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INFORME DEL VI CONGRESO NACIONAL DE LUPUS ERITEMATOSO


Para la celebración del Día Mundial del LUPUS, los pasados 11 y 12 de mayo tuvo lugar el VI Congreso Nacional de LUPUS en el Auditorio de Galicia, en Santiago de Compostela, en A Coruña. Este congreso fue organizado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y por la Asociación Galega de Lupus (AGAL). Este congreso estaba reconocido de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad y por la Consellería de Sanidad de la Xunta de Galicia.

El Día Mundial del LUPUS, 10 de mayo, se centra en la necesidad de mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y la cura del LUPUS, mejorar el diagnóstico, tratamiento médico de la enfermedad y realizar estudios epidemiológicos de su impacto global.

El Comité de Honor de este congreso estaba presidido por SAR Doña Elena de Borbón y Grecia y formaban parte también Excmo. Sr. D. Emilio Pérez Touriño (Presidente de la Xunta de Galicia), Excma. Sra. Dña. Dolores Villarino (Presidenta del Parlamento de Galicia), Excmo. Sr. D. Jesús Caldera Sánchez - Capitán (Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales), Excma. Sra. Dña. Elena Salgado (Ministra de Sanidad y Consumo), Excmo. Sr. D. Xosé A. Sánchez Bugallo (Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Santiago de Compostela), Excmo. Sr. D. Anxo Quintana González (Vicepresidente de la Xunta de Galicia), Excma. Sra. Dña. Mª José Rubio Vidal (Conselleira de Sanidad de la Xunta Galicia), Excmo. Sr. D. Fernando Xavier Blanco álvarez (Conselleiro de Innovación e Industria de la Xunta Galicia), Excmo. Sr. D. Jesús Salvador Fernández Moreda (Presidente de la Excma. Diputación de A Coruña Excmo. Sr. D. Rafael Louzán (Presidente de la Excma. Diputación de Pontevedra) y el Excmo. Sr. D. Jose Luis Baltar Pumar (Presidente de la Excma. Diputación de Orense).

También hemos contado con un Comité Científico presidido por el Dr. D. Juan José Gómez - Reino Carnota, Jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Como miembros estaban: El Dr. D. Pascual Sesma Sánchez, Jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol; Dr. D. Iñigo Hernández Rodríguez, Jefe de Sección de Reumatología del Hospital Meixoeiro de Vigo; Dr. D. Antonio Mera Varela, Jefe de Sección de Reumatología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; Dra. Dña. Carmen Caro Narrillos, Médico Adjunto al Servicio de Medicina Interna del H. Montecelo de Pontevedra; Dr. D. Luis Fernández Domínguez, Médico Adjunto al Servicio de Reumatología del Hospital Cristal - Piñor de Orense; Dr. D. Constantino Fernández Rivera, Médico Adjunto al Servicio de Nefrología del Hospital Juan Canalejo de A Coruña; y el Dr. D. Daniel Novoa García, Médico Adjunto del Servicio de Nefrología al Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

Durante esas dos jornadas se ofreció información sobre los aspectos psicológicos, sociales y sanitarios de los afectados de LUPUS y sus familias. Asistieron 335 personas (congresistas y ponentes), contó con la participación de relevantes profesionales a tanto a nivel nacional como internacional en esta patología y se transmitió online a través de la página web de la Federación.

Se facilitó a los congresistas el contacto con la Secretaría del Congreso, la Agencia PCGAL, a través de la cual reservamos habitaciones en el hotel NH Obradoiro de 5* a un precio más económico, además divulgamos a través de la web la página oficial de Santiago que recoge información sobre los diversos establecimientos adaptados a las diferentes situaciones socioeconómicas de los asistentes. Tanto los ponentes, como los miembros del comité organizador se han alojado en el Hotel NH Obradoiro, que está a 50 metros del Auditorio de Galicia, donde se ha desarrollado este Congreso. Hemos tramitado descuentos con Iberia y RENFE para todos los asistentes.

