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INFORME DEL V CONGRESO INTERNACIONAL DE PACIENTES DE LES


PONENCIAS

TRATAMIENTOS CONVENCIONALES EN EL LUPUS


Comentaron que los tratamientos para el lupus dependen de los tipos de lupus.
- Lupus severo o que pone en riesgo la vida del paciente: hay que emplear los tratamientos más efectivos, inmunosupresores, para prevenir los daños en los órganos.
- Moderado: terapia efectiva, limitando los efectos secundarios y corticoides a dosis bajas.
- Suave: terapia sintomática, intentando mantener la calidad de vida del paciente y prevenir los brotes .
- Remisión: mantener en remisión, tratando factores a largo plazo de la enfermedad.

Cómo determinar el mejor tratamiento para el Lupus, por la Doctora Caroline Gordon.

Para la valoración clínica del Lupus, hay que tener en cuenta la actividad de la enfermedad (es reversible), el daño crónico (es irreversible) y la habilidad funcional (calidad de vida).

Para la valoración de la actividad de la enfermedad, hay que tener en cuenta que es una enfermedad multisistémica, hay que distinguir entre actividad y daño, hacer una valoración como proceso patológico, pudiendo ser inflamatorio, trombótico o de ambos, y hay que buscar evidencia de infecciones o de otras enfermedades.

Artritis: artralgias, simétricas, sinovitis no erosiva indican actividad de la enfermedad.

Artropatía de Jacoubs, deformidades reducibles.

fotosensitividad, rash malar facial, en forma de alas de mariposa, rash discoide: son reversibles excepto el último. En cuanto a la livedoreticularis, fenómeno de Raynaud o alopecia, hay que vigilar porque pueden significar daño. Ante el rash vasculítico, hay que vigilar el daño isquémico e infección.

Factores pulmonares: pleuresía es el más común, hay que considerar el embolismo pulmonar y posible infección, neumonitis aguda/ fibrosis crónica o hemorragia, así como la hipertensión pulmonar.

Manifestaciones cardíacas: Indican actividad de la enfermedad, la pericarditis que es el más común y miocarditis (músculo); sugieren daño: fallo cardíaco persistente, endocarditis libman-sack (válvulas), pericarditis crónica/ cirugía y enfermedad arterial coronaria.

Enfermedad gastrointestinal:
- Aguda: anorexia, náuseas, vómitos, pancreatitis aguda, vasculitis intestinal, isquemia y enteropatía.
- Que indica daño: pancreatitis crónica, peritonitis severa y perforación intestinal.

Hay que vigilar los siguientes casos:

Síndromes neurológicos: dolores de cabeza, infartos, ataques epilépticos, corea (movimientos anormales), disfunción cognitiva, psicosis, mononeuropatía (simple o múltiple) y polineuropatía.

Enfermedad renal:
- Activo: proteinuria superior a 0.5 miligramos /24 horas, células rojas o blancas en los análisis de orina (descartando que exista infección o menstruación).
- Daño: proteinuria persistente, igual o superior a 3,5 miligramos/ 24 horas y estado terminal- transplante.

Indicaciones hematológicas:

Bajos niveles de células blancas en la sangre (leucopenia, linfopenia, neutropenia), pocas plaquetas (trombocitopenia), anemia (excluyendo no deficiencias, test para hemólisis) y ver la historia de trombosis (embolias).

Test adicionales de laboratorio:
- Para LES: anti DNA, complementos C3 y C4, degradación complementos C3d
- Para síndrome antifosfolípido, anticardiolipina (Abs) y Lupus anticoagulante.

Otros factores a tener en cuenta en pacientes femeninas:
- ¿Está la paciente embarazada? ¿Está dando el pecho a su hijo? ¿Quiere quedarse embarazada?

Características reproductivas en el LES:
- Abortos recurrentes, crecimiento fetal retardado, parto prematuro. Síndrome de lupus neonatal: obstrucción cardíaca congénita. Menopausia prematura.

Valoración del LES en ensayos clínicos:
- Actividad de la enfermedad, es reversible; daño crónico es irreversible y habilidad funcional es indicador de la calidad de vida.
- Índice Bilag, es un índice para medir la actividad de la enfermedad, se miden 86 factores dentro de 8 sistemas: general, neurológico, musculoesquelético, cardiorespiratorio, vasculopatía, renal, hematológico y cutáneo.
- Índice SLICC/ACR para índice de daño: mide cambios no reversibles y ocurridos desde el diagnóstico de LES.
- Índices no relacionados con la actividad de la enfermedad: encuesta de calidad de vida y salud SF36.

Conclusión:

Los mejores tratamientos dependen de las características clínicas actuales del paciente, historia pasada y planes futuros y terapia actual y previa, y siempre hay que distinguir entre la actividad de la enfermedad, daño crónico e infecciones.

Tratamientos en caso de que exista o no afectación orgánica, por el Doctor Daniel J. Wallace

Estrategias proactivas y preventivas en el LES:

Educación del paciente, eliminar la no participación del paciente, acceso a especialistas, ejercicio, terapia cognitiva (lapsus lúpicos), biofeedback, vigilancia agresiva para la hipertensión, hiperglucemia, hiperlipidemia, obesidad, dejar de fumar, densitometría ósea precoz y uso de biofosfonatos y electrocardiograma anual, radiografía de tórax, escáner y ecografía pulmonar para pacientes con alto riesgo, evaluación precoz de todas las fiebres e investigación y profilaxis de los anticuerpos antifosfolípidos.

Gestión cuando no hay manifestaciones orgánicas:
- Medidas físicas: evitar el sol, cremas fotoprotectoras, fiebre, uso de sombreros, terapia ocupacional, rehabilitación vocacional, ejercicio, dieta, vitaminas y control de la fatiga.
- Medicamentos: cremas fotoprotectoras solare, esteroides tópicos, Antiinflamatorios no esteroideos (AINES), antimaláricos, corticoides (aumenta el riesgo de hongos e infecciones víricas), metotrexate, azatriopina. Nuevos medicamentos tenemos DHEA (hormonas), budesonida (esteroide) e inmunosupresores.
- Consejo: estudiar la genética del paciente, riesgo de amenaza de afectación orgánica, mecanismos de superación/ enfrentamiento, fibromialgia secundaria, el papel del estrés y los traumas.