volver a principal
Teléfonos de información
sobre el Lupus
91 825 11 98 y 674 250 527
Lunes a Viernes
de 09:30 a 13:30
Lunes a Viernes
de 15:00 a 20:00
Quienes somos

INFORME DEL IV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS ERITEMATOSO


Con motivo de la celebración del Día Mundial del LUPUS los pasados días 13 y 14 de mayo de 2005 se celebró el IV Congreso Nacional de LUPUS para médicos y pacientes, en la sala de Cámara del Palacio de Congresos Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo en Asturias, organizado por la Federación Española de LUPUS y la Asociación de Lúpicos de Asturias.

El Día Mundial del LUPUS, 10 de mayo, se centra en la necesidad de mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y la cura del LUPUS, mejorar el diagnóstico, tratamiento médico de la enfermedad y realizar estudios epidemiológicos de su impacto global.

Durante el Congreso y a través de mesas redondas se presentaron diversos aspectos de relevancia para el discapacitado de LUPUS y su familia, mostrando en todo momento la imagen real tanto social, como psicológica, laboral y médica de nuestro colectivo. Al final de cada mesa se abrió un interesante turno de preguntas donde los asistentes realizaban consultas concretas a los diversos ponentes.

Antes de la inauguración tuvo lugar un almuerzo de bienvenida en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo a las 14.00 horas, con la asistencia del Comité Organizador, la presidenta de la Federación Española de Lupus, la presidenta de la Asociación de Lúpicos de Asturias y los ponentes.

El programa comenzó el viernes 13 de mayo a 16.30 horas con la acreditación de los congresistas y la entrega de documentación, consistente en un maletín, con bolígrafo, bloc para tomar notas, una Guía para enfermos de LUPUS, editada por la Federación, el último ejemplar publicado de la Revista LUPUS España, que en esta ocasión recogía un especial sobre Síndrome Antifosfolipídico (enfermedad muy relacionada con el LUPUS y que está presente en un 15% de estos pacientes) una botellita de aceite de oliva virgen extra, fotoprotectores solares, diversos folletos con información turística sobre Asturias y un plano de la ciudad.

La Inauguración fue a cargo del doctor José Riera Velasco, Director General de Organización de las Prestaciones Sanitarias del Principado de Asturias y de la presidenta de la Asociación de Lúpicos de Asturias, Nélida Gómez Corzo.

Dr. Riera Velasco congreso

Seguidamente tuvo lugar la primera mesa redonda, "Repercusiones psicosociales y laborales del afectado de LUPUS", en la que participaron como ponentes Fátima García Diéguez, psicóloga e Indalecio Talavera Salomón, abogado laboralista.

A continuación comenzó la mesa redonda "Recursos sociales a disposición del discapacitado enfermo de LUPUS", donde la abogada Margarita Costales habló sobre los beneficios fiscales a disposición de las personas con discapacidad y Carmen Alonso, responsable de los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Oviedo comentó los servicios que ofrecen los ayuntamientos para los afectados de LUPUS.

A las 19.15 tuvo lugar una mesa redonda sobre "Asociacionismo", donde Lola Sánchez Santiago, representante de la Asociación de Sevilla, incidió en el "Papel de las organizaciones de pacientes y su importancia en la mejora de la calidad de vida de los enfermos". Seguidamente Carlos Agudo Belloso, vicepresidente de la Federación Española de Lupus, puso de manifiesto las necesidades a escala mundial de los discapacitados de LUPUS y sus familias y el importante papel que desempeñó la Federación como miembro del Comité Organizador Internacional de este Día Mundial del LUPUS, así como las actividades realizadas en nuestro país.

Para finalizar este primer día, el Doctor Enrique de Ramón, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de Medicina Interna del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga presentó los resultados obtenidos en el Registro Español de Pacientes de LUPUS Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (www.registrolesaf.com). Este registro, que es una iniciativa, en parte, de la Federación Española de Lupus y del que es la administradora, lleva en funcionamiento desde el año 2003 y tanto las asociaciones como los especialistas, pueden incluir los datos de los pacientes en el registro, en ese momento participaban como usuarios 55 médicos y 17 asociaciones. Por último se destacó que es el registro europeo con mayor número de pacientes, 2080, de los cuales 1886 son enfermos de LUPUS y cuyos resultados están validados por ser similares a los obtenidos en otras grandes series de pacientes publicadas en la literatura médica.