Las inscripciones se han podido realizar a través de Internet, desde nuestra página web, mediante fax o por correo, enviándolas a la secretaría del Congreso, que tenía su sede en Santiago de Compostela.

El programa comenzó el viernes 11 de mayo a 16.00 horas con la acreditación de los congresistas y la entrega de documentación, consistente en una carpeta con un programa del congreso, el último ejemplar editado de la Revista LUPUS España de abril, que recogía un especial sobre recursos sociales y legales, el programa del Congreso, una botellita de aceite de oliva virgen extra, un diploma de asistencia, muestras de agua termal y de cremas fotoprotectoras solares dermatológicas, cuya utilización es fundamental para el control de esta enfermedad por los afectados.

La inauguración tuvo lugar a las 17.00 horas del viernes y fue a cargo del Alcalde de Santiago D. Xosé Sánchez Bugallo, la Conselleira de Sanidad de la Xunta de Galicia, Dña. Mª José Rubio Vidal, el Presidente del Comité Científico del Congreso y Jefe de Reumatología del Hospital Clínico de Santiago, Dr. Juan José Gómez Reino, la Presidenta de la Asociación de Galicia, Dña. Mª Eugenia Escudero Prado y la Presidenta de la Federación Española de Lupus, Dña. Blanca Rubio Hernández.

A las 17.30 horas comenzó la Primera Sesión, Conferencia inaugural, que estaba moderada por el Dr. Luis Fernández Domínguez, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Cristal- Piñor de Orense, que presentó al ponente y miembro del Comité científico, Dr. Juan Jesús Gómez-Reino Carnota, Jefe del Servicio de Reumatología y Profesor de Medicina del Hospital Clínico Universitario de Santiago.

Este médico habló sobre "El futuro de la investigación y tratamiento del Lupus". Comenzó diciendo que en la década de los 50 la supervivencia de los pacientes a los diez años era de del 50%, sin embargo hoy en día está en torno al 93%, que es similar a la población en general. También se recomendaba que las mujeres con lupus no tuvieran hijos. Destacó que hoy en día la optimización de los medicamentos ha significado un impacto en la supervivencia y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con Lupus. Comentó que diversos medicamentos utilizados para el lupus solo se pueden prescribir como uso compasivo en España, como son los biológicos. Esto es debido, en gran parte, a la dificultad de demostrar la eficacia de la medicación en esta enfermedad y enfatizó que sería necesario modificar la legislación en España para poder utilizar otros medicamentos para el lupus que se utilizan en otras enfermedades.

Desde las 18.30 a las 19.00 horas tuvo lugar un "coffee-break" en el que se ofreció café con dulces a los asistentes y se sirvió en el comedor del Auditorio de Galicia.

A las 19.00 comenzó la Primera Mesa Redonda del Congreso denominada "Asociacionismo", que estuvo moderada por el Dr. Daniel Novoa García, médico adjunto del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico Universitario de Santiago, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago.

Aquí el Dr. Antonio Mera Varela, Jefe de Sección de Reumatología del Hospital Clínico Universitario y Profesor de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, que ofreció una ponencia sobre "El médico y las asociaciones de pacientes". Destacó el importante papel que tienen las asociaciones de pacientes, que llegan a donde no llega el sistema, como son los grupos de apoyo, ayudas complementarias, compartir experiencias, aumento de la protección social, integración en los organismos oficiales, evitar dispersión, conseguir fondos para la investigación y la obtención de fondos públicos y privados.

Los problemas de las asociaciones en relación con el sistema son debidos a que el Lupus es una enfermedad multidisciplinar, que necesita grandes tiempos de consulta, consultas de alta especialización, de pronta resolución y sería necesario crear equipos multidisciplinares para problemas concretos y la creación de escuelas de pacientes.

