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INFORME DEL V CONGRESO NACIONAL DE LUPUS


Para la celebración del Día Mundial del LUPUS, los pasados 12 y 13 de mayo tuvo lugar el V Congreso Nacional de LUPUS en el Salón de Actos del Edificio de Gobierno del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que fue organizado por la Federación Española de Lupus (Felupus) y por la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS). Este congreso estaba reconocido de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad y de interés científico-sanitario por la Junta de Andalucía.

El Día Mundial del LUPUS, 10 de mayo, se centra en la necesidad de mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y la cura del LUPUS, mejorar el diagnóstico, tratamiento médico de la enfermedad y realizar estudios epidemiológicos de su impacto global.

Con motivo de la presentación del Congreso convocamos una rueda de prensa en la sede de la Diputación Provincial de Sevilla el día 9 de mayo, en la Avda. Menéndez y Pelayo no 32, a las 11.00 de la mañana. A esta convocatoria acudió el Presidente de la Excma. Diputación, Excmo. D. Fernando Rodríguez Villalobos, la Delegada de Salud del Excmo. Ayuntamiento de Sevilla, Dña. Cristina Vega, el Jefe de la Unidad de Colagenosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, D. Julio Sánchez Román, la Presidenta de la Federación Española de Lupus, Dña. Blanca Rubio Hernández y la Presidenta de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, Dña. Paqui Bonillo Huertas.

El Comité de Honor de este congreso estaba presidido por SAR Doña Elena de Borbón y Grecia y formaban parte también D. Manuel Chaves González, Presidente de la Junta de Andalucía; Dña. Elena Salgado Méndez, Ministra de Sanidad y Consumo; D. Jesús Caldera Sánchez- Capitán, Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, D. Alfredo Sánchez Monteseirín, Alcalde de Sevilla; Dña. Mª Jesús Montero Cuadrado, Consejera de Salud; Dña. Micaela Navarro Garzón, Consejera para la Igualdad y el Bienestar Social; D. Francisco Vallejo Serrano, Consejero de Innovación, Ciencia y Empresa de la Junta de Andalucía; D. Fernando Rodríguez Villalobos, Presidente de la Diputación Provincial de Sevilla; y Dña. Cayetana Fitz - James Stuart, Duquesa de Alba.

También hemos contado con un Comité Científico presidido por el Dr. D. Julio Sánchez Román de la Unidad de Colagenosis, Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Como miembros estaban: Dra. Dña. María Jesús Castillo Palma, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen de Valme, de Sevilla; Dr. D. Francisco José García Hernández, Unidad de Colagenosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; la Dra. Dña. Celia Ocaña Medina, Unidad de Colagenosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; y el Dr. D. José González de la Vera, Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.

Durante esas dos jornadas se ofreció información sobre los aspectos psicológicos, sexuales, sociales y sanitarios de los afectados de LUPUS y sus familias. Asistieron 303 congresistas, contó con la participación de relevantes profesionales a tanto a nivel nacional como internacional en esta patología y se transmitió online a través de la página web de la Federación www.felupus.org

Se ha facilitado a los congresistas el contacto con la Agencia de Viajes Triana a través de la cual reservamos habitaciones en diversos establecimientos adaptadas a las diferentes situaciones socioeconómicas de los asistentes. Por otro lado todos los ponentes y los miembros del comité organizador se hanalojado en el Hotel AC Ciudad de Sevilla, que estaba muy cerca del Hospital Virgen del Rocío, donde se ha desarrollado este Congreso. Hemos tramitado descuentos con Iberia y RENFE para todos los asistentes.

Las inscripciones se han podido realizar a través de Internet, desde nuestra página web, mediante fax o por correo, enviándolas a la secretaría del Congreso, que tenía su sede en Sevilla.