A continuación tuvimos una cena de gala a las 21.00 horas en el Restaurante Casa Arturo, a la que asistieron 21 personas, ponentes y miembros de la Organización del Congreso.

El sábado 15 de mayo, el Congreso continuó a las 10.00 con una mesa redonda denominada "Prevención y el pronóstico del LUPUS". El Doctor Norberto Ortego, Jefe de Sección de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Clínico San Cecilio de Granada, expuso la conferencia "Prevención precoz, síntomas iniciales e importancia en el pronóstico de la enfermedad" incidió en la importancia del diagnóstico precoz para un buen pronóstico de la enfermedad, aunque puso de manifiesto que el diagnóstico tarda unos 2 años desde que aparecen los primeros síntomas. Como medidas generales para la prevención del LUPUS señaló la importancia de mantenerse físicamente activo, hacer ejercicio, evitar el tabaco, el estrés y usar fotoprotección. Como medidas de prevención específica el control de la enfermedad a través de equipos especializados y una atención multidisciplinaria coordinada y el control de otros problemas como las infecciones, las patologías vasculares y la osteoporosis.

mesa redonda Norberto Gil

A continuación el Doctor Bernardino Díaz, profesor adjunto y especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Central de Asturias, habló sobre "Tipos de LUPUS", enfatizó que no hay enfermedad lúpica, sino enfermos lúpicos, en relación con que no hay dos casos de LUPUS iguales. Si bien hizo una descripción de los tipos de LUPUS existentes.

Esta mesa redonda finalizó con la conferencia "Pronóstico actual del enfermo de LUPUS" del Doctor Antonio Gil, Jefe de Sección de Medicina Interna del Hospital La Paz de Madrid, donde puso de manifiesto que hoy en día el pronóstico es muy favorable. La supervivencia de estos enfermos es casi del 100% en 10 años, lo que ha mejorado muchísimo con respecto a los últimos 20 años, debido a la existencia de nuevos fármacos, a la prevención precoz y al tratamiento adecuado para controlar las infecciones, la prevención del riesgo vascular y la mejora en la calidad de vida aprendiendo a vivir con la enfermedad.

Ponencia

La siguiente mesa redonda comenzó a las 12.15 y versaba sobre "El seguimiento médico multidisciplinar de la persona con LUPUS". El Doctor Josep Font, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona, subrayó la importancia de la "Creación de unidades multidisciplinares de enfermedades autoinmunes sistémicas en todos los hospitales" para una adecuada atención a estos enfermos y describió su experiencia en cuanto a las áreas asistenciales, de docencia e investigación.

Seguidamente el Doctor Eduardo úcar Angulo, Especialista en Reumatología de la "Unidad LUPUS y Embarazo" del Hospital Basurto de Bilbao, explicó el funcionamiento de esta unidad y su vital trascendencia para el control de la enfermedad de la futura madre con LUPUS, las posibles complicaciones durante el embarazo y el pronóstico del bebé y relacionó la medicación segura durante el embarazo y la lactancia.

A continuación el Doctor José Baltar Mart_ín, especialista en Nefrología del Hospital Universitario Central de Asturias, habló de la "Afectación renal y el LUPUS".

A las 14.00 horas tuvo lugar el almuerzo de trabajo en un salón del propio Auditorio al que asistieron 180 congresistas y ponentes.

La tercera y última mesa redonda del congreso comenzó a las 15.30 y se denominaba "últimos avances en diagnóstico y tratamiento". Comenzó la Doctora Natalia López Moratalla, Catedrática de Bioquímica del Departamento Interfacultativo de Bioquímica, Facultad de Medicina de la Universidad de Navarra, hablando de las "Células madre en el tratamiento de enfermedades autoinmunes". Comentó que los ensayos clínicos sobre LUPUS están en torno a dos direcciones: bloqueo de las citoquinas inflamatorias y en la inducción de tolerancia a lo propio.

natalia

Posteriormente el Doctor Munther Khamashta, Director de la Unidad de Investigación del LUPUS del Hospital Sant Thomas de Londres, comentó los "últimos avances en investigación y tratamiento", incidiendo en que se siguen utilizando los antimaláricos en más del 80% de los casos y que también son muy eficaces la ciclofosfamida y la talidomida, aparte de los corticoides. Como nuevas terapias nos ilustró sobre el Rituximab (anti CD 20) y del tratamiento con inmunoglobulinas para las madres con alto riesgo de tener hijos con LUPUS neonatal para la prevención del bloqueo cardíaco congénito.