A continuación Dña Eugenia Escudero Prado, presidenta de la Asociación Gallega de Lupus, presentó su ponencia "Diez Años de AGAL". Hizo un repaso a toda su historia desde sus comienzos, señalaron los logros y presentaron las sedes y vocalías que existen en su comunidad.

Para finalizar esta Primera Sesión Dña Blanca Rubio Hernández, presidenta de la Federación Española de Lupus, habló de "Felupus, la Gran Unión". Comentó los servicios y proyectos que tiene la Federación actualmente, presentó información agregada sobre el Registrolesaf (Registro Español de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet) destacando la participación de las 19 asociaciones y 79 médicos, presentó las 21 asociaciones miembro y las relaciones internacionales (con la Fundación Americana de Lupus, Federación Europea de Lupus y miembro del Comité Organizador del Día Mundial del Lupus desde 2003).

A las 20.00 horas comenzó la Segunda Mesa Redonda denominada "Psicología y Lupus", moderada por la Dra. Carmen Caro Narillos, Médico Adjunto del Servicio de Medicina Interna del Hospital Montecelo, Complejo Hospitalario de Pontevedra.

Comenzó la Dra. Mª Isabel Peralta Ramírez, Profesora Titular de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico de la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada, con su conferencia sobre "El estrés como desencadenante de enfermedad, experiencia en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico".

Explicó las consecuencias físicas de las respuestas fisiológicas al estrés y comentó varios estudios realizados sobre el estrés y Lupus. Analizó los estresores y concluyó que hay que cambiar los pensamientos, ya que los estresores no los podemos modificar, dijo que hay que tener pensamientos positivos.

Posteriormente intervino D. José Manuel Fernández Campal, Psicólogo de la Asociación de Galicia, con la ponencia "Los grupos de apoyo en la mejora psicosocial de los pacientes con Lupus". Mencionó las posibles consecuencias psicosociales en el lupus, que son problemas de autoestima, frustración laboral, cambio de roles en la familia y la negación a la maximización de la enfermedad. Comentó la historia de estos grupos y su situación actual en nuestro país, así como su experiencia en la Asociación de Galicia.

A las 21.00 horas finalizó la Segunda Mesa Redonda de este primer día del Congreso y tuvimos una Cena de Gala a las 21.45 horas en el Restaurante Carretas, a la que asistieron los ponentes y sus acompañantes y los miembros del Comité Organizador, formado por las Juntas Directivas de las dos entidades organizadoras.

El sábado 12 de mayo, el Congreso continuó a las 9.30 con la Segunda Sesión, denominada "Lupus y Embarazo", moderada por la Dra. Hortensia álvarez, Médico Adjunto del Servicio de Medicina Interna del Complejo Hospitalario Arquitecto Marcide - Profesor Novoa Santos de Ferrol.

Aquí el Dr. Munther A. Khamashta, Director de la Unidad de Investigación del Lupus en el Hospital Saint Thomas de Londres, Reino Unido, ofreció una ponencia de gran interés para la audiencia.

Comentó que en el hospital para el que trabaja ven a 40 pacientes embarazadas por semana, y controlan a más de 1.000 de lupus y otras tantas de síndrome antifosfolípido. Dijo que es importante planificar el embarazo, al menos 6 meses antes recomienda no tener actividad de la enfermedad, mencionó los medicamentos seguros y no seguros para quedarse embarazada y poder seguir tomándolos. Dijo cuales eran los embarazos de alto riesgo y los problemas potenciales.

A continuación se inició un turno de preguntas y respuestas que se alargó 35 minutos, pero la audiencia tenía muchas consultas que hacer y preferimos retrasar el programa y que este especialista pudiera resolverlas casi todas.

A las 11.00 comenzó la Tercera Mesa Redonda, denominada "Diversos Aspectos del LES. Una visión diferente", moderada por el Dr. Iñigo Hernández Rodríguez, Jefe de Sección, Servicio de Reumatología del Hospital Meixoeiro, del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, que presentó a los ponentes y moderó las preguntas y respuestas.