El programa comenzó el viernes 12 de mayo a 16.00 horas con la acreditación de los congresistas y la entrega de documentación, consistente en una carpeta con un programa del congreso, el último ejemplar editado de la Revista LUPUS España de abril, que recogía un especial sobre rehabilitación, el manual "Lupus Eritematoso" para la información de los pacientes y sus familiares, información turística de Sevilla y Provincia, una botellita de aceite de oliva virgen extra y un bote de crema fotoprotectora solar extrema dermatológica, cuya utilización es fundamental para el control de esta enfermedad por los afectados.

La inauguración tuvo lugar a las 17.00 horas del viernes y fue a cargo del Presidente de la Diputación de Sevilla, D. Fernando Rodríguez Villalobos, el Subgerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, D. Joaquín Torres, el Delegado Provincial de Salud de la Junta de Andalucía, D. Francisco Cubertas, la presidenta deFelupus, Blanca Rubio, y la presidenta de ALUS, Paqui Bonillo.

A las 17.30 horas comenzó la primera mesa redonda del día, que estaba moderada por la Dra. Celia Ocaña Medina, de la Unidad de Colagenosis del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que presentó a los dos ponentes que iban a intervenir a continuación. Comenzó Isabel Díaz Quintero, secretaria de la Federación Española de Lupus que ofreció una visión global del proyecto del Día Mundial del LUPUS, sus antecedentes, claves y el efecto multiplicador de los esfuerzos de sensibilización y divulgación a nivel global realizado por las más de 100 asociaciones de LUPUS existentes en el Mundo. Destacó el primordial papel desempeñado por la Federación Española de Lupus durante todo el desarrollo e implementación de este proyecto como miembro del Comité Organizador Internacional desde el año 2004 y a continuación analizó el Manifiesto Internacional del Día Mundial del LUPUS, donde se recogen las necesidades de estos afectados y de sus familias.

Foto del Congreso

Isabel Díaz presentó también los resultados del Registro Español de Pacientes de LUPUS Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet, que es administrado por la Federación Española de Lupus desde sus comienzos en el 2003. Este es un registro en el que los usuarios autorizados - especialistas en la enfermedad y asociaciones de LUPUS de nuestro país - incluyen a los afectados. Comentó que en ese momento había incluidos 2.983 pacientes de esta patología registrados por 68 médicos y por 18 asociaciones (www.registrolesaf.com).

Mostró las características sociodemográficas de los pacientes registrados y la frecuencia de las manifestaciones de esta enfermedad en nuestro país y se mostró las similitudes y diferencias existentes entre la serie de pacientes incluidos por los médicos y por las asociaciones. Como conclusión presentó una posible estimación de la Prevalencia del LUPUS en varias provincias españolas donde el Registro se considera casi exhaustivo. Según estos datos esta enfermedad se presenta entre 27 y 33 personas de cada 100.000 habitantes en nuestro país, lo que se asemeja bastante a las tasas crudas de frecuencia en nuestro entorno, que se sitúan entre 20 y 50 casos.

A continuación Carlos Agudo Belloso, Vicepresidente de la Federación comentó ante el diagnóstico de la enfermedad, las fuentes de información disponibles, analizando de cada una sus pros y sus contras, destacando la importancia de las organizaciones de LUPUS en este primer momento, cuando se le ofrece un acogimiento cálido, profesional, realista y adecuado a la situación personal del afectado, ya que no hay dos casos de LUPUS iguales y que también sirve como apoyo a los médicos.

Desde las 18.30 a las 19.00 horas tuvo lugar un coffee-break en el que se ofreció café con dulces a los asistentes, que se sirvió en la sala de acceso al Salón de Actos donde se desarrollaba el congreso.

A las 19.00 comenzó la Primera Sesión del Congreso, que estuvo moderada por el Dr. José González de la Vera, del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, que presentó a los dos ponentes que iban a intervenir en esa sesión y que moderó las preguntas que desde el auditorio se realizaron en esta sesión.