Para finalizar esta mesa redonda la Doctora Carmen Gutiérrez del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Central de Asturias trató los "Nuevos caminos en la investigación del LUPUS", que están en torno a las células reguladoras, aspectos genéticos y la firma del interferón alfa, que tiene indicaciones terapéuticas.

La clausura del congreso fue a cargo de Pedro Riera Rovira, Decano de la Facultad de Medicina de Oviedo y de la presidenta de la Federación Española de Lupus, Blanca Rubio Hernández.>

A continuación la Banda Oficial de Gaiteros Ciudad de Oviedo nos deleitó con varias piezas de música, finalizando con el Himno de Asturias.

banda gaiteros

Tres autobuses nos recogieron a las 17.30 para iniciar una visita turística guiada por la ciudad de Oviedo.

A las 20.00 horas los autobuses salieron hacia el Llagar de Herminio, donde tuvo lugar la cena de clausura del congreso, que fue una espicha con la típica degustación de sidra escanciada en las mesas con comida informal. Desde las 23.00 horas estaban disponibles tres autobuses con destino a Oviedo, para llevar a los congresistas a sus hoteles y a varias localidades cercanas.

Asistieron 220 enfermos de LUPUS, familiares y 40 médicos, 101 eran procedentes de Asturias y el resto de otras provincias de España. Esto es, el 61,15% de los asistentes provenían de las siguientes provincias o comunidades autónomas: Alicante, álava, Almería, Barcelona, Burgos, Cantabria, Cádiz, Galicia, Gran Canaria, Guipúzcoa, Jaén, Lérida, Málaga, Madrid, Murcia, Sevilla, Salamanca, Tarragona, Tenerife, Valencia, Valladolid, Vizcaya, Zamora y Zaragoza.

Elaboramos un cuestionario de evaluación que pasamos a todos los asistentes para recoger su valoración del Congreso, que recogía diversos aspectos de organización, contenido, imagen transmitida, valoración de los ponentes, asistencia a actividades complementarias planificadas durante el congreso y mejoras que introducirían. Se han recogido 130 cuestionarios de los que destacamos los siguientes aspectos:

La valoración general del congreso fue excelente o muy buena por el 74,61% de los asistentes.


En cuanto a los objetivos perseguidos, conseguimos los propuestos conforme a que el conocimiento psicosocial de la enfermedad que se transmitió en un 38,89% del total del congreso y la información médico-sanitaria en el 61,11%.


Estadísticas

Por otro lado, como hemos comentado anteriormente, asistieron 101 personas de Asturias, según el Registro Español de Pacientes de LUPUS Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet (www.registrolesaf.com) los enfermos de LUPUS de esa comunidad son 330, lo que supone que el 30,61% de los afectados asistieron al congreso. Provenientes del resto de comunidades aut&oacutte;nomas fueron 159 personas, representantes de las asociaciones de Alava, Almería, Cataluña, Canarias, Cantabria, Cádiz, Galicia, Guipúzcoa, Jaén, Málaga, Madrid, Sevilla, Salamanca, Valencia, Valladolid, Vizcaya y Zaragoza, esto es 17 asociaciones de las 25 que existen en nuestro país, lo que supone que el 68% de las asociaciones de LUPUS acudieron al congreso.

Hemos comentado que alrededor del 60% de los asistentes participaron en la visita turística y en la cena de clausura y casi el 70% al almuerzo de trabajo, con lo que hemos superado nuestro objetivo inicial que era del 50%.

La imagen transmitida del discapacitado con LUPUS ha sido considerada como muy realista o realista por el 92,31% de los asistentes.

Vamos a publicar en la Revista LUPUS España número 3, que editaremos en octubre, un especial de este congreso, con lo que difundiremos los conocimientos y avances obtenidos durante el mismo.

