacional anual sobre Lupus coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo).

  • Línea 900 358 787 (900 E LUPUS) para la atención telefónica sobre Lupus.

  • Edición de una revista semestral denominada LUPUS ESPAÑA.

  • Guías para pacientes y folletos para aumentar la sensibilización y mejorar la divulgación de esta enfermedad.

Trabajamos en red a nivel nacional e internacional, contando con la colaboración de profesionales de reconocido prestigio dentro y fuera de nuestras fronteras. Somos miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), de la Federación Europea de Lupus Eritematoso (Lupus Europe ), de la Fundación Americana de Lupus (LFA) y formamos parte del Comité Organizador Internacional del Día Mundial del Lupus desde el año 2003.



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