Así el doctor Julio Sánchez Román, jefe de la Unidad de Colagenosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ofreció una ponencia sobre la afectación pulmonar en el LUPUS, comentó las diversas manifestaciones que se pueden producir y sus tratamientos.

Para finalizar esta primera sesión el doctor Josep Ordi Ros, coordinador de la Unidad de Investigación del LUPUS del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Vall d'Hebrón de Barcelona comentó los diversos índices existentes para la valoración de la actividad de la enfermedad. Explicó la finalidad que tienen sobre todo para la investigación, su interpretación y su utilidad para indicar el cambio en el tratamiento de los afectados. Destacó que estas escalas no tienen en cuenta las secuelas que deja el LUPUS y por lo tanto no indican cuando el afectado no tiene la enfermedad activa pero como consecuencia de los brotes no puede realizar su vida con normalidad, padecer disfunción o incluso discapacidad.

A las 21.00 horas finalizó la primera sesión de este primer día del congreso y tuvimos una cena de gala a las 21.00 horas en el Restaurante - Trattoria San Marco, a la que asistieron 30 personas, ponentes y sus acompañantes y miembros de la Organización del Congreso.

El sábado 13 de mayo, el congreso continuó a las 10.00 con la Segunda Sesión, moderada por el Dr. Francisco José García Hernández, de la Unidad de Colagenosis del Hospital Virgen del Rocío, que presentó a los dos ponentes que iban a participar en esa sesión y que moderó las preguntas que realizaron los asistentes tras las ponencias. Tras su presentación, el doctor Federico Navarro Sarabia, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, trató las manifestaciones musculares y articulares del LUPUS, que pueden ser de las manifestaciones más comunes de esta enfermedad.

Foto del Congreso

Posteriormente la doctora María José Cuadrado, de la Unidad de Investigación de LUPUS del Hospital Saint Thomas de Londres, explicó los Síndromes de Sjögren, Raynaud y Antifosfolipídico, que aunque pueden existir independientemente del LUPUS, en algunos pacientes está asociada a su enfermedad. Comentó con más detenimiento el último de estos síndromes y destacó que en los últimos años en su Unidad se ha conseguido que más del 85% de los embarazos acaben con éxito, tanto para los bebés como para sus madres, mediante un seguimiento adecuado por un equipo multidisciplinar que engloba a médicos de diversas especialidades.

Concluida esta sesión y a las 12.00 se ofreció otro coffee-break para los asistentes.

La Tercera Sesión estuvo moderada por la Dra. Mª Jesús Castillo Palma, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen de Valme de Sevilla y dio comienzo a las 12.30 horas.

Tras la presentación de los dos ponentes que iban a participar a continuación, comenzó la Dra. Mª Teresa Camps García, adjunto del Servicio de Medicina Interna de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Carlos Haya de Málaga, que habló sobre la Fatiga y LUPUS. Comentó que ésta es una de las manifestaciones "invisibles" de la enfermedad y que más disminución en la calidad de vida de los pacientes significa. Presentó diversos estudios publicados y destacó que según el estudio que están desarrollando actualmente en la Unidad para la que trabaja han observado que los pacientes con astenia necesitan más apoyo social. Como recomendaciones generales para un mejor control de esta manifestación se encuentran realizar ejercicio, dormir lo necesario nunca en exceso y aumentar el apoyo social, formado por su familia, amigos, profesionales, asociaciones y donde el afectado también juega un papel primordial.

Seguidamente el doctor Juan Francisco Jiménez Alonso, jefe del Servicio de Medicina Interna de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, ofreció una ponencia sobre la medicación existente para el LUPUS, su administración y los efectos secundarios. Comentó que los tratamientos utilizados son los antiinflamatorios no esteroideos, los corticoides, los antipalúdicos, los inmunosupresores y otros que están en experimentación, como el micofelonato mofetil, las terapias génicas y las biológicas. También destacó la utilización de la talidomida y del autotrasplante de médula ósea en determinados casos.