Así la Dra. Luisa Micó Giner, Jefe Clínico del Hospital la Fe de Valencia, presentó su ponencia sobre "Intervención conductual para la modificación de factores de riesgo cardiovascular en pacientes con LES". Mencionó que la mortalidad en el lupus ha disminuido relacionada con la actividad del LES, pero no la debida a las causas cardiovasculares y destacó que el porcentaje de eventos cardiovasculares en pacientes con lupus es 7 veces superior al esperado en la población normal. Sobre todo resumió que es importante el manejo individual de los factores de riesgo cardiovascular, controlar la tensión arterial, el colesterol y la diabetes.

A las 11.40 se ofreció otro coffee-break para los asistentes.

Posteriormente el Dr. Ricard Cervera Segura, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona, habló sobre "Otras manifestaciones del Lupus: neuropatías, memoria y falta de concentración".

Mencionó las manifestaciones más frecuentes que son la cefalea, ansiedad, trastornos del estado de ánimo y pérdida de memoria y dijo que hay que tratar los síntomas con ansiolíticos, antidepresivos, consultas psicológicas y psiquiatritas y para los dolores medicación paliativa. También destacó otros problemas con accidentes cerebrovasculares, que suelen ser una manifestación del síndrome antifosfolípido y que se trata con anticoagulantes, aspirina, heparina, no corticoides. Dijo que la psicosis en muchos casos está debida a los efectos secundarios de los corticoides. Por último mencionó a la mielitis, la meningitis aséptica y el síndrome de Guillein Barré, que se tratan con inmunosupresores.

La Cuarta Mesa Redonda comenzó a las 13.00 horas y trataba sobre el "Pronóstico del LES". Estuvo moderada por el Dr. Constantino Fernández Rivera, Médico Adjunto del Servicio de Nefrología del Hospital Juan Canalejo de La Coruña.

Tras la presentación de los dos ponentes que iban a participar a continuación, comenzó el Dr. Guillermo Ruiz Irastorza, Médico Adjunto del Servicio de Medicina Interna del Hospital De Cruces y Profesor Titular de Medicina de la Universidad del País Vasco, Baracaldo, Vizcaya, que habló sobre "Factores Pronósticos del Lupus".

Dijo que el pronóstico ha mejorado mucho en los últimos años y que las principales causas de muerte son la actividad de la enfermedad, aterosclerosis e infección. Mencionó el daño irreversible que es mal pronóstico, como son trombosis y los efectos secundarios de los corticoides. Si bien dijo que se puede prevenir al menos en parte. También dio unas recetas para mejorar el pronóstico: detectar a los pacientes de alto riesgo, tratamiento agresivo del lupus severo, minimizar la toxicidad asociada a los medicamentos, prevenir otras complicaciones y prevenir las trombosis.

Para finalizar esta Mesa Redonda a las 13.40 el Dr. Enrique de Ramón Garrido, Médico Adjunto del Servicio de Medicina Interna de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Carlos Haya de Málaga, presentó su ponencia sobre "Menopausia: Ventajas y Desventajas para las pacientes con Lupus".

Puso de manifiesto, con la presentaciónn de varios estudios, la controversia que ha habido en torno a este tema en los últimos diez años y concluyó que el uso de anticonceptivos orales es admisible en el lupus si la paciente no tiene anticuerpos antifosfolípidos ni otros factores de riesgo vascular o trombofilia. Pueden asumirse otros tratamientos hormonales y dijo que el uso de la terapia hormonal sustitutiva no está indicado y durante la menopausia las mujeres con Lupus tienen que seguir las normas generales al resto de la población, sobre todo para reducir la osteoporosis.

A las 14.20 horas tuvo lugar la Clausura del Congreso, la Concejala de Servicios Sociales del Excmo. Ayuntamiento de Santiago de Compostela, Sra. Dña. Adelaida Negreira, Dña. Mª Eugenia Escudero Prado, Presidenta de la Asociación Gallega de Lupus y Dña. Blanca Rubio Hernández, Presidenta de la Federación Española de Lupus.

