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INFORME DEL V CONGRESO INTERNACIONAL DE PACIENTES DE LES

PONENCIAS

SUPERAR EL LUPUS - VIVIR BIEN CON LUPUS


Doctor Robin J. Dibner, Hospital Lenox Hill, Faculta de Medicina de la Universidad de Nueva York, Departamento de Medicina.
Doctora Susan Duncan, Centro Hospitalario de Sant Luke- Roosevelt, Medicina de Rehabilitación
Robert H. Philips, Centro para superaciones, fundador y director

Andrew Slaby, Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York, Departamento de Psiquiatría.

Para vivir bien con Lupus se recomienda una actividad social y física. El Lupus no se cura, pero tenemos que vivir con Lupus y vivir lo mejor posible. Muchas actividades de las que hacíamos habitualmente cambian a causa del Lupus, como el ejercicio, el sexo, el trabajo, o las relaciones sociales y se puede pensar que “todas las cosas que me apasionan no puedo hacerlas por el Lupus”, y esto no es cierto. Las familias juegan un papel muy importante para superar la enfermedad.

Se recomiendan tres estrategias primordiales para vivir bien con Lupus:

- Relajación, a través de la música, ir de compra, leer, practicar sexo, y la relajación clínica.

- Comunicación, con el médico, ninguna pregunta es estúpida, comunicación con la pareja, comentando con la familia las cosas que nos preocupan, es importante no hacer reproches, sino mantener una comunicación directa, explicando lo que necesitas. Decir “me gustaría que me acompañases al médico la próxima visita”y no callarte y enfadarte porque tu pareja/ familia no haya ido. Aconsejan como técnica de comunicación escribir una carta.

- Pensamientos, una persona feliz es una persona que no tiene pensamientos negativos, sino pensamientos objetivos, realistas aunque positivos. En muchas ocasiones es necesario realizar una reestructuración cognitiva, buscando el lado positivo pero realista de los pensamientos. Por ejemplo el pensamiento negativo “nunca me voy a sentir mejor” se tiene que convertir en “puede que mañana me sienta mejor”. Este tipo de pensamientos hay que repetirlos para creérselos, y evitar los pensamientos negativos que te llevan por el mal camino. Ante un pensamiento negativo hay que encontrar pensamientos reales y positivos. “Tengo lupus, pero puedo hacer muchas cosas”, es importante no compararse con nadie, pues siempre hay gente que está mejor y peor que tú.

Como recomendaciones generales destacar que es importante tener animales, pues proporcionan un amor incondicional, como los perros; trabajar con gente que comprende el Lupus, como un psicólogo que esté especializado en la enfermedad; hay que enseñarle a la gente las cosas que te hacen sentir mejor, para eso se puede acudir a un psicólogo. También es aconsejable ir a las asociaciones de Lupus, que pueden entenderte, aconsejarte, e incluso proporcionarte un psicólogo que conozca la enfermedad. Así mismo es de gran ayuda disponer de los datos de contacto con los médicos, teléfonos o e-mail.

Práctica de Mini relajación: Siéntate con los pies apoyados en el suelo, y las manos cómodamente a ambos lados del cuerpo o sobre las piernas, deja que se cierren tus ojos lentamente, respira varias veces profundamente conteniendo el aire en los pulmones 5 segundos, sintiendo como inspiras y cómo espiras, siéntete relajado. Comienza a respirar con normalidad unos 20 segundos sintiéndote relajado cada vez más y más. A continuación respira profundamente varias veces conteniendo el aire en los pulmones durante 5 segundos. Abre los ojos cuando estés preparado. Se puede hacer esto 3 veces al día.