Después de estas dos intervenciones tuvo lugar un turno de preguntas y respuestas moderadas por la doctora Castillo Palma.

A las 14.00 horas tuvo lugar el almuerzo de trabajo en el Restaurante Trattoria San Marco de Sevilla, al que asistieron 173 congresistas y ponentes. La organización del Congreso dispuso de 6 autobuses para desplazar a los comensales hasta el restaurante.

Después del almuerzo comenzó a las 16.00 horas una ponencia denominada Sexualidad y Lupus, ofrecida por las psicólogas y sexólogas Valme Vera Rincón y Pilar Cuellar Portero, que hablaron sobre cómo hay que mejorar la comunicación para superar las dificultades que supone la enfermedad también en este ámbito, sobre todo en los periodos en los que el LUPUS está activo.

La última mesa redonda comenzó a las 17.00 horas y trató sobre el LUPUS en relación con la familia y amigos. Aquí Joaquín Mora Roche, doctor en Psicología de la Universidad de Sevilla, comentó cómo se desestabiliza la familia con la presentación de esta patología crónica, destacó el papel que tienen todos los miembros y los pasos que se producen hasta conseguir acostumbrarse a vivir con LUPUS. A continuación participaron Amalia Martínez Fernández, madre de una afectada y Tati Picazo Boza, una amiga de otra afectada, que compartieron cómo vivieron ellas este proceso de acomodamiento a la enfermedad y los recursos que utilizaron, destacando el apoyo recibido de las asociaciones de pacientes.

A las 18.30 horas tuvo lugar la clausura del Congreso, a la que asistieron Dña. Mª José Ruiz, Directora General de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, el Presidente del Comité Científico, la Presidenta de la Federación Española de Lupus y la Presidenta de la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla.

Al finalizar cada sesión o mesa redonda representantes de las asociaciones de lupus asistentes al congreso hicieron entrega de una bolsa con obsequios para los ponentes, que contenía un título acreditativo de su participación en el Congreso, un cristal óptico conmemorativo de este evento con el logotipo de la Federación, un juego de bolígrafo y pluma y una botella de aceite virgen extra.

A las 18.45 seis autobuses nos recogieron para iniciar una visita turística guiada por los Reales Alcázares de Sevilla, a la que acudieron 217 personas y al finalizar la visita se ofreció un cóctel de clausura en sus jardines, como colofón final a estas dos jornadas intensas.

A las 23.00 horas los autobuses salieron llevando a los congresistas y ponentes hasta el Hospital Virgen del Rocío de donde habían partido.

Asistieron 303 enfermos de LUPUS, familiares y médicos, 127 eran procedentes de Sevilla y el resto de otras provincias de España. Esto es, el 58,08% de los asistentes provenían de las siguientes provincias o comunidades autónomas: Alicante, álava, Asturias, Badajoz, Barcelona, Cáceres, Cádiz, Cantabria, Castellón de la Plana, Ciudad Real, Córdoba, Granada, Huelva, Huesca, Jaén, La Coruña, La Rioja, Las Palmas de Gran Canaria, Málaga, Madrid, Murcia, Navarra, Tarragona, Toledo, Valencia, Vizcaya, Zamora y Zaragoza. También acudió un asistente de Ecuador y un invitado del Reino Unido.

Por otra parte de estos participantes al Congreso, 270 eran congresistas de los cuales asociados eran 143 y no miembros de ninguna asociación federada 127 personas.

El comité organizador estaba compuesto por 11 personas afectadas de lupus, de las cuales 7 eran de Sevilla, 2 de Madrid, 1 de Málaga y 1 de Jaén.

Como ponentes acudieron 11 personas, de los que 7 eran de Sevilla, 1 de Barcelona, 1 de Londres, 1 de Málaga y 1 de Granada. Vinieron dos acompañantes tanto del ponente de Barcelona como del de Granada.