Seguidamente un coro formado por trabajadores de un Hospital de Santiago, representó cuatro canciones y el himno de Galicia para finalizar.

Comenzó el Almuerzo de Trabajo sobre las 14.50, en el Restaurante del Auditorio de Galicia, a la que asistieron 205 personas. Se dispuso de una mesa para que los presidentes de las asociaciones pudieran intercambiar experiencias y pasar un rato más juntos.

Una vez finalizada la comida y partiendo desde el Auditorio a las 17.15 horas comenzó una visita guiada a la ciudad de Santiago de Compostela a la que fuimos andando. Se organizaron 5 grupos y estuvimos visitando las calles cercanas a la Catedral. A las 19.30 tuvo lugar la Misa del Peregrino.

Posteriormente comenzó la Cena de Clausura del Congreso en el Salón Principal del Hotel NH Obradoiro, a la que asistieron 197 personas. Durante los aperitivos un grupo de música y otro de baile local amenizaron la velada.

Asistieron 335 enfermos de LUPUS, familiares y médicos, 172 eran procedentes de Galicia (88 de A Coruña, 13 de Lugo, 11 de Orense y 60 de Pontevedra) y el resto de otras provincias de España. Esto es, el 49% de los asistentes provenían de las siguientes provincias o comunidades autónomas: A Coruña, álava, Alicante, Asturias, Badajoz, Barcelona, Cáceres, Cádiz, Cantabria, Granada, Guipúzcoa, Huesca, Jaén, León, Lugo, Madrid, Málaga, Menorca, Navarra, Orense, Pontevedra, Salamanca, Sevilla, Tarragona, Tenerife, Toledo, Valencia, Valladolid, Vizcaya y Zamora. También acudió un asistente de Colombia, otro de Estados Unidos y un invitado del Reino Unido.

Por otra parte de estos participantes al Congreso, 320 eran congresistas de los cuales asociados eran 207 y no miembros de ninguna asociación federada 113 personas.

El comité organizador estaba compuesto por 16 personas afectadas de lupus, de las cuales 11 eran de Galicia, 2 de Madrid, 1 de Málaga, 1 de Sevilla y 1 de Jaén.

Como ponentes acudieron 17 personas, de los que 10 eran de Galicia (incluyendo a los 6 moderadores), 1 de Barcelona, 1 de Londres, 1 de Granada, 1 de Málaga, 1 de Madrid, 1 de Valencia y 1 de Vizcaya. Vinieron 4 acompañantes tanto del ponente de Londres, como del de Granada y dos del ponente de Vizcaya.

Elaboramos un cuestionario de evaluación que pasamos a todos los asistentes para recoger su valoración del Congreso. Dicho cuestionario recogía diversos aspectos de organización, contenido, imagen transmitida, valoración de los ponentes, asistencia a actividades complementarias planificadas durante el Congreso,... Se han recogido 129 cuestionarios de los que destacamos los siguientes aspectos:


En cuanto a los objetivos perseguidos, conseguimos los propuestos conforme a que el conocimiento psicosocial de la enfermedad que se transmitió en un 29% del total de las ponencias del congreso y la información médico-sanitaria en el 71%.

Estadisticas


Estadisticas

Asistieron al congreso 335 personas, incluyendo a 320 eran congresistas, incluyendo a los miembros del comité organizador. Esto supera los 200 pacientes que nos habíamos propuesto como objetivo.

Por otro lado, asistieron 115 afectados de Galicia, los enfermos de LUPUS de esa comunidad deben ser unos 830, lo que supone que el 14 % de los afectados de lupus en Galicia asistieron al congreso. Provenientes del resto de comunidades autónomas fueron personas, representantes de las asociaciones de álava, Aragón, Asturias, Badajoz, Cantabria, Castilla La Mancha, Cataluña, Galicia, Granada, Jaén, Málaga, Madrid, Sevilla, Salamanca, Valencia y Vizcaya. Esto es 16 asociaciones de las 24 que existen en nuestro país, lo que supone que el 64% de las asociaciones de LUPUS acudieron al congreso.