Por último hemos posibilitado medios para el intercambio de realidades en el 45,72% del tiempo total del congreso, esto incluye las dos pausas para cafés y descanso del viernes y sábado, durante el almuerzo de trabajo, la visita turística y la cena de clausura del sábado. Además fueron valoradas muy positivamente por todos.

Como aportaciones científicas del congreso, cabe destacar las siguientes:


En cuanto a los logros sociales obtenidos, queremos señalar que el LUPUS es una enfermedad crónica, autoinmune, de origen desconocido, no contagiosa, que afecta a más de 20.000 familias en España, la mayoría son mujeres en edad fértil. No hay dos casos iguales y puede provocar daño en cualquier sistema del cuerpo, como las articulaciones o la sangre, e incluso lesionar órganos vitales como el corazón o los riñones.

El enfermo discapacitado de LUPUS tiene pocas posibilidades de información, lo que produce un estado de ansiedad e inestabilidad emocional, que repercute en su estado de salud integral. Esto lleva a un proceso psicológico de rechazo de la enfermedad hasta que poco a poco se acostumbra a vivir con la enfermedad.

Durante el congreso hemos proporcionado una información lo suficientemente extensa como para ofrecer un claro conocimiento de todas las connotaciones de la enfermedad, tanto sociales, como psicológicas, laborales y sanitarias. A su vez se ha dado a conocer los medios necesarios con los que se cuenta hoy en día para tratar la enfermedad y sus consecuencias, enfatizando la importancia de la creación de unidades multidisciplinarias sobre LUPUS para esta atención integral de los enfermos y se han ofrecido los últimos avances en tratamiento e investigación de la enfermedad. También se ha puesto de manifiesto cual es la situación actual del enfermo de LUPUS, recalcando la importancia del diagnóstico precoz para un buen pronóstico de la enfermedad.

Ha sido el congreso nacional al que ha acudido mayor número de asistentes, así como delegados de las diversas asociaciones de LUPUS de España, miembro y no miembro de la Federación Española de Lupus. Lo que también ha servido para conseguir una mayor unión entre las asociaciones de LUPUS de nuestro país, habiendo manifestado varias su intención de federarse.

El congreso se ha desarrollado siguiendo una línea de colaboración abierta, un intercambio de experiencias, de puntos de vista y conocimientos mutuos que han resultado en un cúmulo de ideas y sugerencias para buscar un proceso de avance en todos los niveles, de tal manera que combinando éstas podremos coordinar acciones conjuntas encaminadas a mejorar esta realidad que nos afecta. Acciones tales como el fomento y participación de todas las Asociaciones en el Registro Español de Pacientes a través de Internet (Registrolesaf), la reclamación de mejores servicios de atención integral a los enfermos mediante la creación de unidades de enfermedades autoinmunes sistémicas, aplicación de los tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios, demanda de mayor investigación y lucha por conseguir las mismas prestaciones y servicios tanto sanitarios como sociales, independientemente de la comunidad de la que provenga el afectado, eliminando diferencias para conseguir, entre otras cosas, la financiación de los protectores solares de la Seguridad Social en todas las provincias.

Por otro lado, queremos destacar que a través de los medios de comunicación hemos tratado de sensibilizar a la población en general sobre la enfermedad del LUPUS y la realidad psicológica, social y sanitaria de los enfermos, poniendo de manifiesto todas las barreras con las que a veces se encuentran estos afectados a la vez que hemos pretendido favorecer la normalización de estas personas en la sociedad.

En cuanto a los medios de comunicación, destacamos la repercusión que ha tenido el Congreso en:


Por último destacar que este IV Congreso Nacional de Lupus se ha realizado con la colaboración y apoyo de gran variedad de entidades públicas y privadas, nacionales e internacionales entre las que se encuentran Fundación Once y Cocemfe, Laboratorios Aspreva Pharmaceuticals, Ministerio de Sanidad y Consumo, Consejería de Salud del Principado de Asturias, Palacio de Congresos Auditorio Príncipe Felipe, Ayuntamiento de Oviedo, Cajastur, Caja Rural de Asturias, RENFE, Iberia, Laboratorios Rubió, Sierra Mágina y Eau Thermale Avéne.