Los moderadores eran 4 procedentes de Sevilla, que formaban parte del comité organizador y su presidente era también ponente y de esta provincia.

Por último destacar que vinieron 5 invitados, de los cuales 3 eran de Sevilla, 1 de Madrid y el otro del Reino Unido.

Los días 12 al 14 de junio realizamos una reunión del Comité Organizador para evaluar el Congreso, que tuvo lugar en Málaga.

Elaboramos un cuestionario de evaluación que pasamos a todos los asistentes para recoger su valoración del Congreso. Dicho cuestionario recogía diversos aspectos de organización, contenido, imagen transmitida, valoración de los ponentes, asistencia a actividades complementarias planificadas durante el congreso,... Se han recogido 172 cuestionarios de los que destacamos los siguientes aspectos:

En cuanto a los objetivos perseguidos, conseguimos los propuestos conforme a que el conocimiento psicosocial de la enfermedad que se transmitió en un 35,29% del total de las ponencias del congreso y la información médico - sanitaria en el 64,71%.


Estadísticas

Asistieron al congreso 303 personas, incluyendo a 270 congresistas, 11 miembros del comité organizador, 11 ponentes, 4 moderadores, 2 acompañantes y 5 invitados. Esto supera los 150 pacientes que nos habíamos propuesto como objetivo.

Por otro lado, asistieron 115 afectados de Sevilla, según el Registro Español de Pacientes de LUPUS Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (www.registrolesaf.com) los enfermos de LUPUS de esa comunidad son 632, lo que supone que el 18,19 % de los afectados de lupus en Sevilla asistieron al congreso. Provenientes del resto de comunidades autónomas fueron 164 personas, representantes de las asociaciones de álava, Asturias, Badajoz, Cádiz, Cantabria, Castilla La Mancha, Cataluña, Galicia, Granada, Jaén, Málaga, Madrid, Sevilla, Salamanca, Valencia, y Zaragoza. Esto es 17 asociaciones de las 25 que existen en nuestro país, lo que supone que el 68% de las asociaciones de LUPUS acudieron al congreso.

Como hemos comentado anteriormente, asistieron a la visita turística y al cóctel de clausura en los Reales Alcázares 217 personas, lo que supone más del 70% y, hemos mencionado antes que, asistieron al almuerzo de trabajo 173 personas, lo que supone casi el 60% al almuerzo de trabajo, con lo que hemos superado nuestro objetivo inicial que era del 50%.

La imagen transmitida del discapacitado con LUPUS ha sido considerada como muy realista o realista por el 93,33% de los asistentes.

Vamos a publicar en la Revista LUPUS España número 5, que editaremos en octubre, un especial de este congreso, con lo que difundiremos los conocimientos y avances obtenidos durante el mismo.

Por último hemos posibilitado medios para el intercambio de realidades en el 50 % del tiempo total del congreso, esto incluye el tiempo de acreditaciones y recogida de documentación, las dos pausas para cafés y descanso del viernes y sábado, durante el almuerzo de trabajo, la visita turística y el cóctel de clausura del sábado. Además fueron valoradas muy positivamente por todos.

Como aportaciones científicas del congreso, cabe destacar las siguientes:

En cuanto a los logros sociales obtenidos, queremos señalar que el LUPUS es una enfermedad crónica, autoinmune, de origen desconocido, no contagiosa, que afecta a más de 20.000 familias en España, la mayoría son mujeres en edad fértil. No hay dos casos iguales y puede provocar daño en cualquier sistema del cuerpo, como las articulaciones o la sangre, e incluso lesionar órganos vitales como el corazón o los riñones.

El enfermo de LUPUS tiene pocas posibilidades de información, lo que produce un estado de ansiedad e inestabilidad emocional, que repercute en su estado de salud integral. Esto lleva a un proceso psicológico de rechazo de la enfermedad hasta que poco a poco se acostumbra a vivir con la enfermedad.