Como hemos comentado anteriormente, asistieron a la visita turística, Misa del Peregrino y a la Cena de Clausura 197 personas y al Almuerzo de Trabajo 205 personas, lo que supone casi el 60%, con lo que hemos superado nuestro objetivo inicial que era del 50%.

La imagen transmitida de la persona con LUPUS ha sido considerada como muy realista o realista por el 92% de las personas que han cumplimentado el cuestionario de evaluación.

Vamos a publicar en la Revista LUPUS España n? 7, que editaremos en octubre, un especial de este congreso, con lo que difundiremos los conocimientos y avances obtenidos durante el mismo.

Por último hemos posibilitado medios para el intercambio de realidades en el 50 % del tiempo total del congreso, esto incluye el tiempo de acreditaciones y recogida de documentación, las dos pausas para cafés y descanso del viernes y sábado, durante el almuerzo de trabajo, la visita turística y la cena de clausura del sábado. Además fueron valoradas muy positivamente por todos.

Como aportaciones científicas del congreso, cabe destacar las siguientes:


En cuanto a los logros sociales obtenidos, queremos señalar que el LUPUS es una enfermedad crónica, autoinmune, de origen desconocido, no contagiosa, que afecta a más de 20.000 familias en España, la mayoría son mujeres en edad fértil. No hay dos casos iguales y puede provocar daño en cualquier sistema del cuerpo, como las articulaciones o la sangre, e incluso lesionar órganos vitales como el corazón o los riñones.

El enfermo de LUPUS tiene pocas posibilidades de información, lo que produce un estado de ansiedad e inestabilidad emocional, que repercute en su estado de salud integral. Esto lleva a un proceso psicológico de rechazo de la enfermedad hasta que poco a poco se acostumbra a vivir con la enfermedad.

Durante el Congreso hemos proporcionado una información lo suficientemente extensa como para ofrecer un claro conocimiento de todas las connotaciones de la enfermedad, tanto sociales, como psicológicas y sanitarias. A su vez se ha dado a conocer el futuro de la investigación y tratamiento del Lupus, la relación entre el médico y las asociaciones de pacientes vistos por un especialista, el estrés relacionado con la enfermedad, los grupos de apoyo en la mejora psicosocial de las personas con lupus, se ha ofrecido información sobre las dos entidades organizadoras (logros, objetivos, proyectos y metas a alcanzar, etc.)

Se ha tratado manifestaciones poco frecuentes, como las neurológicas, otras más frecuentes como los factores de riesgo cardiovascular y con indicaciones claras para su control, una conferencia sobre el Lupus y embarazo, bastante práctica y que posibilitó un amplio turno de preguntas y respuestas.

También hemos estudiado el pronóstico de la enfermedad y hemos ofrecido consejos para mejorarlo así como información sobre anticoncepción oral y terapia hormonal sustitutiva, dado que según el Registro Español de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (www.registrolesaf.com) la edad media de las pacientes incluidas en el Registro es de 46,4 años, lo que indica que están en la edad de la menopausia/ premenopausia, por lo que ha sido un tema de gran interés.

Ha sido el Congreso Nacional al que ha acudido mayor número de asistentes, que año a año vamos superando, de hecho una vez superada la capacidad de la Sala de Mozart del Auditorio habilitamos otra sala circular debajo de la anterior donde dispusimos dos pantallas grandes que proyectaban por un lado la imagen del ponente y por otro la de las presentaciones que iban haciendo en powert point.

Un grupo de congresistas realizó el Camino de Santiago durante cinco días de marcha desde Sarria (Lugo) hasta Santiago de Compostela, en total 113 Km. Las etapas fueron el sábado 5 de Mayo llegada a Sarriá (Lugo), alojamiento y preparación del itinerario para la salida del día siguiente. El 6 de Mayo etapa Sarriá - Porto Marín 22 Km. El lunes 7 de Mayo desde Porto Marín a Palas de Rei 24 Km. El 8 de Mayo desde Palas de Rei a Arzua 28 Km. El miércoles 9 de Mayo la etapa Arzua - Arca do Pino 20 Km. El 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, realizaron la última etapa Arca do Pino hasta Santiago de Compostela 19 Km. El viernes 11 de mayo la Concejala de Servicios Sociales del Excmo. Ayuntamiento de Santiago de Compostela, Sra. Dña Adelaida Negreira, recibió al grupo de peregrinos y al Comité Organizador del Congreso en el Ayuntamiento.

Asistieron delegados de las diversas asociaciones de LUPUS de España, miembro y no miembro de la Federación Española de Lupus. Lo que también ha servido para conseguir una mayor unión entre las asociaciones de LUPUS de nuestro país, habiendo manifestado varias su intención de federarse, como la de recién creación de Aragón. La Asociación de Enfermos de Lupus de álava ha decidido su participación en el Registro Español de Pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (Registrolesaf).

El Congreso se ha desarrollado siguiendo una línea de colaboración abierta, un intercambio de experiencias, de puntos de vista y conocimientos mutuos que han resultado en un cúmulo de ideas y sugerencias para buscar un proceso de avance en todos los niveles, de tal manera que combinando éstas podremos coordinar acciones conjuntas encaminadas a mejorar esta realidad que nos afecta.

Acciones tales como el fomento y participación de todas las Asociaciones en el Registro Español de Pacientes a través de Internet (Registrolesaf), la aplicación de los tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios, la demanda de mayor investigación, la necesidad de atención multidisciplinar y coordinada para una adecuada atención de estos pacientes, el control del estrés, los grupos de autoayuda, el control de los factores de riesgo cardiovascular, consejos para mejorar el pronóstico del lupus, y la lucha por conseguir las mismas prestaciones y servicios tanto sanitarios como sociales, independientemente de la comunidad de la que provenga el afectado, eliminando diferencias para conseguir, entre otras cosas, la financiación de los protectores solares de la Seguridad Social en todas las provincias o las mismas consideraciones en las resoluciones de calificaciones de minusvalías.

Por otro lado, queremos destacar que a través de los medios de comunicación hemos tratado de sensibilizar a la población en general sobre la enfermedad del LUPUS y la realidad de los enfermos de Lupus, poniendo de manifiesto todas las barreras con las que a veces se encuentran estos afectados a la vez que hemos pretendido favorecer la normalización de estas personas en a sociedad.

En cuanto a los medios de comunicación destacamos la repercusión que ha tenido el Congreso en:



Por último destacar que este VI Congreso Nacional de Lupus se ha realizado con la colaboración y apoyo de gran variedad de entidades públicas y privadas, nacionales e internacionales entre las que se encuentran Fundación Once y Cocemfe, Ministerio de Sanidad y Consumo, RENFE, Iberia, Sierra Mágina, Eau Thermale Avéne, Laboratorios Aspreva Pharmaceuticals - Roche Farma, Fundación Vodafone, Caixa Galicia, Fundación Mª José Jove, Diputaciones de Orense, A Coruña, Lugo y Pontevedra, Ayuntamiento de Santiago de Compostela, Vicepresidencia de Igualdad y Bienestar Social de la Xunta de Galicia, Consellería de Sanidad de la Xunta, Consellería de Innovación e Industria de la Xunta de Galicia, Coca-Cola, Seguridade A1, Distribuciones Cutrín, EMS, Wolkswagen Brea Hervés SL, Autos Brea, PSA Peugeot Citroën, Optica Novalux, Gráficas Cursiva, Jaen Copiers y Grupo Moyvesa.

Esta actividad se ha hecho también en el ámbito del año 2007 Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos.


Málaga, 27 de Junio de 2007.