Durante el Congreso hemos proporcionado una información lo suficientemente extensa como para ofrecer un claro conocimiento de todas las connotaciones de la enfermedad, tanto sociales, como psicológicas, sexuales y sanitarias. A su vez se ha dado a conocer la medicación existente para controlar el Lupus, ya que no se cura, y sus consecuencias, se han tratado manifestaciones poco frecuentes, como las pulmonares, otras más frecuentes como las musculoesqueléticas y otras que pueden llegar a ser bastante invalidantes, e incluso imposibilitar el desarrollo de las actividades diarias de las personas con LUPUS, que muchas veces pasa desapercibida por los especialistas, y que es infravalorada como es la fatiga asociada a esta enfermedad. También hemos desvelado la utilidad y funcionamiento de los índices de valoración de la actividad de esta enfermedad, que los especialistas rellenan en cada visita que hacen los pacientes.

Ha sido el Congreso Nacional al que ha acudido mayor número de asistentes (teniendo incluso que rechazar inscripciones debido a la capacidad del Salón de Actos), así como delegados de las diversas asociaciones de LUPUS de España, miembro y no miembro de la Federación Española de Lupus. Lo que también ha servido para conseguir una mayor unión entre las asociaciones de LUPUS de nuestro país, habiendo manifestado varias su intención de federarse. La Asociación de Enfermos de Lupus de álava ha decidido su participación en el Registro Español de Pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (Registrolesaf).

El Congreso se ha desarrollado siguiendo una línea de colaboración abierta, un intercambio de experiencias, de puntos de vista y conocimientos mutuos que han resultado en un cúmulo de ideas y sugerencias para buscar un proceso de avance en todos los niveles, de tal manera que combinando éstas podremos coordinar acciones conjuntas encaminadas a mejorar esta realidad que nos afecta.

Acciones tales como el fomento y participación de todas las Asociaciones en el Registro Español de Pacientes a través de Internet (Registrolesaf), la aplicación de los tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios, la demanda de mayor investigación, la necesidad de atención multidisciplinar y coordinada para una adecuada atención de estos pacientes, la llamada de atención a los organismos oficiales sobre la fatiga crónica asociada al Lupus como factor debilitante y la lucha por conseguir las mismas prestaciones y servicios tanto sanitarios como sociales, independientemente de la comunidad de la que provenga el afectado, eliminando diferencias para conseguir, entre otras cosas, la financiación de los protectores solares de la Seguridad Social en todas las provincias o las mismas consideraciones en las resoluciones de calificaciones de minusvalías.

Por otro lado, queremos destacar que a través de los medios de comunicación hemos tratado de sensibilizar a la población en general sobre la enfermedad del LUPUS y la realidad psicológica, social y sanitaria de los enfermos, poniendo de manifiesto todas las barreras con las que a veces se encuentran estos afectados a la vez que hemos pretendido favorecer la normalización de estas personas en a sociedad.

En cuanto a los medios de comunicación, destacamos la repercusión que ha tenido el Congreso en:


Por último destacar que este V Congreso Nacional de Lupus se ha realizado con la colaboración y apoyo de gran variedad de entidades públicas y privadas, nacionales e internacionales entre las que se encuentran Fundación Once y Cocemfe, Ministerio de Sanidad y Consumo, Consejería para la Igualdad y Bienestar Social y Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, Diputación de Sevilla, Ayuntamiento de Sevilla, Hospitales Universitarios Virgen del Rocío, Caja San Fernando, RENFE, Iberia, Viajes Triana- Grupo Star, Talonotel, Sierra Mágina, Eau Thermale Avéne, Laboratorios Aspreva Pharmaceuticals - Roche Farma, Laboratorios Schering - Plough, S.A, Ferrer Grupo, Isdin, Laboratorios Actelion, Fundación de Ciencias de la Salud, Faes Farma y Dezacor.